Je kan nu ook stappen voor het onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Als je inschrijft en je doet een vrijwillige gift aan Duchenne Parent Project Belgium laat het hier dan even weten in een reactie. Bedankt en veel stapplezier in 2021!
Met de covid-19 epidemie hebben we met z'n allen het wandelen (lopen/fietsen) weer ontdekt. Bij de 100km Dodentocht dachten ze dat dat ook in de winter niet mag stilvallen en zetten ze de Warmste Winter Challenge op poten.
Wat houdt het in? Je maakt meteen werk van je goede voornemens voor 2021 en je verbindt je er toe om in de eerste 3 maanden van 2021 (tot 31 maart 2021) 100 km te stappen of lopen. Je doet het niet enkel en alleen voor jezelf, maar koppelt er meteen een goed doel aan, waarvoor je een vrijwillige bijdrage stort. Duchenne Parent Project Belgium vzw werd opgenomen in de lijst van goede doelen. Dus wat houdt je nog tegen? Inschrijven kost 10 euro en je prestaties registreer je met de gratis Strava app op je smartphone.
Alle info en inschrijven op: https://www.dodentocht.be/wandelaar/warmste-winter-challenge/
De lijst met erkende goede doelen:
https://www.dodentocht.be/wandelaar/warmste-winter-challenge/goede-doelen/
woensdag 30 december 2020
Schrijf je in voor de Warmste Winter Challenge van de Dodentocht en steun Riders for Pelle
woensdag 2 december 2020
Maak jij ook deel uit van "Het Warmste Front" voor Riders for Pelle?
MAAK DEEL UIT VAN 'HET WARMSTE FRONT'
Help! 2020 was financieel een 💩 jaar voor goede doelen en verenigingen. Omdat het nu écht het geld is dat telt, vormen onze 1.000 online shops 🔥 Het Warmste Front 🔥. Maak die extra warme klik via Trooper als je je eindejaarsshopping doet zodat zij een warme commissie aan je favoriete goed doel of vereniging kunnen schenken. #HetWarmsteFront
Geplaatst door Trooper op Dinsdag 1 december 2020
vrijdag 30 oktober 2020
Ik wil kaffe (actie via Trooper tvv. Riders for Pelle)
woensdag 29 juli 2020
“We rekenden op dat geld voor het goede doel”
GvA 29.7.2020 artikel naar aanleiding van het afgelasten van de Port of Antwerp night marathon.
En dan zijn er nog de vrijwilligers die afhangen van de evenementen in
de zomer. Net zoals Piet Wollaert (60) van het Duchenne Parent Project
Belgium. Hij staat jaarlijks met een team enthousiaste vrijwilligers te
juichen voor de lopers van de marathon op de Antwerp 10 Miles en
Marathon. Ze verzorgen er de drankbedeling en krijgen daar een
vergoeding voor in de plaats. Die vergoeding gaat integraal naar het
onderzoek naar de spierziekte Duchenne spierdystrofie.
woensdag 1 juli 2020
Belgische schenkers opgelet: giften van 2020 tot 60% fiscaal aftrekbaar (in de plaats van 45%)!
Naar aanleiding van COVID-19 heeft de overheid een uitzonderlijke maatregel ingevoerd om sociale organisaties opnieuw te helpen opstarten.
Als je jaarlijks meer dan 40 euro aan een goed doel schenkt, ontvang je een fiscaal attest. Hiermee geniet je belastingvermindering. Tot voor kort was dit 45 procent van jouw totale gift. Voor giften die je doet in het jaar 2020 krijg je 60 procent van jouw gift terug via belastingvermindering. Een gift van 40 euro kost je dus maar 16 euro. Bovendien stijgt het aandeel van het netto-inkomen dat in aanmerking komt voor de belastingvermindering voor giften van 10 naar 20 procent (vroeger mocht je niet meer dan 10 % van je netto-inkomen wegschenken).
De superkern van de federale regering besliste op 12 juni dat de belastingvermindering voor giften aan erkende instellingen in 2020 wordt verhoogd van 45 naar 60 procent (volgens de voorwaarden beschreven in artikel 145/33 in het Wetboek van de inkomstenbelastingen 1992).
Dat is goed nieuws voor het Kan-GO! fonds voor Duchenne onderzoek, onderdeel van het Leuvens Universiteitsfonds waar de sponsoring van de Belgische deelnemers aan Duchenne Heroes naar toe gaat (enkel als je op de correcte manier via de site sponsort: kies de optie "voor Belgische sponsors") .
Hoeveel kost een donatie jou echt?
Als je in 2020 een gift van 40 euro doet, recupereer je hiervan 24 euro via de belastingen. In werkelijkheid betaal je dus maar 16 euro. Vorig jaar betaalde je hier in werkelijkheid nog 22 euro voor. Volgens dezelfde berekening betaal je in 2020 maar 40 euro voor een gift van 100 euro, en betaal je maar 100 euro voor een gift van 250 euro.
Het klinkt misschien raar, maar een donatie van 20 euro kost je méér dan een donatie van 40 euro. Bij 20 euro kom je immers nog niet in aanmerking voor een fiscaal attest.
