dinsdag 26 februari 2008 op één: "Eén wereld: race tegen de tijd"

Klik hier voor meer informatie (trailer) over het programma.
Elk jaar worden er in Groot-Brittannië 100 jongens geboren met een genetische afwijking, de spierdystrofie van Duchenne (DMD). Er is nog geen geneesmiddel gevonden, en de levensverwachting voor slachtoffers van DMD ligt rond de twintig jaar. Deze documentaire volgt de negentienjarige Stuart Wilkinson, voor wie het einde van zijn leven nadert. Maar zijn wilskracht om het leven te leiden van een normale tiener was nog nooit zo groot als nu. Hij maakt zich klaar om de aangepaste school voor gehandicapte jongeren Treloar College achter zich te laten om kunstgeschiedenis te gaan studeren aan de universiteit. Dit is een enorme stap voor Stuart, want op Treloar College is er 24 uur per dag medische begeleiding aanwezig, er zijn kinesisten, en de school is aangepast aan zijn behoeften. Deze steun maakt het voor Stuart mogelijk om te leven, dus voor hem is het een zaak van leven en dood om zich goed voor te bereiden op zijn overstap naar de universiteit. Treloar College steunt hem in zijn keuze, en helpt Stuart om zich goed voor te bereiden.

De documentaire volgt de jongens als ze naar het Parlement in Londen trekken om daar te pleiten voor meer geld voor onderzoek naar DMD, om zo toch een therapie te ontwikkelen. Professor Dominic Wells, een van de leideinde wetenschappers in gentherapie, is erin geslaagd om de gevolgen van DMD bij muizen te beperken. De jongens willen dat deze methode ook bij mensen wordt getest, ook al is het waarschijnlijk dat een eventueel geneesmiddel voor hun te laat zal komen. Dit is vooral zwaar voor hun ouders, ze voeren een gevecht dat ze zeker niet zullen winnen.

Voor Stuarts ouders is zijn plan om naar de universiteit te trekken zeer pijnlijk. Ze hebben heel hun leven voor hem gezorgd, terwijl ze al toen Stuart drie jaar was, wisten dat hij zou sterven. Op het moment dat de gezondheid van Stuart pijlsnel achteruit gaat, moeten ze hem laten gaan. Voor Stuart zelf is het de enige mogelijkheid, want zijn wil om te leven was nooit zo sterk als nu hij voor zijn dood staat. Hij gaat zelfs de week voor hij vertrekt nog een zware operatie om zijn gezondheid op peil te houden.

Nova-reportage over de doorbraak in het onderzoek

Het Nederlandse actualiteitsprogramma besteedde in haar uitzending van 30 januari 2008 aandacht aan de recente doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Er wordt veel aandacht besteed aan de ziekte, maar ook de merkwaardige manier waarop het onderzoek dat tot de doorbraak leidde gefinancierd wordt komt aan bod.
Klik hier om de reportage te bekijken

Nieuwsbrief van de Duchenneheroes

Beste Duchenne Heroes!

Het jaar van Duchenne Heroes de 3^e editie is bijna aangebroken en nu al zitten we op een record aantal inschrijvingen van 96!

Ik wil jullie dan ook fijne kerst en een succesvol nieuw jaar wensen namens het hele Duchenne Heroes team.

Mountainbike clinic en bijeenkomsten

De agenda voor de 10 regionale mountainbike-clinics en bijeenkomsten volgt eind januari 2008. Per regio geven wij een clinic om de basis skils van het mountainbiken te leren of juist je vaardigheden op de bike verder te ontwikkelen. Er zullen ook een drietal landelijke bijeenkomsten worden georganiseerd, waar de organisatie van Duchenne Heroes informatie verstrekt over de Duchenne Heroes mountainbiketocht en ondersteund bij het werven van sponsoren. Een ideale plek om je mede-helden te ontmoeten. De eerste zal plaats vinden in maart, nadere informatie volgt.

Finishplaats Nijmegen

Inmiddels hebben we zeer positieve gesprekken gevoerd met de gemeente Nijmegen om met Duchenne Heroes op zaterdag 20 september 2008 te finishen in deze prachtige stad aan de Waal. In januari hebben we het afrondende gesprek, dus de toezegging is nog onder voorbehoud, maar ik wilde dit jullie niet onthouden. Na het definitieve akkoord, waar ook een subsidie voor de organisatie van het evenement mee is gemoeid, brengen wij dit feit uitgebreid in het nieuws.

