Bijeenkomst met vrijwilligers Duchenneheroes

Nu maandag 21 juni steken we met de vrijwilligers voor de Duchenneheroes de koppen bij elkaar om nog een aantal praktische voorbereidingen te treffen voor de Duchenneheroes.be die nu wel erg dichtbij komen. De overnachtingsplaatsen zijn gekend, het parcours is nog niet bekend gemaakt maar daar hebben wij als vrijwilligers geen last van :) Tenzij voor het vinden van de checkpoints natuurlijk.
Alle overnachtingen vinden plaats op campings, dat wil zeggen dat er elke dag een klein huzarenstukje moet gepresteerd worden om dit logistiek voor mekaar te krijgen. Tenten, tafels, kookmateriaal enz. wordt 's morgens bij het vertrek van de mountainbikers afgebroken om 's namiddags al opgebouwd klaar te staan om de rijders te ontvangen op de volgende etappeplaats.
We zijn benieuwd naar de andere vrijwilligers, Bert en ik hebben natuurlijk al wel ervaring van de vorige edities, dus het zal wel los lopen.

Ook een manier om sponsorgeld te vergaren...

Deze reeks was vorig jaar als "De Naaktkalender" ook op "één" te zien, maar bij mijn weten deed er toen geen deelnemend team van de Duchenneheroes aan mee... 

Op Nederland 1 komt er in augustus een Nederlandse versie met een aflevering over een Nederlands Duchenneheroes-team.

De ‘fietsende vaders’ Deze vaders,
waarvan een collega een zoon met Duchenne heeft, gaan poseren voor de
stichting Duchenne Heroes. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte
die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze
ziekte. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De
ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de
patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor
hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een
wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten
die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij
experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart.
Eindelijk gloort er hoop.
In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte Duchenne.
Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is één van de
acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke spierziekte. Als vier
vaders die samen op de zondagochtend met elkaar sporten kwamen ze op het idee
om zich in te gaan zetten voor het goede doel. Samen met hun twee
verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf hebben ze allemaal gezonde
kinderen, daarom willen ze zich juist inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je
kunt je namelijk met gezonde kinderen bijna niet voorstellen wat voor een
impact een ziek kind op je leven heeft. Anton en Bas hebben een collega
(Peter) waarvan de zoon (Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend
was het allemaal toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil
van. Tja wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en
waarvan het lichaam langzaam aftakelt. Het verhaal is heel triest. Meer
informatie: http://www.duchenneheroes.nl/
I
In totaal gaan twaalf groepen voor een zelf gekozen goed doel (vanuit
persoonlijke betrokkenheid) uit de kleren voor een fotoshoot. De beste foto
van elke groep, gekozen door een vakjury, komt op een stijlvolle naaktkalender
te staan. Via een donatie aan het betreffende goede doel is de kalender te
verkrijgen.
Presentatie: Anita Witzier
KRO BlootGewoon: Naakt met een missie,
aflevering 5: ‘de studentes en de fietsende vaders’, 26 augustus, 20:30
uur, Nederland 1

Website

www.kro.nl/blootgewoon

Meer informatie

Voor persvragen/ interviewverzoeken:

E: monique.moeskops@kro.nl

T: 035 671 34 33

De Duchenneheroestocht van 12 tot 18 september 2010: de etappes

Mijn opgeslagen locaties weergeven op een grotere kaart

Officiële opening op zaterdag 11 september: Wiltz, Camping
Kaul in Wiltz (L)

Zondag 12/9 etappe 1 : Wiltz – Houffalize, Camping
du Viaduc in Houffalize (B)

Maandag 13/9 etappe 2: Houffalize - Rochefort, Camping
Les Roches in Rochefort (B)

Dinsdag 14/9 etappe 3: Rochefort – Montherme, Camping
des Rapides de Phades in Montherme (F)

Woensdag 15/9 etappe 4: Montherme - Vogenée, Camping
Le Cheslé in Vogenée (B)

Donderdag 16/9 etappe 5: Vogenée - Aische-en-Refail, Camping
Manoir de Là-Bas in Aische-en-Refail (B)

Vrijdag 17/9 etappe 6: Aische-en-Refail – Tourinnes-la-Grosse, Camping
Au val Tourinnes in Tourinnes-la-Grosse (B)

Zaterdag 18/9 slotetappe 7: Tourinnes-la-Grosse – Leuven, Villa UZ Leuven in Leuven (B)

Euthanasie? Het leven is te uniek om het te stoppen met een spuitje

Interview Koen Vanhemel in Dag Allemaal van 1 juni 2010:

Fietsroute "50 x 50 voor de strijd tegen "de ziekte van Duchenne" Malle-Merksem" - Routebeschrijving | RouteYou

Fietsroute "50 x 50 voor de strijd tegen "de ziekte van Duchenne" Malle-Merksem" - Routebeschrijving | RouteYou. Als je op deze tekst klikt krijg je de route te zien die Bert fietst van en naar zijn werk, sponsoring in het kader van duchenneheroes.be.

Prof. dr. Gert-Jan van Ommen geridderd (Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC))

Vandaag (29 april) ontving prof. dr. Gert-Jan van Ommen, hoogleraar Humane Genetica in het Leids Universitair Medisch Centrum, een onderscheiding als Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. De burgemeester van zijn woonplaats Amsterdam speldde hem het lintje op als waardering voor zijn wetenschappelijke verdiensten en inzet.

Gert-Jan van Ommen heeft veel werk verzet voor de ontcijfering van het humane genoom. Hij is directeur van het Center for Medical Systems Biology. Als onderzoeker heeft hij vooral naam gemaakt met de ontwikkeling van een therapie voor Duchenne Spierdystrofie, die momenteel in de trial-fase verkeert. De aanvraag voor de onderscheiding werd dan ook ondersteund door de stichting Duchenne Parent Project.Van Ommen heeft veel jonge wetenschappers op het pad van het Duchenne-onderzoek gebracht. Bovendien heeft hij bijdragen geleverd aan bredere publiciteit rond genetica en aan de ethische discussie over dit onderwerp.

Vindplaats van dit bericht:
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/100429024456222

Sponsortocht Merksem-Malle vanaf 1 maart 50 X 50 km.

Tussen 1 maart en 31 augustus ga ik de uitdaging aan 50 keer de afstand Merksem-Malle heen en weer te fietsen (2500 km) en laat mij daar graag voor sponsoren. De opbrengst gaat volledig naar het onderzoek naar de “ZIEKTE VAN DUCHENNE”, de tot op heden niet te genezen spieraandoening waaraan ook mijn zoontje Pelle lijdt. U kan mij sponsoren per rit (50 km Heen en terug = 1 rit) aan een zelf te bepalen bedrag tussen 5 Eurocent en 2 Euro. Om de sponsoring vlot te laten verlopen werk ik samen met “vzw Nema”, de Belgische vereniging die de belangen behartigt van alle personen met een spierziekte. Begin september ontvangt U van mij een brief waarin ondermeer vermeld zal worden hoeveel ritten ik uit mijn spieren wist te persen en het rekeningnummer van Nema waarop U uw bijdrage dan kan storten. Hiernaast kan u zien hoeveel ritten ik al deed.
Nema schrijft het bedrag dat we op die manier verzamelen dan over op de rekening van de organisatie en zorgt voor de aanmaak van uw fiscaal attest indien uw bijdrage hoger is dan 30 €. Hierdoor recupereert U gemiddeld 13,5 € via de belastingaangifte.
Deze actie maakt deel uit van de eerste editie van “Duchenneheroes België”, de mountainbike-sponsortocht van 12 tot 18 september tussen Wiltz in Luxemburg en Leuven. Meer informatie betreffende dit initiatief vind u op : www.duchenneheroes.be Kijk onder : “speciale deelnemers”. De organisatie die uw sponsoring ontvangt en doorstort is :
Nema vzw : Brusselsesteenweg 24g bus 15, 9090 Melle
Nema – secretariaat (Nadine Albergs) : Helbeekplein 1 bus 25, 3500 Hasselt. Tel: 011 72 31 87
e-mail : secretariaat@nema.be – www.nema.be
Klik hier en sponsor mij online!(Bert is "vrijwilliger 21").

HEEL ERG BEDANKT VOOR UW BETROKKENHEID EN CONCRETE STEUN.
Bert Wollaert, voorzitter van de onlangs opgerichte “vzw Duchenne Parent Project België”- DPP. Be vzw die de ouders tracht te verenigen. Ondernemingsnummer : 822.795.174
Sponsors worden vermeld op deze blog, meld mij als u dit niet wenst