Duchenne Heroes 2016 - alle filmpjes

Etappe 1 zondag 18 september start Saarburg - Saarburg

Etappe 2 maandag 19 september Saarburg - Echternacherbrück

Etappe 3 dinsdag 20 september Echternachterbrück - Lieler

Etappe 4 woensdag 21 september Lieler - Malmédy

Etappe 5 donderdag 22 september Malmédy - Gulpen

Etappe 6 vrijdag 23 september Gulpen - Heel

Etappe 7 zaterdag 24 september - Heel- Eindhoven finish

Volg Riders for Pelle live vanaf uw pc thuis

Morgen is het zover, dan vertrekken we naar Saarbrücken in Duitsland. Zondag 18 september starten we dan met de Duchenne Heroes. Je kan ons ook online volgen via deze link
https://portal5.mobiletrack.nl/
Wij rijden met tracker nummer 64. Bij defecten kan dat nog wisselen.

Ook via Whatsapp op je smartphone kan je berichtjes krijgen over het reilen en zeilen van de Duchenne Heroes (dit zijn geen berichtjes van Riders for Pelle, maar van de organisatie).

Op de hoogte met Whatsapp!
Jouw vrienden en familie willen natuurlijk op de hoogte blijven van jouw ervaringen. Naast de Whatsapp-groep voor jou als deelnemer, hebben we ook een Whatsapp-groep voor de thuisblijvers! Wat je moet doen (dit bericht delen!):

1. Sla dit nummer op in je telefoon: 0031 6-13244599
2. Ga naar Whatsapp en app DH START naar het nummer 0031 6-13244599
3. Je ontvangt geen bevestiging van aanmelding, maar wordt vanaf vrijdag als thuisblijver op de hoogte gebracht van wat er tijdens de week gebeurt.

Let op: wij lezen wel, maar reageren niet op wat je terug stuurt. Het is ook geen groepsapp waar je alles van elkaar ziet.  

Waar kan je ons vinden tijdens Duchenne Heroes?

Open deze kaart in een nieuw venster: https://drive.google.com/open?id=1Dyza-3mZiDlFTwCaG8TxGX0Bt84&usp=sharing

Laatste training van Bruno en Senne

Mooi weer en een mooi tochtje in de omgeving van Nadrin.  We zijn er klaar voor!
De route: http://mtbroutedatabase.be/provluxemburg/nadrin.htm
En ze zijn niet in Achouffe blijven plakken :-)

 
Vandaag verschijnt in De Standaard in het kader van hun zomeractie "De Standaard Solidariteitsprijs" een advertentie van Duchenne Parent Project België.
Tot half augustus dingen 24 non-profitorganisaties mee naar de veertiende De Standaard Solidariteitsprijs. Dagelijks stelt een van de geselecteerden zich voor in een grote advertentie op de laatste pagina. Aan de beste creatie wordt een juryprijs uitgereikt. Ook het publiek mag vanaf 17 augustus zijn stem uitbrengen. Beide winnaars - ze worden bekendgemaakt op 3 september - mogen in het najaar nog driemaal paginagroot en gratis adverteren.
Hierbij de tekst die bij de advertentie gepubliceerd werd:
"Duchenne Parent Project België vzw verenigt ouders van kinderen met Duchenne Spierdystrofie, een aangeboren progressief verlopende spierziekte die in overgrote meerderheid jongens treft. Het eiwit dystrofine wordt niet aangemaakt in het lichaam waardoor de spieren stelselmatig afgebroken worden.

Sinds 1986, het jaar waarin het defecte gen voor het eerst beschreven werd, hebben verschillende onderzoeksteams weliswaar vorderingen gemaakt waardoor de levensverwachting van de patiënten steeg tot gemiddeld 25-30 jaar maar er is nog geen geneesmiddel. DPP wil het onderzoek financieel steunen en daarvoor is bewustmaking van het publiek belangrijk.

De advertentie werd ontworpen door 2 Nederlandse bureaus: Etcetera en Red Urban die we uiteraard zeer dankbaar zijn voor hun belangeloos engagement en ook onze dank aan het management van Herman Van Veen voor het mogen gebruiken van de tekst van zijn lied."

Noteer dus alvast in uw agenda volgende week woensdag 17 augustus om te stemmen voor de publieksprijs voor onze advertentie (www.standaard.be/solidariteitsprijs )

"Doezintpotje" voor een medicijn tegen Duchenne

Alweer kilo's hoop van de buurtbewoners rond gazettenwinkel "Diane" aan de Frans Adriaenssensstraat te Merksem. Dit jaar zamelden we nu al 3471 € in met de actie "Doezintpotje", sinds begin 2014 nu al 8579,91 €. Wie graag mee-op (een medicijn) hoopt mag het me altijd laten weten : tientallen "Doezintpotjes" + infoflyers staan hier op jullie te wachten. In je handelszaak, je vereniging, op je werk... Doe mee en geef me een seintje !

Gezocht: chauffeur op 20 september

Gezocht: chauffeur
Omwille van deelname aan een opleiding kan Floris​ pas vanaf dinsdag 20 september starten met de Duchenne Heroes.  Daarom is hij op zoek naar een chauffeur die hem van Antwerpen naar de omgeving van Echternacherbrück (Duitsland, grens met Groot-Hertogdom Luxemburg) kan brengen. Dat is ongeveer 260 km. enkel, 2,5 u. rijden.  Vertrek zeer vroeg 's ochtends, rond ong. 4 u.).  Wie is er bereid om dit te doen?  Er moet praktisch geen bagage mee.
route:
https://www.google.be/maps/dir/Deurne,+Antwerpen/54668+Echternacherbr%C3%BCck,+Duitsland/@50.3979975,4.3536057,8z/am=t/data=!3m1!4b1!4m14!4m13!1m5!1m1!1s0x47c3f7803f137e95:0xd36a3a9efa1a8fb2!2m2!1d4.4648012!2d51.2207104!1m5!1m1!1s0x4795600b298645a3:0x422d4d510daf6c0!2m2!1d6.4367586!2d49.8160445!3e0