Bike 2 Build mecanicienteam

Na een positieve ervaring van zowel deelnemers, mecaniciens en organisatie tijdens de 2^e editie van Duchenne Heroes heeft Bike 2 Build besloten ook in 2008 een volledig mecanicienteam mee te laten reizen met de Duchenne Heroes karavaan. De mecaniciens vonden het afgelopen jaar een onvergetelijke week, ook al zijn ze op sommige dagen tot diep in de nacht bezig geweest met de reparatie van de mountainbikes. Deze bijdrage heeft een bijzonder hoge sponsorwaarde, vandaar dat zij erkend zijn als ‘official sponsor’ en uitgebreid in de media-exposure meegaan.

Een nieuwe mountainbike?

Wacht dan nog heel even. Wij zijn in gesprek met Cube om een aantal mountainbikes aan jullie deelnemers aan te bieden tegen sterk gereduceerd tarief. Een gedeelte van de opbrengst zal dan gaan naar Duchenne Heroes. Zit je er aan te denken een nieuwe mountainbike aan te schaffen speciaal voor Duchenne Heroes, wacht dan nog even. Wellicht kunnen wij in samenwerking met Cube jou een bijzondere aanbieding doen. Informatie over deze actie volgt.

Duchenne Heroes komt naar je toe deze winter

De Duchenne Heroes mountainbiketocht wordt breed gesteund in de mountainbike- en fietswereld. Van verschillende partijen ontvangen we sponsoring in natura. Een belangrijke bijdrage is het gratis ter beschikking stellen van standruimte op verschillende fietsbeurzen.

Uiteraard stonden we al bij de grootste fietsbeurs van de Benelux, Bike MOTION. Inmiddels gaat onze Duchenne Heroes promotietoer door en zijn we te vinden op de volgende beursen:

Velofollies 18 – 20 januari Xpo Kortrijk, België. www.velofollies.be: iemand interesse om in het weekend van 19-20 januari mee naar Kortrijk naar de fietsbeurs te gaan ? We gaan daar staan met een stand van 'Duchenneheroes" (en één van die twee dagen sta ik daar ook).

Fietsvak 27 – 29 januari Autotron Rosmalen. www.fietsvak.nl. Voor deze beurs zijn er gratis kaarten beschikbaar, een mailtje naar info@duchenneheroes.nl voldoet;

Fiets- en Wandelbeurs 2 – 3 februari Amsterdam RAI. www.fietsenwandelbeurs.nl. eroeHeH

Duchenne Heroes toertocht

Duchenne Hero Gert Weijman organiseert in samenwerking met Vika ,2-wielercentrum en Join2bike. De toertocht vindt plaats op zondag 3 februari om 11.30. Voor een inschrijfbedrag van 20 euro fiets je met een groep door de omgeving van Ede, met als afsluiting Tapa’s, een kaasplankje en een drankje. Inschrijven voor 31 januari bij 2-wielercentrum te Ede. De volledige opbrengst gaat natuurlijk naar Duchenne Heroes.

Tussen kerst en oud & nieuw

De organisatie van Duchenne Heroes is tussen kerst en oud & nieuw gesloten. Uiteraard blijft de site functioneel en kan je altijd een mailtje sturen naar info@duchenneheroes.nl. Een antwoord kan je verwachten na 2 januari.

Inschrijving van eerste Belgisch team voor Duchenneheroes 2008 is een feit.

Dit heuglijke feit wilde ik jullie toch wel meedelen : gisteren, 26 november, schreef ik me (als eerste Belg nog wel) in om mee te rijden met de "Duchenneheroes" van Wiltz naar Amsterdam van 14 tot 20 september 2008 : een mountainbiketocht van 700 km over 7 dagen, door 4 landen met 1 doel : de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Je kan nu op www.duchenneheroes.nl onze vorderingen volgen als je naar de "weblogs" onder "team Pelle" kijkt.
Natuurlijk mag je dit mailtje nog naar anderen sturen; liefst zelfs : zo raakt het initiatief stilaan bekend én hoop ik dat ook anderen zich snel en stevig uitgedaagd zullen voelen om mee te doen. Ik ga ervoor !!!!! Groetjes, Bert.

enne : je mag me altijd sponsoren op rekening : 737-0221855-59 van vzw Nema, Brusselsesteenweg 24/G Bus 15, 9090 Melle
vanaf een storting van 30 € ontvang je een fiscaal attest. DOEN !!! Er hangt veel vanaf voor onze Pelle en de andere jongens.

