Galapagos ontwikkelt kandidaat medicijn tegen spierdystrofie - Cash.be

Galapagos Charley's Fund Inc. en de Nash Avery Foundation kondigden vandaag een samenwerking aan waarin de werkzaamheid van Galapagos' kandidaat medicijn G100192 wordt onderzocht bij de behandeling van spierdystrofie (de ziekte van Duchenne).

Meer informatie over dit persbericht:
http://www.investegate.co.uk/Article.aspx?id=20090917063000H1773

Gelezen op de website van de Nash Avery Foundation (www.nashaveryfoundation.org):
"Money will kill Duchenne muscular dystrophy. Money. Money. Money.
Give us one week of the military’s Iraq budget and this fight is over.
It’s that crass and it’s that complex."

Volg de Bikers 4 Maarten Live in de Duchenneheroes 2009

Op deze site kan de live de vorderingen volgen van het Bikers 4 Maarten-team uit de buurt van Scherpenheuvel/Diest (en ook de andere teams). Van 13 tot 19 september 2009.
Klik hier

Europese samenwerking in Duchenne-onderzoek

Nu zondag gaat de Duchenneheroes mountainbikemarathon editie 2009 in Wiltz van start, dit jaar met de broers Bert en Piet als vrijwilliger, maar het wetenschappelijk onderzoek zit zeker niet stil. Getuige hiervan dit berichtje, waarin een veldonderzoek met proefpersonen naar een mogelijk geneesmiddel aangekondigd wordt.

Het volledige artikel is hier te vinden:
http://www.vsn.nl/nieuws/nieuws.php?nieuws_id=1504

Prosensa is een van oorsprong Leids bedrijf dat een medicijn wil ontwikkelen voor de ziekte van Duchenne. Voor het uitvoeren van de proeven gaat Prosensa samenwerken met het grote Europese samenwerkingsverband TREAT-NMD.

Researchers Identify New Function For Protein Missing In Duchenne Muscular Dystrophy

Researchers at the University of Minnesota and National Institutes of Health have identified a new function for the protein missing in people with the most common and ultimately lethal form of childhood muscular dystrophy

Shared via AddThis

De Standaard - Weesgeneesmiddelen: minder kafka, meer Europa

Achttien commissies om achttien geneesmiddelen te beoordelen: dat moet eenvoudiger kunnen, zegt het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg over het beleid inzake weesgeneesmiddelen. En we zouden dat best Europees aanpakken.

Het federaal kenniscentrum Gezondheidszorg zegt, na een onderzoek van het beleid, dat de terugbetaling en de erkenning van weesgeneesmiddelen - medicijnen voor erg zeldzame aandoeningen, weesziekten- eenvoudiger zou moeten verlopen. Geen 18 commissies voor 18 geneesmiddelen zoals nu het geval is dus, en dat het beleid ervoor best ‘zo Europees mogelijk’ moet worden uitgestippeld.

Team Pelle 2008 krijgt vervolg in september 2009

Na de deelname van ons Team Pelle aan de Duchenneheroes editie 2008 (onder de paraplu van de Bikers for Maarten die dit jaar met 19 aan de start willen verschijnen), gaat Bert ook dit jaar deelnemen, zij het als vrijwillige medewerker van de organisatie.  Hij zal elke dag instaan voor de coördinatie van het tweede controlepunt op de route.  Dit houdt in dat er sportdrank in grote vaten wordt aangemaakt, bananen/appelen/appelsienen geschild en gesneden worden klaargezet.  En bovenal moet er geregistreerd worden of iedereen wel aankomt op de controlepost, zodat er niemand in de bossen achterblijft.  Meestal is zo’n controlepunt ook de trefplaats voor heel wat supporters, zodat het lijkt alsof er voor enkele uren een klein kamp wordt neergezet.
Steun (sponsoring) voor het Bikers for Maarten-team is nog steeds welkom, zie hun website.

We kijken al uit naar de nieuwe editie, die op 13 september van start gaat in Wiltz (G.H. Luxemburg).

BIKERS FOR MAARTEN SHOW

In Den Egger in Scherpenheuvel-Zichem was er zaterdagavond 27 juni de Bikers for Maarten show. Bikers for Maarten is een vereniging uit Scherpenheuvel-Zichem en Diest die geld inzamelt voor onderzoek en behandeling van de spierziekte van Duchenne. Maarten Rooseleers uit Kaggevinne bij Diest is een tienjarige jongen die lijdt aan de ziekte.

Heel wat bekenden uit de sportwereld en andere gasten kwamen spreken, afgewisseld met een streepje muziek. Michel Wuyts uit Scherpenheuvel was peter van de actie. Hij praatte het geheel aan elkaar.