woensdagavond 27 april om 20u.
Adres: Huidevettersstraat 58 - 62
1000 Brussel
Tijdens deze eerste meeting zullen we de verschillende taken overlopen alsook het vastleggen van verantwoordelijken.
Moest je ondertussen nog iemand tegenkomen die mee wil als vrijwilliger. Laat het ons zeker weten!
Koop online via Trooper en steun Riders for Pelle
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
zaterdag 2 april 2011
zaterdag 26 maart 2011
Medicijn tegen Duchenne bereikt volgende fase
Het middel PRO051, ontwikkeld door het Leidse biofarmaceutische bedrijf Prosensa in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, blijkt veilig in gebruik na onderhuidse toediening. In deze korte trial bleek ook een positief effect op de loopafstand van kinderen met de spierziekte van Duchenne.
Dat blijkt uit een publicatie die op 24 maart verschenen is in de New England Journal of Medicine. De kinderen kregen gedurende twaalf weken onderhuidse injecties met PRO051. Dit middel is een zogenoemde ‘antisense oligonucleotide’, die ingrijpt tijdens het afleesproces van het bij patiënten defecte dystrofine-gen (‘exon skipping’).
Lees meer op de website van het Leids Universitair Medisch Centrum:
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/110325094047222
Dat blijkt uit een publicatie die op 24 maart verschenen is in de New England Journal of Medicine. De kinderen kregen gedurende twaalf weken onderhuidse injecties met PRO051. Dit middel is een zogenoemde ‘antisense oligonucleotide’, die ingrijpt tijdens het afleesproces van het bij patiënten defecte dystrofine-gen (‘exon skipping’).
Lees meer op de website van het Leids Universitair Medisch Centrum:
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/110325094047222
vrijdag 18 maart 2011
Postzegels voor Duchenneheroes 2011 (België)
Zoek je nog iets tastbaars om je deelname aan de Duchenneheroes te kunnen sponsoren?
Ingeschreven deelnemers aan de Belgische editie 2011 kunnen tot 30/3 aan gunsttarief
bladen van 15 postzegels bestellen:
. 13,20 euro (na 31/3 16,50 euro) voor 15 gepersonaliseerde postzegels
. 10 euro (na 31/3 12,50 euro) voor een bijkomend (identieke afbeelding) vel.
bestellingen die toekomen na 30/3 zullen 20 % duurder zijn.
Mensen die deze postzegels verder wensen te verkopen voor de vzw Duchenne Parent Project België kunnen ook hun steentje bijdragen. Zij kunnen deze zegels verder verkopen aan 2 euro per postzegel. Een vel kost in dit geval 30 euro.
Dus in de beide gevallen (deelnemer of steunverkoper) is de verkoopprijs 2 euro per zegel (ook deelnemers aan Duchenneheroes hanteren dezelfde vaste prijs).
Bestellen enkel via mail: duchenne-parent-project@telenet.be: je geeft aan welk vel postzegels je wenst (voorbeeld 1, 2, 3, 4 of 5) en hoeveel vellen je wenst van elk ontwerp (en je adresgegevens opgeven en desgewenst BTW-nummer). De bestelling wordt geplaatst zodra je betaling werd ontvangen (je ontvangt van ons het rekeningnummer waarop je moet overschrijven). Bestellingen steeds minimaal 1 vel van 15 dezelfde zegels. De voorbeelden van de thema's vind je onder de foto's van Duchenne Parent Project België vzw op Facebook (5 verschillende ontwerpen).
De zegels kunnen gebruikt worden voor een gewone brief (genormaliseerde zending tot 50 gr).
De opbrengst van deze actie gaat volledig naar de 2e Belgische editie van de Duchenneheroes.
http://www.facebook.com/group.php?gid=121620104517140&v=photos#!/group.php?gid=121620104517140
Ingeschreven deelnemers aan de Belgische editie 2011 kunnen tot 30/3 aan gunsttarief
bladen van 15 postzegels bestellen:
. 13,20 euro (na 31/3 16,50 euro) voor 15 gepersonaliseerde postzegels
. 10 euro (na 31/3 12,50 euro) voor een bijkomend (identieke afbeelding) vel.
bestellingen die toekomen na 30/3 zullen 20 % duurder zijn.