Doe een gift aan Riders for Pelle via: https://www.duchenneheroes.nl/riders-for-pelle enkel via deze sponsorknop (andere betaalmogelijkheden zijn enkel voor Nederlandse schenkers en geven géén recht op fiscale aftrekbaarheid).
zondag 17 mei 2020
Duchenne Heroes 2020 wordt Duchenne Heroes 2021!
Toch is het een enorme slag, omdat we al jaren bezig zijn met deze zaak, en er nog steeds heel veel geld nodig is voor onderzoek.
Het enige positieve aan dit nieuws is dan ook dat we wat meer respijt krijgen om toch nog aan het benodigde bedrag van 12500 euro te geraken en we toch nog een 3e editie van Fortbiken zullen trachten op het getouw te zetten in het voorjaar van 2021. Corona krijgt ons niet klein en Duchenne trappen we ooit samen de wereld uit. Wij houden ons klaar voor september 2021!
Voor wie wil kan de uitzending waarin de beslissing werd meegedeeld aan de deelnemers nog eens herbekijken via Youtube (begint na ong. 5 minuten): https://youtu.be/UlYKayHQ3Ew
vrijdag 8 mei 2020
Corona zet ons niet in de zak!
Door de coronacrisis hebben we onze geplande 3e editie van "Fortbiken against Duchenne", dat het nodige sponsorgeld moest opbrengen voor onze deelname aan Duchenne Heroes, noodgedwongen en met veel spijt moeten annuleren.
Daardoor hebben we jullie niet alleen niet kunnen ontmoeten, maar komen we ook nog zo'n dikke 3000 euro tekort, geld dat broodnodig is om het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne verder te helpen. Daarom lanceren wij een online verkoopactie van onze superhandige boodschappentasjes.
BESTELLEN EN BETALEN
Via het formulier hieronder bestel je één of meer boodschappentasjes en betalen via de Payconiq by bancontact app op je smartphone. Zoek onder "Winkels" "Riders for Pelle Duchenne Heroes 2020" en voer het gepaste bedrag in.
LEVEREN
Wij komen de bestelde zakjes asap leveren op het door u opgegeven adres nadat we de betaling ontvangen hebben. We komen zoveel mogelijk leveren met de fiets heb dus aub een beetje geduld, we zijn post.nl niet en zo halen we onze trainingskilometers :-) Levering gebeurt zoveel mogelijk contactloos, zodus vergeet uw eventueel brievenbusnummer niet.
Eén zakje kost 3 euro, 2 zakjes 6 euro, 3 zakjes 9 euro, vanaf 4 stuks betaalt u nog 2,5 euro per stuk, dus 10 euro voor 4.
meer info: http://duchenneheroes2008.blogspot.com/2020/05/riders-for-pelle-lanceert-verkoopactie.html
bedankt!
Riders for Pelle
riders_for_pelle@scarlet.be
https://www.duchenneheroes.nl/riders-for-pelle
bestellen kan via dit formulier:
https://forms.gle/UQhuZ588UeE9WMe39
dinsdag 5 mei 2020
Riders for Pelle lanceert verkoopactie "corona zet ons niet in de zak" via het "Benefietkot"
Daardoor hebben we jullie niet alleen niet kunnen ontmoeten, maar komen we ook nog zo'n dikke 3000 euro tekort, geld dat broodnodig is om het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne verder te helpen. Daarom lanceren wij een online verkoopactie van onze superhandige boodschappentasjes.
Binnenkort kan je alvast wat meer info vinden over onze "corona zet ons niet in de zak-actie" (prijs, hoe te bestellen, enz.).
We doen met "corona zet ons niet in de zak" ook mee aan Het BENEFIETkot, een samenwerking tussen Trooper en Payconiq by Bancontact . Online betalen zal nog nooit zo makkelijk geweest zijn.
dinsdag 31 maart 2020
Fortbiken III van Riders for Pelle is definitief afgelast
donderdag 6 februari 2020
3e editie Fortbiken op zondag 19 april: Opgeschort wegens corona!
Klik op de afbeelding om ze te vergroten.
Die dag organiseren Riders for Pelle voor de derde maal “Fortbiken against Duchenne”. Riders for Pelle zijn een team would-be mountainbikers die het plan hebben opgevat om in september 2020 opnieuw mee te doen met de "Duchenne Heroes" een 7-daagse mountainbiketocht door 5 landen (Frankrijk, België, Luxemburg, Duitsland en Nederland), waarbij ze elke dag 100 km. moeten afleggen. Dit doen ze niet louter voor het plezier, ze moeten eerst met elk teamlid minstens 2500 euro inzamelen om onze spieren in te zetten voor de jongens die lijden aan de spierziekte van Duchenne.