Sponsoring door Satori Kwai levert 1500 euro op

Dankzij de sponsoring van de Mortselse Satori Kwai ter gelegenheid van hun marathontraining (zie eerdere berichten hieronder) is de deelname aan de grote steunactie voor de Duchenneheroes alweer een stap dichter. Na een eerdere gift zitten we dicht bij het vereiste bedrag om deel te kunnen nemen.
Aan allen die zich hebben ingezet, van harte bedankt!

Eindelijk

Alweer een stapje verder... Vorige week kocht ik m'n mountainbike : de "rockrider" van b-twin. Ben benieuwd of hij de verwachtingen waar zal maken.
Ondertussen met de organisatie achter Duchenneheroes overeengekomen dat we met ons team een "Duchenneheroes - Light" mogen rijden in een estafetteteam. Zo rijden we per 2 of per 3 dagelijks naar een zgn. checkpoint, de 4e rijdt met de auto tot daar. Op zo'n checkpoint wisselen we dan : de fietsers stappen in de auto, wie met de auto kwam stapt op de fiets. Dagelijks zijn er twee checkpoints zodat we de tocht enigzins kunnen verlichten tot de éne dag een 40-tal km, de andere dag 70 à 80. Nog zwaar genoeg voor de "oude knar" die ik toch stilaan word (om nog te zwijgen van m'n andere teamleden...hihi). Maar laat de afstand de eventuele deelnemer dus niet afschrikken : er kàn over gepraat worden. Het is niet de bedoeling dat iemand zo diep zou moeten gaan dat hij/zij niet anders kan dan opgeven.
Ik heb in Nederland een 200-tal affiches besteld. De vernieuwde flyers raken ook stilaan klaar. We zijn zinnens die in zoveel mogelijk fietsenhandelszaken in Vlaanderen te verspreiden in de hoop dat zoveel mogelijk mensen stilaan op de hoogte raken van dit nieuwe initiatief.

De Standaard 25/10/2007 Genpleister stopt spierziekte

Artsen testen een nieuwe methode om de spierziekte van Duchenne af te remmen. Zieke genen worden daarbij ‘afgeplakt’ – en dat binnenkort ook in ons land.
GEZONDHEID
VAN ONZE REDACTRICE HILDE VAN DEN EYNDE
BRUSSEL De ziekte van Duchenne is een aandoening waarbij de skeletspieren langzaam aan kracht inboeten. De ziekte is aangeboren: slachtoffers gaan snel achteruit en belanden als tieners in een rolstoel.
Alleen jongens krijgen de ziekte – de meesten overlijden als jonge twintiger, als ook hun ademhalingsspieren het begeven.
Duchenne wordt veroorzaakt door een gaatje in het gen dat de aanmaak van het spiereiwit dystrofine regelt. De afleesmachinerie van de cel loopt op dat gaatje vast, met als resultaat een te kort, kreupel eiwit.
Een behandeling voor de ziekte is er niet. Eerdere pogingen om de ziekte met gentherapie te keren, door gezonde genen in zieke spieren in te spuiten, waren geen succes. Artsen in Leiden en Londen proberen sinds kort een nieuwe methode uit: ze plakken het gaatje in het gen af met een soort van moleculaire velcro een ‘antisense-oligonucleotide’). Dankzij die moleculaire pleister struikelt de afleesmachinerie van de spiercel niet langer over het gaatje in het gen en breit ze de gezonde stukken voor en achter het gat naadloos aan elkaar.
Zo ontstaat een eiwit dat weliswaar iets korter is dan normaal, maar nagenoeg vlekkeloos functioneert.
De studies in Leiden en Londen zijn allereerst bedoeld om uit te zoeken of de kuur veilig is en geen vervelende neveneffecten geeft. Pas vanaf volgend voorjaar zal worden gekeken of ze ook wérkt. Tegen die tijd zullen wellicht ook Belgische patiënten kunnen intekenen op de kuur: het Haagse bedrijf Prosensa, dat de oligonucleotiden voor de Leidse studie leverde, voert daartoe gesprekken met het UZ Gasthuisberg in Leuven. ‘Ze vroegen of we geen patiënten hadden die in de studie zouden kunnen stappen’, bevestigt Nathalie Goemans, kinderneurologe van het UZ Leuven.
Artsen verwachten niet dat ze de ziekte van Duchenne met de nieuwe aanpak (die geregelde infusen vergt) kunnen genezen. Wel denken ze de ziekte te kunnen omzetten in een mildere vorm, waarbij jongens niet meer in een rolstoel terechtkomen en een normale levensverwachting hebben.