Riders for Pelle hebben buit binnen...

maar gaan nog door, er hebben zich immers nog 2 kandidaten (Bert & Bert) aangemeld om in september mee te rijden. Hopelijk krijgen we nog eens 5000 euro bij elkaar dan kunnen ze mee. Maar daarover gaat dit bericht niet, wel over de prestatie van vandaag. Met 15 hebben we een bevoorradingsstand van de marathon van Antwerpen bemand en bevrouwd. Voor iedereen was het de eerste keer, dus toch wel wat spannend. Het weer was uiteindelijk nog goed (zeker voor de lopers) op 1 hagelbuitje na. Met deze actie hebben we de laatste honderden euro's verdiend die ons nog scheidden van de eerste 5000. Bedankt Jan (2 X), Karin, Pieter, Lieve, Ine, Vincent, Thomas, Matthias, Floris, Naomi, Leen, Dirk en Sander. Hieronder wat sfeerbeelden (door de hevige zon ;-) zag ik helaas niet dat mijn vinger zich soms voor de lens bevond).
(eerste 7 foto's van Ann Bakelants)

26 mei 2012: Riders for Pelle fuif Verano Beach Lint

Wat? Bangelijke fuif op zaterdag 26 mei 2012 ten voordele van de Riders for Pelle!
Voor slechts € 5 kom je er in.

Waar? @ Verano beach: Lerenveld 35b ,2547 Lint
Wanneer? doors: 21 u.

http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/

Bereikbaarheid zaal Verano Beach, Lerenveld 35b, Lint
- Komend vanuit Antwerpen: opgelet, werken in Boechout kruispunt Borsbeeksesteenweg/Liersesteenweg (N10).
Rij via Borsbeek naar Boechout. Aan het kruispunt met de Liersesteenweg linksaf richting Lier, hier wordt gewerkt (verderop wordt dit de Provinciesteenweg). Aan verkeerslichten (Fietswinkel Smout) rechtsaf richting Boechout, spoorweg oversteken, eerste straat links (Melkkuipstraat niet afslaan, is enkel voor landbouwvoertuigen en fietsers) neem de tweede straat linksaf (dit is de “Boshoek”), volg deze 4,2 km. (u steekt weer een spoorweg over) tot aan de Trommelbaan (baan tussen Lier en Lint), rij rechtsaf (wordt Liersesteenweg) tot u op uw rechterkant borden ziet “KMO-zone Lerenveld”, sla daar rechtsaf en rij tot op het einde waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Mortsel rij je naar Hove, vandaar naar Lint, in het centrum van Lint aan de rotonde derde uitrit rechts (naar Lier). Als je op je linkerkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, linksaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Lier: richting Lint als je op je rechterkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, rechtsaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.


Riders for Pelle fuif weergeven op een grotere kaart

De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl

Op deze community kunnen kinderen/jongeren/volwassenen met de spierziekte van Duchenne en Becker, hun ouders, artsen, zorgverleners, professionals en andere betrokkenen kennis en ervaringen uitwisselen.
De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl

Bedankt Burgemeester Marnixschool

De opbrengst van de Paasactie van de Burgemeester Marnixschool bedroeg zo maar eventjes 1264,13 euro. Vreselijk bedankt! Meer informatie op onze teampagina op de website van de DuchenneHeroes.
http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=49

Lentewandeling op zondag 25 maart in Arendonk

klik op deze afbeelding voor een grotere weergave

Stem op film over Duchenne spierdystrofie

Neuropsychologen van het Centrum voor Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe hebben in samenwerking met de Amerikaanse en Nederlandse vertegenwoordiging van Duchenne Parent Project - een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie - de film ‘Duchenne with a future - The power to live’ gemaakt. Deze documentaire heeft als doel inzicht te geven in transitieaspecten en kwaliteit van leven van volwassen mannen met Duchenne spierdystrofie. Voor het Neuro Film Festival van de American Academy of Neurology is een vijf minuten durende trailer van de documentaire gemaakt. Via deelname aan dit Neuro Film Festival hoopt het expertteam van Kempenhaeghe bewustwording en onderzoek rondom (progressieve) spierziekten als de ziekte van Duchenne verder op de kaart te zetten.

Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.

In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!

Bekijk hieronder de trailer.

Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.

Kinderziekenhuis en Duchenne

Deze week ging op een Nederlandse TV-zender de aflevering van het programma Het Kinderziekenhuis ook over een 10-jarige jongen met Duchenne. Een heel herkenbare reportage, die inzicht geeft in de onderzoeken die een duchennepatiënt moet ondergaan.

Op de website www.gezond24.nl is het filmpje te bekijken (klik op de link hieronder):

http://gezond24.nl/video/bekijk/het-kinderziekenhuis-extra--duchenne1.htm