Prinses Beatrix Fonds reikt prestigieuze onderzoeksprijzen uit

Op 27 oktober heeft het Prinses Beatrix Fonds voor het eerst twee Kroontjes uitgereikt. Deze onderscheidingen worden incidenteel uitgereikt voor uitzonderlijke projecten die buiten de reguliere subsidies vallen. De eerste Kroontjes gaan vergezeld van een geldprijs ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Prof. dr. Gert Jan van Ommen ontvangt een Kroontje voor zijn onderzoek naar de ziekte van Duchenne en dr. Ans van der Ploeg voor haar onderzoek naar de ziekte van Pompe.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft 850.000 euro beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen.

Van Ommen, verbonden aan het LUMC in Leiden, gaat een patiëntendatabase aanleggen en meetinstrumenten ontwikkelen waarmee de ziekte en het effect van een nieuwe therapie kunnen worden gevolgd.

Stem op Duchenne Parents Project

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving.
De Goede Doelen Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.
Om voor deze gift in aanmerking te komen kan ieder Goed Doel zich aanmelden via het formulier op deze website. Aanmeldingen die voldoen aan de gestelde criteria krijgen een nominatie op deze website en dingen zo mee naar de 50.000 euro.
Wie de uiteindelijk de winnaar wordt van de gift, wordt voor een groot deel bepaald door de bezoekers van deze site. Zij kunnen een stem uitbrengen op hun favoriete Goede Doel.
De definitieve keuze wordt bepaald door de jury.
De uitreiking vindt plaats aan het einde van het jaar.
Naast de Goede Doelen Gift biedt het 3M Fonds ook de mogelijkheid om een beroep te doen op de 3M-vrijwilligers, onder de noemer van Helpende Hand.
Stemmen kan nog tot 31 oktober.
Klik hier om uw stem uit te brengen.

Leuven werkt aan stamcelbehandeling voor spierziekte

Uit De Morgen van 27 september 2008

LEUVEN ● De stamcelinstituten van de KU Leuven en de University of Minnesota gaan samenwerken aan een behandeling voor spierdystrofie. Daarbij zal worden getracht een stamcelbehandeling van de ernstige spierziekte die succesvol bleek bij muizen en honden, ook op mensen toepasbaar te maken. Het onderzoek wordt gefinancierd door een fonds van 800.000 euro, verzameld door twee Amerikaanse echtparen, de ouders van
patiënten met de ziekte.
Spierdystrofie, ook de ziekte van Duchenne genoemd, is erfelijk en aangeboren.
Doordat het eiwit dystrofine ontbreekt, verzwakken de spieren. Patiëntjes krijgen eerst last in de benen en de armen en later verzwakken ook het hart en de ademhalingsspieren. Op 20-jarige leeftijd kunnen velen al niet meer zelfstandig
ademen.

Fotoalbum Team Pelle

Duchenneheroes 2008 Team Pelle

Het getal: 950 000 euro

En dat is nog niet alles, want her en der lopen er nog acties ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Maar dat cijfer stond alvast op de check die Elisabeth Vroom (voorzitster Stichting Duchenne Parents Project) gisteren in het Park Brakkestein in Nijmegen mocht ontvangen van de organisatoren van de Duchenneheroes 2008, de stichting EMO. Ruim 70 000 euro is daarbij afkomstig vanuit Vlaanderen, waarvoor we onze gulle sponsors niet genoeg dankbaar kunnen zijn. En ook bij ons zit men nog niet stil, kijk maar op de website van de Bikers voor Maarten, die nog een etentje hebben op 4 november.
Gisteren eindigde dus de zwaarste mountainbiketocht van Nederland ook voor ons, een estafetteteam die getracht heeft om 2/3 van de tocht uit te rijden (dwz. elke dag zo'n 60 à 70 km, met een piek van 80 km. over de soms toch heel technische routes).
Het was voor iedereen een ontroerend weerzien in Park Brakkestein, na een gezamelijk slottochtje van zo'n 10 km. in één groep van bijna 300 bikers door Nijmegen. Natuurlijk nadat er die dag ook nog meer dan 76 km. gefietst was door onder andere het Reichswald in Duitsland.
We hebben heel mooie stukjes leren kennen van Luxemburg, de Ardennen, de Voerstreek, Nederlands Limburg, het Maasland in Nederland om tenslotte te eindigen aan de Waal (de aftakking van de Rijn in Nederland). Het landschap veranderde voortdurend, de pittige heuvels in de Ardennen, met heel veel bos en vooral veel slijk, de keien in de Voerstreek (Voeren, KEI-tof!, meer dan 60 lekke banden die dag). We passeerden het drielandenpunt, de vlakte van de Maas (oef, eindelijk eens geen hoogtemeters, wat gaat dat vooruit).
Voor ons was het een ongelooflijk geluk dat het weer goed gebleven is, na de hele dag gutsende regen in Wiltz. Met slecht weer was het zeker niet gelukt. We hopen dat er volgend jaar een jonger team klaar staat van neven en nichten om de uitdaging nog eens aan te gaan!

Duchenneheroes: de finale

Het feit dat er nu toch eindelijk iets verschijnt op deze blog is eigenlijk slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik (Piet) nu eindelijk tijd heb, het slechte is de reden waarom: mijn rechterknie zit vol water en vanmorgen aan het eerste checkpoint was het niet meer verantwoord om verder te fietsen. Bert en Lut zijn nu nog op weg om de laatste etappe van de zesde dag af te ronden. Alle dagen hebben we getracht om twee derde van de tocht af te leggen. De eerste dagen waren de zwaarste. 's ochtends vroeg om 6.30 u. opstaan, ontbijten om 7 en de fiets op om 8.30 u. Behoorlijk zwaar, bij nachttemperaturen van 4 graden is het ook in de mobilhome koud.
1 dag (weet niet meer precies de welke, als je elke dag op de fiets zit), het was de dag toen we in de voerstreek fietsten, hebben we 10 uur op de fiets gezeten.
Elke dag wordt een klein dorp verhuist van zo'n 450 mensen. Tenten, mobilhomes, veldkeukens, tafels, stoelen en alles wat er nodig is om het circus draaiend te houden, 4 vrachtwagens vol, medisch team, en de mensen om de checkpoints te bemannen. Een logistieke operatie waarvoor je je pet afdoet.
Morgen finishen we, en ik zal er bij zijn.
o ja, nog eentje om af te sluiten: een voorbeeldje van de cultuurschok die wij Vlamingen te verwerken kregen: vertaal dit maar eens in behoorlijk Nederlands;
"Zeg kroegtijger, wat stond jij te kutten aan die rits toen ik al in mijn mandje lag". Echt gehoord deze ochtend. En zo gaat het de hele dag door. De frikandellen vliegen je om de oren. Nijmegen, here we come.

Prangend probleem met MTB Bert van de baan

De mountainbike van Bert die onherstelbaar beschadigd was (barstje in het frame) wordt door Decathlon vervangen door een uitleenfiets van hetzelfde kaliber terwijl zijn fiets in garantie hersteld wordt. Toch een mooie geste, gezien het alsmaar dichterbij komen van ons vertrek.
Bert liet zich ontvallen dat er nu champagne voor iedereen wordt geschonken, we houden hem er aan!