veelgesmaakt vmdm.be "Vossen met de Meynen 69"-bier opnieuw verkrijgbaar tvv #Duchenneheroes. Snel bestellen is de boodschap
— Piet Wollaert (@teampelle) augustus 22, 2012
Koop online via Trooper en steun Riders for Pelle
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
woensdag 22 augustus 2012
Bestel snel het "Vossen met de Meynen 69"-bier
voor het opnieuw uitverkocht is!
Verhaal Martin Dioos die voetbalster Messi ontmoet krijgt internationaal weerklank op Twitter.
Verhaal van Zwijndrechtse Duchennepatiënt Martin Dioos die Barca-speler Messi kan ontmoeten krijgt internationaal weerklank op twitter.
RT @fcbkaskus: RT @culesindonesia: Messi dg Martin Dioos, bocah 12th dari Belgia yg menderita Duchenne, penyakit ... m.tmi.me/vOdjO
— I gd eka sumanjaya P (@ekasumanjayap) augustus 22, 2012RT @messimaniacas: #Messi le regaló su camiseta a un niño belga de 12 años, que padece la enfermedad de Duchenne. twitter.com/Messimaniacas/…
— José Carlos Cuenca (@Pekeimp) augustus 22, 2012RT @lionelmessi_fan: #LeoMessi realizó este lunes un acto solidario al regalarle una camiseta a un niño belga con la enfermedad de Duche ...
— Daniel Santecchia (@santecchi) augustus 22, 2012RT @sempre_cules: Martin Dioos, padece la incurable enfermedad de Duchenne, vivió el pasado lunes un día inolvidable con Messi. http://t ...
— Antonio de la Torre (@J_Antonio_tono) augustus 22, 2012RT @indobarca_bdg: Messi dengan Martin Dioos yg berumur 12 tahun dari Belgia yg terkena penyakit tidak dapat disembuhkan, Duchenne. [md] ...
— Hanifa Anindita (@nifaaaaa) augustus 22, 2012vrijdag 3 augustus 2012
Sorry patiënt, u bent helaas te duur
(Klik hier om dit artikel op de oorspronkelijke locatie te openen) "Sorry patiënt, u bent helaas te duur", De Standaard, 03-08-2012 Pag. 13
De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.
Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.
Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.
Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.
Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.
Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.
Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.
Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.
Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.
Steven De Foer
C 2012 Corelio
De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.
Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.
Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.
Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.
Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.
Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.
Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.
Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.
Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.
Steven De Foer
C 2012 Corelio
woensdag 1 augustus 2012
vossenmetdemeynenbier soixante-neuf opnieuw verkrijgbaar vanaf 20 augustus
woensdag 27 juni 2012
zondag 24 juni 2012
Vossen met de Meynen 69
Alle winst gaat naar de deelname van het team Riders for Pelle (http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/), Floris, Vincent en Bert aan de Duchenne Heroes (7daagse mountainbiketocht ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne), van 9 tot 16 september.
Over het bier:
"Vossen met de Meynen soixante neuf", een blond bier van 6.9° alcohol met hergisting op de fles gebrouwen met alleen maar natuurlijke producten door Hof ten Dormaal te Tildonk.
Vossen met de Meynen op Wikipedia (is de pagina over het vorige bier "Vossen met de Meynen Blond", niet van het huidige bier):
http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Anker_Blond#section_3
Vossen met de Meynen website:
http://vmdm.be/index.php/nl/
Vind Vossen met de Meynen leuk op Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Vossen-met-de-Meynen/170422019645757
Levering aan huis binnen de regio Antwerpen vanaf half juli.
Stuur mij een mail indien je wil bestellen (piet.wollaert@hotmail.be)
donderdag 21 juni 2012
Actrice Marleen Merckx sensibiliseert voor ziekte ALS in Centraal Station
Naar aanleiding van wereld-ALS dag is "Thuis"-actrice Marleen Merckx samen met vrijwilligers van de ALS Liga pins gaan opspelden bij reizigers in het Centraal Station om te sensibiliseren voor deze spierziekte. ALS staat voor Amyotrofe Lateraal Sclerose en mensen die de neuromusculaire aandoening oplopen, sterven gemiddeld binnen de drie jaar.
Bij het grote publiek is ALS nog steeds weinig bekend. Het is een ziekte die het lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven wel intact. Een afdoende behandeling laat voorlopig op zich wachten.
Tijdens de spits van donderdagochtend hebben vrijwilligers van de ALS Liga voor de eerste keer een grote sensibiliseringsactie gehouden in de centrale hal van het Centraal Station. Er werden pins en folders uitgedeeld aan voorbijgangers.
Actrice Marleen Merckx, al tien jaar ALS-ambassadrice, moest niet lang twijfelen om mee te doen. "Zelf ken ik verschillende patiënten met deze ziekte. Onder meer acteur Carl Ridders stierf er aan in 2008."
Momenteel telt België 800 à 1.000 patiënten. Na het vaststellen van de diagnose leeft 75 pct van de patiënten nog 2 tot 5 jaar.
Bij het grote publiek is ALS nog steeds weinig bekend. Het is een ziekte die het lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven wel intact. Een afdoende behandeling laat voorlopig op zich wachten.
Tijdens de spits van donderdagochtend hebben vrijwilligers van de ALS Liga voor de eerste keer een grote sensibiliseringsactie gehouden in de centrale hal van het Centraal Station. Er werden pins en folders uitgedeeld aan voorbijgangers.
Actrice Marleen Merckx, al tien jaar ALS-ambassadrice, moest niet lang twijfelen om mee te doen. "Zelf ken ik verschillende patiënten met deze ziekte. Onder meer acteur Carl Ridders stierf er aan in 2008."
Momenteel telt België 800 à 1.000 patiënten. Na het vaststellen van de diagnose leeft 75 pct van de patiënten nog 2 tot 5 jaar.
Abonneren op:
Posts (Atom)