Op 19 april kan iedereen met een beetje conditie individueel of in team van max. 4 deelnemen aan de 6 uren van het Fort van Borsbeek om zo Riders for Pelle te helpen het sponsorbedrag bij elkaar te krijgen. Het ingezamelde geld gaat naar Duchenne Parent Project Belgium en wordt gebruikt voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne.
donderdag 30 januari 2020
Bert (59) en zoon Pelle (12) organiseren allereerste BK Puzzelen
Lees verder op: https://www.hln.be/in-de-buurt/deurne/bert-59-en-zieke-zoon-pelle-12-organiseren-allereerste-bk-puzzelen-opbrengst-gaat-naar-onderzoek-naar-ziekte-van-duchenne~a8c0d02d/
Puzzelen doet Bert niet alleen. Hij krijgt de hulp van zijn 12-jarige zoon Pelle, die de ziekte van Duchenne heeft. “Dat is een aangeboren, erfelijke spieraandoening. Zeldzaam ook, want de ziekte treft slechts een op de 3.500 jongens en naar schatting een op de 1 miljoen meisjes”, legt Bert uit. “De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van een bepaald eiwit in de spiercel, waardoor de spieren niet werken zoals het zou moeten. De ziekte verloopt progressief en tast langzaamaan steeds meer spierweefsel aan. Op een gegeven ogenblik is lopen niet meer mogelijk. Patiënten worden doorgaans niet veel ouder dan 30 jaar.”
De diagnose van de ziekte van Duchenne kwam bij Bert, zijn gezin, familie en vrienden aan als een mokerslag. Maar bij de pakken bleven ze niet zitten. Elke dag opnieuw proberen ze de levenskwaliteit van Pelle zo hoog mogelijk te houden. En daarbij krijgen ze de hulp van ‘Duchenne Heroes’, een stichting die kinderen met de zeldzame spierziekte wil helpen.
“Met kinesitherapie kan je de klachten verlichten, maar een medicijn tegen Duchenne bestaat jammer genoeg niet”, vertelt Bert. “Er is dus nog veel onderzoek naar de ziekte nodig. ‘Duchenne Heroes’ zamelt al vele jaren geld in voor dat hoogstnoodzakelijke onderzoek. Elk jaar organiseren ze een meerdaagse, gesponsorde mountainbiketocht in de Ardennen. De deelnemers - ik fietste zelf al drie keer met team ‘Riders for Pelle’ mee - leggen elke dag 70 of 100 kilometer af.”
‘Riders for Pelle’
Niet iedereen kan zomaar deelnemen aan de loodzware fietstocht. Om te mogen starten, moet je minimum 2.500 euro bijdragen. “Met het team ‘Riders voor Pelle’ willen we de komende editie met zes deelnemers aan de start verschijnen. Dat betekent dat we tegen september in totaal 15.000 euro bij elkaar moet zien te krijgen. Geen klein bedrag.”
Bert en het team ‘Riders for Pelle’ sprokkelen het hele jaar door geld bij elkaar. Door cava of bier te verkopen bijvoorbeeld, of met de actie ‘Doezintpotje’. “Sinds 2013 zet ik bij apothekers en krantenwinkels in het Antwerpse potjes waar klanten hun koperen munten in kwijt kunnen. Dat brengt jaarlijks toch tussen de 2.000 en 2.500 euro op.”
Toch wilde Bert graag eens een ‘groter’ sponsorevenement op poten zetten. “Puzzelen? Kunnen we daar geen centen mee ophalen, dacht ik op een keer”, vertelt Bert. “Ik zette me achter de computer en kwam al snel uit bij het Nederlands kampioenschap legpuzzelen, waaraan liefst tweeduizend mensen deelnemen. Over een Belgisch kampioenschap vond ik helemaal niks terug. Dan organiseren we het toch zelf, dacht ik. De opbrengst gaat naar ‘Duchenne Heroes’ én naar een schooltje in Brazilië.”
Spellenfabrikant Jumbo
Bert lanceerde zijn idee in zijn ruime kennissenkring en vond al snel drie mensen die mee de schouders wilden zetten onder een eerste editie van het Belgisch kampioenschap legpuzzelen. De organisatoren boksten een concept in elkaar en reserveerden zaaltjes. Ze richtten zich zelfs tot spellenfabrikant Jumbo dat het BK graag wil ondersteunen. Ook aan een fraaie prijzenpot hebben de organisatoren gedacht. “We haalden nu al vier overnachtingen met aanzienlijke kortingen binnen bij enkele Vlaamse B&B’s, alsook drie etentjes voor vier personen, met per maaltijd een mooie korting.”
De voorrondes van het BK legpuzzelen vinden plaats in drie zaaltjes: op 29 februari in zaal Kriekenhof in Deurne, in Leuven op 28 maart en op 26 april in Hallaar bij Heist-op-den-Berg. Bert: “Bedoeling is dat per voorronde maximaal dertig teams van telkens vier personen om ter snelste een duizend stukjes tellende puzzel van de Nederlandse striptekenaar Jan Van Haasteren leggen. De zeven snelste ploegen per voorronde strijden op het BK om de titel van ‘Belgisch kampioen legpuzzelen’. Dat BK wordt op 17 mei in Borsbeek gehouden. De presentatie van het BK gebeurt door niemand minder dan Warre Borgmans.”
Inschrijven kan via https://bk-legpuzzelen.webnode.be
woensdag 22 januari 2020
Nooit vertoond in Vlaanderen!
via https://forms.gle/J35f5fWmqv1fQopT6