Mensen die deze postzegels verder wensen te verkopen voor de vzw Duchenne Parent Project België kunnen ook hun steentje bijdragen. Zij kunnen deze zegels verder verkopen aan 2 euro per postzegel. Een vel kost in dit geval 30 euro.
Dus in de beide gevallen (deelnemer of steunverkoper) is de verkoopprijs 2 euro per zegel (ook deelnemers aan Duchenneheroes hanteren dezelfde vaste prijs).
Bestellen enkel via mail: duchenne-parent-project@telenet.be: je geeft aan welk vel postzegels je wenst (voorbeeld 1, 2, 3, 4 of 5) en hoeveel vellen je wenst van elk ontwerp (en je adresgegevens opgeven en desgewenst BTW-nummer). De bestelling wordt geplaatst zodra je betaling werd ontvangen (je ontvangt van ons het rekeningnummer waarop je moet overschrijven). Bestellingen steeds minimaal 1 vel van 15 dezelfde zegels. De voorbeelden van de thema's vind je onder de foto's van Duchenne Parent Project België vzw op Facebook (5 verschillende ontwerpen).
De zegels kunnen gebruikt worden voor een gewone brief (genormaliseerde zending tot 50 gr).
De opbrengst van deze actie gaat volledig naar de 2e Belgische editie van de Duchenneheroes.
http://www.facebook.com/group.php?gid=121620104517140&v=photos#!/group.php?gid=121620104517140
donderdag 17 februari 2011
Amsterdam Molecular Therapeutics rapporteert financiële resultaten 2010
16/02/2011
Duchenne Spierdystrofie
Het DMD-programma boekt vooruitgang en krijgt tot EUR 4 miljoen financiële steun van Senter Novem, wat 35% van de ontwikkelingskosten dekt voor de voltooiing van het Fase I/II onderzoek. In september 2010 kende de Amerikaanse Food and Drug Administration de weesgeneesmiddelstatus toe aan onze gentherapie voor Duchenne spierdystrofie. Dit volgt op de weesgeneesmiddelstatus voor hetzelfde programma die in 2009 door het Europees Geneesmiddelenbureau is toegekend voor Europa.
Duchenne Spierdystrofie
Het DMD-programma boekt vooruitgang en krijgt tot EUR 4 miljoen financiële steun van Senter Novem, wat 35% van de ontwikkelingskosten dekt voor de voltooiing van het Fase I/II onderzoek. In september 2010 kende de Amerikaanse Food and Drug Administration de weesgeneesmiddelstatus toe aan onze gentherapie voor Duchenne spierdystrofie. Dit volgt op de weesgeneesmiddelstatus voor hetzelfde programma die in 2009 door het Europees Geneesmiddelenbureau is toegekend voor Europa.
maandag 14 februari 2011
Duchenneheroes 2010
Voor wie nog niet zeker is om deel te nemen in 2011, bekijk deze diamontage van de editie 2010
http://www.youtube.com/watch?v=6oMzPlqCVSo
http://www.youtube.com/watch?v=6oMzPlqCVSo
maandag 7 februari 2011
dinsdag 4 januari 2011
A Ray Of Hope In Duchenne Muscular Dystrophy Treatment | UK News
Klik op de tekst hieronder voor het volledige artikel (in het Engels)
In a new research published on 27 th December in the Proceedings of the National Academy of Sciences, mice with Duchenne Muscular Dystrophy was treated by injecting them with a natural human protein called biglycan. It marks a new chapter in the research to cure Duchenne Muscular Dystrophy hitherto known as an incurable disease. Duchenne Muscular Dystrophy is the most prevalent form of muscular dystrophy, that affects one of every 3,500 boys in the United States. Premature death is the result of the disease.
In a new research published on 27 th December in the Proceedings of the National Academy of Sciences, mice with Duchenne Muscular Dystrophy was treated by injecting them with a natural human protein called biglycan. It marks a new chapter in the research to cure Duchenne Muscular Dystrophy hitherto known as an incurable disease. Duchenne Muscular Dystrophy is the most prevalent form of muscular dystrophy, that affects one of every 3,500 boys in the United States. Premature death is the result of the disease.
Abonneren op:
Posts (Atom)