Lentewandeling op zondag 25 maart in Arendonk

klik op deze afbeelding voor een grotere weergave

Stem op film over Duchenne spierdystrofie

Neuropsychologen van het Centrum voor Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe hebben in samenwerking met de Amerikaanse en Nederlandse vertegenwoordiging van Duchenne Parent Project - een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie - de film ‘Duchenne with a future - The power to live’ gemaakt. Deze documentaire heeft als doel inzicht te geven in transitieaspecten en kwaliteit van leven van volwassen mannen met Duchenne spierdystrofie. Voor het Neuro Film Festival van de American Academy of Neurology is een vijf minuten durende trailer van de documentaire gemaakt. Via deelname aan dit Neuro Film Festival hoopt het expertteam van Kempenhaeghe bewustwording en onderzoek rondom (progressieve) spierziekten als de ziekte van Duchenne verder op de kaart te zetten.

Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.

In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!

Bekijk hieronder de trailer.

Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.

Kinderziekenhuis en Duchenne

Deze week ging op een Nederlandse TV-zender de aflevering van het programma Het Kinderziekenhuis ook over een 10-jarige jongen met Duchenne. Een heel herkenbare reportage, die inzicht geeft in de onderzoeken die een duchennepatiënt moet ondergaan.

Op de website www.gezond24.nl is het filmpje te bekijken (klik op de link hieronder):

http://gezond24.nl/video/bekijk/het-kinderziekenhuis-extra--duchenne1.htm

Infofiche van Agentschap NL over het onderzoek naar exon skipping van Prosensa

Wereldwijd wordt 1 op de 3.500 jongens geboren met de ziekte van Duchenne. Deze vrij zeldzame erfelijke spierziekte zorgt ervoor dat spieren langzaam afbreken; de meeste patiënten worden niet ouder dan 30 jaar. Met de innovatieve technologie exon skipping hoopt het biofarmaceutische bedrijf Prosensa hier verandering in te brengen. Prosensa werkt met deze technologie aan de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de ziekte van Duchenne.

Lees de volledige infofiche:
http://www.agentschapnl.nl/sites/default/files/bijlagen/Factsheet%20Duchenne.pdf

Het centjesbord van Pelle

Misschien vraag je je wel af wat dat nu wel mag zijn, of misschien heb je er al over gehoord, in elk geval: hiernaast is het enige echte "Centjesbord voor de spiertjes van Pelle" te zien. De naam is een eigen uitvinding van Pelle, het bord zelf is een creatie van zijn vader Bert samen met een bereidwillige buurman. Het bord combineert informatie en entertainment, "infotainment" dus zoals het tegenwoordig de mode is op TV.

Het is de bedoeling dat het bord op zoveel mogelijk semi-openbare plaatsen opgesteld wordt, liefst waar ook kinderen komen want die zijn er dol op. Wie denkt een plekje te hebben waar het bord een weekje of zo min of meer beveiligd tegen vandalisme kan blijven staan mailt naar bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).
Je vermagert er enorm door het bord te gebruiken, want als je het gebruikt hebt ben je veel lichter dan voordien. Meer zeggen we er niet over, je moet het zelf maar eens uitproberen.
Dat kan alvast op volgende plaatsen:
- dat kon het voorbije weekend in het Kriekenhof tijdens de pannenkoekenbak voor Lichtmis, waar het bord zijn primeur beleefde en enthousiast onthaald werd door groot en klein.
- dat kan wellicht op het eind van april in het cafetaria van een gebouw van de belastingen, weliswaar een niet zo populair gebouw, maar wel waar er heel veel mensen werken. Het schijnt zelfs dat het bord er zal ingezet worden om mensen van hun zwart geld af te helpen :-)
- er zijn gesprekken lopend om het in een groot museumop te stellen en ook bij een voetbalclub én op de mosselsouper van een parochie, tante Agnes onderhandelt met haar achterban om het op een benefiet te kunnen zetten, de mama van een klasgenootje van Pelle informeert bij de cultuurraad en stelt de vraag in de gemeentelijke bibliotheek. Ook aan de directeur van de Cultuurraad van een buurgemeente werd de vraag gesteld om het in het cultureel centrum te mogen plaatsen. Vriend Koen stond al toe het de 18e februari op hun fuif in zaal Familia te zetten...

Heb je zelf suggesties, aarzel niet en mail bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).

Primeur: ontwerp T-shirt team Riders for Pelle

Hierbij in primeur het ontwerp voor de T-shirt die door de firma Frans De Vocht (www.fransdevocht.be) uit Waarloos voor ons bedrukt zal worden. Het ontwerp werd door Floris en Ine Wo klaargestoomd! Puik werk. U zal ons op de komende activiteiten van het team Riders for Pelle in dat T-shirt kunnen bewonderen.
http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
Het ingezamelde bedrag is ondertussen alweer opgelopen tot 3250 euro.

gesigneerde pet Niels Albert te koop t.v.v. Riders for Pelle

Om de deelname van het team Riders for Pelle aan de zevende editie van de zevendaagse mountainbiketocht Duchenne Heroes 2012 te steunen verkopen we een originele, door Niels Albert gesigneerde pet (kersvers wereldkampioen veldrijden 2012). Het geld wordt gebruikt ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar de ongeneeslijke erfelijke spierziekte Duchenne-spierdystrofie. Het team Riders for Pelle dient 5000 euro in te zamelen om te kunnen deelnemen.
Je kan bieden op e-bay via deze link.