Medicijn Calcort geregistreerd in België maar niet verkrijgbaar.

Ouders van kinderen die lijden aan de zeldzame spierziekte van Duchenne, moeten de medicijnen voor hun kinderen in het buitenland kopen. Dat schrijft het vakblad De Apotheker.
Het "geneesmiddel" (in tegenstelling tot wat deze term insinueert, geneest het de ziekte van Duchenne niet) Calcort, dat door specialisten wordt voorgeschreven, wordt in België niet verkocht omdat de markt te klein is.

Maar omdat het middel in ons land wel geregistreerd is, mogen apothekers het niet invoeren uit het buitenland. In de praktijk is het dus niet verkrijgbaar en kopen ouders het meestal in Duitsland.
Meer artikels lezen hierover

Zie ook de website van het Radio1 programma "Peeters en Pichal"

Achterpoortje terugbetaling via hospitalisatieverzekering werkgever (de zoveelste discriminatie!) zie artikel website Knack.

Lees hier de interessante ervaringen met calcort van Ullizee, de blog van andere ouders met een kind dat lijdt aan de ziekte van Duchenne.

Gezocht: kandidaten voor Team Pelle in 2009

Ook dit jaar wordt de Duchenneheroes- mountainbiketocht (voor de 4e maal) weer georganiseerd. Minimum 700 km op de mountainbike en 7 dagen afzien van Luxemburg over België naar Duitsland en Nederland om te eindigen in Nijmegen. Gezien de noodzakelijkheid van de nodige training (in feite moet je ettelijke uren per week op de fiets zitten) zien wij het dit jaar niet doenbaar om mee te doen. Bert zal wel als vrijwilliger in september paraat zijn om mee te werken aan de organisatie.
Het andere team uit Vlaanderen dat vorig jaar deelnam, de "Bikers 4 Maarten", zal opnieuw present zijn en kan natuurlijk op onze morele steun rekenen. Langs deze weg blijven we dus wel betrokken bij het gebeuren en kunnen we eventuele kandidaten met raad en daad bijstaan. Mensen die B4M willen sponsoren, kunnen ook contact opnemen met Bert (bert.wollaert_at_antwerpen.be). Giften vanaf 30 euro blijven fiscaal aftrekbaar.

De Tijd 17/12/2008 GIMV stapt in biotechbedrijf Prosensa

GIMV verkoopt belang in Sfinc aan … GIMV investeert 4,25 miljoen euro in het Nederlands biotechbedrijf Prosensa. Gimv trad op als co-lead investeerder in een totale kapitaalronde van 18 miljoen euro.
(tijd) - De andere lead-investeerder is het Franse AGF, een deel van de Allianz-groep. De bestaande investeerders Abingworth (UK), LSP (Nederland) en Medsciences Capital (Nederland) namen ook deel aan de kapitaalverhoging.

Prosensa focust op de behandeling van voornamelijk neuromusculaire aandoeningen. Het bedrijf richt zich daarbij op de eerste plaats op de spierziekte van Duchenne, waarvoor het momenteel twee producten onderzoekt.

De participatie in Prosensa is de achtste investering van GIMV in de biotechsector in de Benelux. Eerder nam de investeringsmaatschappij al een participatie in Ablynx, Actogenix, Galapagos, Movetis, Pamgene, Pronota en Thrombogenics.

Ben Serrure
ben.serrure@tijd.be

08:39 - 17/12/2008 Copyright © De Tijd

Duchenneheroes 2008 leverde 1 miljoen euro op!

Duchenne Heroes editie 2008 heeft 1 miljoen euro opgebracht. Dat werd bekend tijdens
de reünie van Duchenne Heroes op zaterdag 22 november in de Heinekenbrouwerij in
Houten. Tijdens de reünie keken de deelnemers, vrijwilligers en organisatie terug op
een geslaagde tocht die door de deelnemers werd gewaardeerd met een 8.4. Duchenne
Heroes is de mountainbiketocht waarbij in zeven dagen zevenhonderd kilometer wordt
afgelegd door vier landen. De tocht wordt verreden om geld in te zamelen voor
onderzoek naar de spierziekte van Duchenne.

Prinses Beatrix Fonds reikt prestigieuze onderzoeksprijzen uit

Op 27 oktober heeft het Prinses Beatrix Fonds voor het eerst twee Kroontjes uitgereikt. Deze onderscheidingen worden incidenteel uitgereikt voor uitzonderlijke projecten die buiten de reguliere subsidies vallen. De eerste Kroontjes gaan vergezeld van een geldprijs ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Prof. dr. Gert Jan van Ommen ontvangt een Kroontje voor zijn onderzoek naar de ziekte van Duchenne en dr. Ans van der Ploeg voor haar onderzoek naar de ziekte van Pompe.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft 850.000 euro beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen.

Van Ommen, verbonden aan het LUMC in Leiden, gaat een patiëntendatabase aanleggen en meetinstrumenten ontwikkelen waarmee de ziekte en het effect van een nieuwe therapie kunnen worden gevolgd.

Stem op Duchenne Parents Project

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving.
De Goede Doelen Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.
Om voor deze gift in aanmerking te komen kan ieder Goed Doel zich aanmelden via het formulier op deze website. Aanmeldingen die voldoen aan de gestelde criteria krijgen een nominatie op deze website en dingen zo mee naar de 50.000 euro.
Wie de uiteindelijk de winnaar wordt van de gift, wordt voor een groot deel bepaald door de bezoekers van deze site. Zij kunnen een stem uitbrengen op hun favoriete Goede Doel.
De definitieve keuze wordt bepaald door de jury.
De uitreiking vindt plaats aan het einde van het jaar.
Naast de Goede Doelen Gift biedt het 3M Fonds ook de mogelijkheid om een beroep te doen op de 3M-vrijwilligers, onder de noemer van Helpende Hand.
Stemmen kan nog tot 31 oktober.
Klik hier om uw stem uit te brengen.

Leuven werkt aan stamcelbehandeling voor spierziekte

Uit De Morgen van 27 september 2008

LEUVEN ● De stamcelinstituten van de KU Leuven en de University of Minnesota gaan samenwerken aan een behandeling voor spierdystrofie. Daarbij zal worden getracht een stamcelbehandeling van de ernstige spierziekte die succesvol bleek bij muizen en honden, ook op mensen toepasbaar te maken. Het onderzoek wordt gefinancierd door een fonds van 800.000 euro, verzameld door twee Amerikaanse echtparen, de ouders van
patiënten met de ziekte.
Spierdystrofie, ook de ziekte van Duchenne genoemd, is erfelijk en aangeboren.
Doordat het eiwit dystrofine ontbreekt, verzwakken de spieren. Patiëntjes krijgen eerst last in de benen en de armen en later verzwakken ook het hart en de ademhalingsspieren. Op 20-jarige leeftijd kunnen velen al niet meer zelfstandig
ademen.