Elias Renard fietste vorig jaar in 1 rit van 500 km 13.500 euro bij elkaar voor het Berrefonds. Zijn honger naar een sportieve uitdaging was daarmee echter niet gestild. Daarom waagt hij zich nu aan een nieuw avontuur: 750 km in 1 keer. Dit jaar doet hij dat ten voordele van onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Hij verwacht zo’n 25 à 30 uur onderweg te zijn en hoopt heel wat geld in te zamelen voor Duchenne Parent Project Belgium .
Wat is de ziekte van Duchenne?
Duchenne is een zeldzame genetische spierziekte die in overgrote meerderheid enkel bij mannen voorkomt (hoogst uitzonderlijk ook bij vrouwen, die wel draagster kunnen zijn van het genetisch defect). De ziekte tast de spieren aan en verzwakt ze. Zo erg zelfs dat de meeste jongens rond de leeftijd van 12 jaar niet meer zelfstandig kunnen lopen. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt schommelt nu tussen 25 en 30 jaar.
Waarom Duchenne spierdystrofie als goed doel?
Via Sien Wollaert kwam hij bij twee coole gasten terecht (zie foto). Deze toppers, Pelle en Jimmy, gaan enorm sterk om met hun ziekte. Maar ze zorgt natuurlijk voor heel wat moeilijkheden. Met jullie steun kunnen we hun leven, en dat van zoveel andere Duchenne-patiënten, comfortabeler maken. Zo neemt Pelle deel aan wetenschappelijk onderzoek naar een experimenteel medicijn dat de ziekte zou kunnen afremmen. Verder onderzoek zou de levensverwachting en de levenskwaliteit van jongens met Duchenne sterk kunnen verbeteren. Alle hulp is dus meer dan welkom. En daarvoor hebben we jou nodig. Onderaan dit bericht lees je hoe jij deze actie kan steunen en kan bijdragen aan het onderzoek.
De rit
Op 27 mei kruipt Elias om 10 uur op zijn fiets en begint hij aan de lange tocht. Geschatte aankomsttijd is 28 mei rond 13 uur. Tijdens de rit wordt Elias ondersteund door een volgwagen met daarin 3 vrienden: Leander, Vincent en Anton. Zij zullen hem voorzien van al het nodige en het thuisfront wordt via verschillende kanalen op de hoogte gehouden van zijn vorderingen. Ook dit jaar zal hij te volgen zijn via live tracking. De link die je daarvoor nodig hebt, volgt later.
Hoe kan je de actie steunen?
1) Met een online gift aan het Kan-GO! Fonds van de KU Leuven via
https://icts.kuleuven.be/apps/fondsen/4000933/nl/donate?vgs=400002229120
2) Met een overschrijving op BE45 7340 1941 7789, het rekeningnummer van het Kan-GO! Fonds, met gestructureerde mededeling 400/0022/29120.
Dit jaar hebben we geen teller die het aantal giften bijhoudt. Heb je gestort? Laat dat dan gerust hieronder weten in de comments.
!!Interessant!! Bij giften vanaf 40 euro op jaarbasis ontvang je een fiscaal attest. Je krijgt dan 45% terug via je belastingen. Het Leuvens Universiteitsfonds verstuurt het fiscaal attest in de lente van 2023.
Nu al super hard bedankt voor je steun en je bijdrage!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten