Sponsortocht Merksem-Malle vanaf 1 maart 50 X 50 km.

Tussen 1 maart en 31 augustus ga ik de uitdaging aan 50 keer de afstand Merksem-Malle heen en weer te fietsen (2500 km) en laat mij daar graag voor sponsoren. De opbrengst gaat volledig naar het onderzoek naar de “ZIEKTE VAN DUCHENNE”, de tot op heden niet te genezen spieraandoening waaraan ook mijn zoontje Pelle lijdt. U kan mij sponsoren per rit (50 km Heen en terug = 1 rit) aan een zelf te bepalen bedrag tussen 5 Eurocent en 2 Euro. Om de sponsoring vlot te laten verlopen werk ik samen met “vzw Nema”, de Belgische vereniging die de belangen behartigt van alle personen met een spierziekte. Begin september ontvangt U van mij een brief waarin ondermeer vermeld zal worden hoeveel ritten ik uit mijn spieren wist te persen en het rekeningnummer van Nema waarop U uw bijdrage dan kan storten. Hiernaast kan u zien hoeveel ritten ik al deed.
Nema schrijft het bedrag dat we op die manier verzamelen dan over op de rekening van de organisatie en zorgt voor de aanmaak van uw fiscaal attest indien uw bijdrage hoger is dan 30 €. Hierdoor recupereert U gemiddeld 13,5 € via de belastingaangifte.
Deze actie maakt deel uit van de eerste editie van “Duchenneheroes België”, de mountainbike-sponsortocht van 12 tot 18 september tussen Wiltz in Luxemburg en Leuven. Meer informatie betreffende dit initiatief vind u op : www.duchenneheroes.be Kijk onder : “speciale deelnemers”. De organisatie die uw sponsoring ontvangt en doorstort is :
Nema vzw : Brusselsesteenweg 24g bus 15, 9090 Melle
Nema – secretariaat (Nadine Albergs) : Helbeekplein 1 bus 25, 3500 Hasselt. Tel: 011 72 31 87
e-mail : secretariaat@nema.be – www.nema.be
Klik hier en sponsor mij online!(Bert is "vrijwilliger 21").

HEEL ERG BEDANKT VOOR UW BETROKKENHEID EN CONCRETE STEUN.
Bert Wollaert, voorzitter van de onlangs opgerichte “vzw Duchenne Parent Project België”- DPP. Be vzw die de ouders tracht te verenigen. Ondernemingsnummer : 822.795.174
Sponsors worden vermeld op deze blog, meld mij als u dit niet wenst

Duchenne Parent Project België vzw opgericht

In het Belgisch Staatsblad van 12 februari 2010 verscheen de oprichtingsakte en de statuten van de gloednieuwe vzw ("vereniging zonder winstoogmerk", vergelijkbaar met een Nederlandse "Stichting"). Daarmee wordt een klein stapje gezet in de organisatie van een Belgisch luik aan de mountainbikemarathon de "Duchenneheroes", die dit jaar voor het eerst ook in België verreden wordt met aankomst in Leuven (zie www.duchenneheroes.be).
Wil je nalezen welk doel deze vzw nastreeft dan kan je terecht op de site van het Belgisch Staatsblad.

Bikers for Maarten (www.b4m.be) organiseert foto-avond

B4M organiseert foto-avond over alle B4M-evenementen van 2009 op 16/1/10 vanaf 20 u in kantine KVV Scherpenheuvel Sport te Schoonderbuken. Deze avond wordt niet alleen ingericht voor de B4M leden, partners en nageslacht, maar ook voor ALLE mensen die B4M de afgelopen jaren gesteund en geholpen hebben.
De drankjes zullen aan economische prijzen te verkrijgen zijn en er worden ook hapjes voorzien.

Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik

De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby’s. Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft. Vooral om een lange medisch zoektocht te voorkomen. Op dit moment bepaalt de overheid dat alleen op behandelbare ziektes gescreend wordt door middel van de hielprik. Het onderzoek werd uitgevoerd door Anne Marie Plass en is 21 december verschenen in het internationale wetenschappelijke tijdschrift ‘Pediatrics’.

Reports and interviews on the research for a therapy of Duchenne muscular dystrophy.

Klik hier om doorgelinkt te worden naar de website www.duchenne-information.eu(Engels-, Duits- of Spaanstalig)

On these internet pages, Guenter Scheuerbrandt PhD., explains in research reports and interviews how the scientists and clinicians in many laboratories are trying to find treatments which could at least slow down significantly the course of the disease, if not yet lead to a complete cure. All families who have a son with this hereditary disease would like to know the basic facts and the newest results of these research efforts. These reports are written for them and also for their doctors in easy language so that those, who are not at home in biochemistry and medicine, will also understand what the researchers are doing for their child and how far they have progressed.

The information in the reports is based on scientific presentations at conferences as well as on publications in the scientific literature and on personal correspondence and discussions with many scientists.

Action Duchenne and Duchenne Ireland funds further research for exon skipping therapies | Response Source

Action Duchenne and Duchenne Ireland funds further research for exon skipping therapies |
The new research will investigate the possibility of ‘multi’ exon skipping, thus enabling more exons to be targeted with the treatment of AOs (not just exon 51) and benefiting larger groups of patients.

According to Dr. Matthew Wood; “Although more than 80% of Duchenne boys could potentially benefit from the “exon skipping” approach, each exon targeted requires a unique AO, and thus treating all the different mutations known to cause DMD requires the development of large numbers of AOs, each treating only a small subset of the patient population.

AMT behandelt met succes DMD in dierproef met gentherapie

11 november 2009, 7:52 uur | FD.nl/DJ
AMSTERDAM (FD.nl/DJ)--Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT) heeft bij een dierproef met gentherapie met succes een behandeling tegen Duchenne muscular dystrophy (DMD) voltooid.
Dat maakt het bedrijf woensdag bekend. Volgens chief executive Jorn Aldag is de proef een "belangrijke ontwikkeling" in de behandeling van de ziekte.
DMD is een agressieve spierziekte, die vooral bij jonge kinderen voorkomt.
Het recente onderzoek heeft aangetoond dat de gentherapie effectieve werking heeft op het hart en de skeletspieren. AMT zal de onderzoeken de komende periode uitbreiden naar andere, grotere dieren, onder meer om hogere doseringen te kunnen testen. Het hangt van deze onderzoeken af of de gentherapie tegen DMD al dan niet de klinische fase in gaat.

Door Eelco Hiltermann; FD.nl/DJ; +31-20-5928456, eelco.hiltermann@dowjones.com
Klik hier voor het volledige persbericht (in het Engels) van AMT BV (Amsterdam Molecular Therapeutics)