Koop online via Trooper en steun Riders for Pelle

Koop online via Trooper en steun Riders for Pelle
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd door MOEV events. Moev organiseert sportevenementen in Nederland, Europa en daarbuiten. Evenementen van Moev gaan verder dan alleen sporten en bewegen, wij organiseren events met impact voor deelnemers en de goede doelen waarvoor wij werken. ".

donderdag 17 februari 2011

Amsterdam Molecular Therapeutics rapporteert financiële resultaten 2010

16/02/2011

Duchenne Spierdystrofie
Het DMD-programma boekt vooruitgang en krijgt tot EUR 4 miljoen financiële steun van Senter Novem, wat 35% van de ontwikkelingskosten dekt voor de voltooiing van het Fase I/II onderzoek. In september 2010 kende de Amerikaanse Food and Drug Administration de weesgeneesmiddelstatus toe aan onze gentherapie voor Duchenne spierdystrofie. Dit volgt op de weesgeneesmiddelstatus voor hetzelfde programma die in 2009 door het Europees Geneesmiddelenbureau is toegekend voor Europa.

maandag 14 februari 2011

Duchenneheroes 2010

Voor wie nog niet zeker is om deel te nemen in 2011, bekijk deze diamontage van de editie 2010
http://www.youtube.com/watch?v=6oMzPlqCVSo

vrijdag 24 december 2010

Op 5 februari 2011 organiseert Duchenne Parent Project België het eerste Duchenne congres.

Dit zal plaatsvinden op 5 februari 2011 te Sint-Katherina-Lombeek in samenwerking met het MidWinter Lombeek evenement ten voordele van Duchenne.
De bedoeling van het congres is mensen die van ver of dichtbij geconfronteerd worden met de ziekte van Duchenne samen te brengen en informatie te verschaffen over een breed gamma van onderwerpen gerelateerd aan de ziekte. De eerste doelgroep zijn natuurlijk de ouders, maar ook familieleden en vrienden zijn welkom.
Klik hier voor meer informatie en inschrijven

woensdag 15 december 2010

Duchenne Ouder Congres - zaterdag 5 februari 2011

MidWinter Lombeek verstevigt de band met de Duchenne gemeenschap.
Op initiatief van een paar ouders van Duchenne patiënten vindt zaterdag 5 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal), start 9.30 u., het eerste Duchenne Ouder Congres in België plaats.
Tijdens de eerste Belgische editie van de Duchenne Heroes hebben een aantal ouders elkaar leren kennen en bleek het opportuun een officiële samenkomst te organiseren. Carla en Paul hadden niet veel moeite om dit idee aan Altitude1742 verkocht te krijgen . In Nederland is een gelijkaardig congres een succes en dus kan België niet achterblijven. Onder de koepel van Duchenne Parents Project, dat een paar maand geleden boven de doopvont werd gehouden in België, zal dit event voor de eerste keer doorgaan in het Cultureel Centrum De Ploter in Sint Katherina Lombeek. Bedoeling is de ouders de kans te geven elkaar te leren kennen maar vooral op de hoogte gebracht te worden over de laatste ontwikkelingen rond Duchenne en de progressie in het onderzoek. En wie kan daar een grotere garantie voor bieden dan Prof. Nathalie Goemans van UZLeuven? Daar zij haar medewerking heeft toegezegd voor deze eerste editie wordt het zeker een succes.
Maar ook voor diegene die niet rechtstreeks geconfronteerd worden met Duchenne zal er gelegenheid zijn kennis te maken met het doel waarvoor MidWinter Lombeek nu voor de tweede maal wordt georganiseerd.
De inhoud van het programma wordt nog vastgelegd tijdens de komende weken in Leuven. Heb je specifieke vragen of suggesties kan je ze doorsturen naar duchenne-parent-project@telenet.be.
Praktisch:
Zaterdag 05 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal) tot 14 u. (broodjeslunch voorzien)
cc De Ploter - Kerkstraat 4 - 1742 Ternat. Inschrijving 10 euro. Daarvoor krijg je drank en een middagbroodjeslunch en een boeiend programma. Na het congres kan je de activiteiten van het Midwinterfestival bezoeken met een gratis attractiekaart ter waarde van 5 euro.
Parking voorzien voor mindervaliden, patiënten zijn van harte welkom en worden opgevangen, indien gewenst. Binnenkort kan je hier meer informatie vinden over het programma en inschrijven.
Hier is 't:
http://maps.google.be/maps/ms?msa=0&msid=210959207945771447631.000497785489f52c072f9&ie=UTF8&ll=50.873429,4.155257&spn=0.010792,0.018539&t=h&z=16

zondag 12 december 2010

Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack Of Stem Cell Availability

Health, Stem Cells, and Technology: Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack O...: "Dr. Helen Blau, professor at Stanford University, has new data that help to understand why children with Duchenne muscular dystrophy experience severe muscle wasting and eventual death. Previous studies have shown that laboratory mice with the same mutation that causes the disease in humans display only a slight weakness. Professor Blau's work uses a new animal model of the disease that her team developed, demonstrating the inability of stem cells within the human muscle (hMuSCs), unlike those in the animal model, to heal the ongoing damage caused by the disorder. The disorder affects about one of every 3,500 boys in the United States, whereas girls are spared because the gene lies on the X-chromosome."