Achttien commissies om achttien geneesmiddelen te beoordelen: dat moet eenvoudiger kunnen, zegt het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg over het beleid inzake weesgeneesmiddelen. En we zouden dat best Europees aanpakken.
Het federaal kenniscentrum Gezondheidszorg zegt, na een onderzoek van het beleid, dat de terugbetaling en de erkenning van weesgeneesmiddelen - medicijnen voor erg zeldzame aandoeningen, weesziekten- eenvoudiger zou moeten verlopen. Geen 18 commissies voor 18 geneesmiddelen zoals nu het geval is dus, en dat het beleid ervoor best ‘zo Europees mogelijk’ moet worden uitgestippeld.
Koop online via Trooper en steun Riders for Pelle
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
donderdag 9 juli 2009
woensdag 8 juli 2009
Team Pelle 2008 krijgt vervolg in september 2009
Na de deelname van ons Team Pelle aan de Duchenneheroes editie 2008 (onder de paraplu van de Bikers for Maarten die dit jaar met 19 aan de start willen verschijnen), gaat Bert ook dit jaar deelnemen, zij het als vrijwillige medewerker van de organisatie. Hij zal elke dag instaan voor de coördinatie van het tweede controlepunt op de route. Dit houdt in dat er sportdrank in grote vaten wordt aangemaakt, bananen/appelen/appelsienen geschild en gesneden worden klaargezet. En bovenal moet er geregistreerd worden of iedereen wel aankomt op de controlepost, zodat er niemand in de bossen achterblijft. Meestal is zo’n controlepunt ook de trefplaats voor heel wat supporters, zodat het lijkt alsof er voor enkele uren een klein kamp wordt neergezet.
Steun (sponsoring) voor het Bikers for Maarten-team is nog steeds welkom, zie hun website.
We kijken al uit naar de nieuwe editie, die op 13 september van start gaat in Wiltz (G.H. Luxemburg).
dinsdag 30 juni 2009
BIKERS FOR MAARTEN SHOW
In Den Egger in Scherpenheuvel-Zichem was er zaterdagavond 27 juni de Bikers for Maarten show. Bikers for Maarten is een vereniging uit Scherpenheuvel-Zichem en Diest die geld inzamelt voor onderzoek en behandeling van de spierziekte van Duchenne. Maarten Rooseleers uit Kaggevinne bij Diest is een tienjarige jongen die lijdt aan de ziekte.
Heel wat bekenden uit de sportwereld en andere gasten kwamen spreken, afgewisseld met een streepje muziek. Michel Wuyts uit Scherpenheuvel was peter van de actie. Hij praatte het geheel aan elkaar.
Heel wat bekenden uit de sportwereld en andere gasten kwamen spreken, afgewisseld met een streepje muziek. Michel Wuyts uit Scherpenheuvel was peter van de actie. Hij praatte het geheel aan elkaar.
donderdag 18 juni 2009
Onderzoek boekt...
Onderzoekers boeken vooruitgang in vroege opsporing spierdystrofie, bron: e-science news
(klik op de titel voor het volledige artikel)
(klik op de titel voor het volledige artikel)
maandag 15 juni 2009
Drinken voor het goede doel!
Voor het tweede jaar op rij sluiten de “Bikers for Maarten” (zie www.B4M.be) zich aan bij het Nederlandse initiatief “Duchenneheroes”, een mountainbiketocht van Wiltz in Luxemburg tot Nijmegen in Nederland, van 13 tot 19 september 2009.
De tocht gaat 700 km ver in 7 dagen met zo’n 350 tal deelnemers die elk minstens 2500 € sponsorgeld dienen in te brengen om mee te mogen rijden.
Vorig jaar sloten wij (mijn zussen Lut en Leen en broer Piet én mezelf) ons hierbij aan en reden we de tocht dagelijks voor 2/3e mee - velen zorgden toen mee voor de bijna 10.000 € sponsorgeld waarvoor onze gemeende waardering.
Dit jaar zet ik (Bert) me als vrijwilliger in bij de coördinatie van de checkpoints onderweg.
De bikers for Maarten uit Scherpenheuvel nemen dit jaar met zo’n 20 jonge leeuwen deel aan Duchenneheroes. Het vereiste sponsorbedrag werd nog niet volledig verworven en zij vragen ons onze familie en vriendenkring aan te spreken hun actie én dus ook het onderzoek voluit te willen steunen. U kan hen en ons op verschillende manieren een hart onder de riem steken.
1. op eenvoudige vraag via mail (bert.wollaert.at.antwerpen.be) stuur ik u de informatie over de Cava, wijn- en porto-actie. Per kerende e-mail kan U ons uw gewenste bestelling melden.
Per fles wijn betaalt U 5 €, de porto doen wij voor 9 € per fles van de hand, voor de uitstekende Cava rekenen we 10 € per fles. We spreken dan af voor betaling en levering (vanaf 1 juli).
2. De Bikers for Maarten verkopen ook bier : “Vossen met de Meynen” heet dit goudblonde goedje. Zij verkopen per bak aan 30 € (24 flesjes van 33cl elk) en U krijgt er een exclusief glas bij. Bestellen bij ons - bert.wollaert.at.antwerpen.be) via e-mail. We spreken dan af voor betaling en levering (vanaf 1 juli).
Hoe U ons ook steunt, hartelijk dank,
Bert en Els
De tocht gaat 700 km ver in 7 dagen met zo’n 350 tal deelnemers die elk minstens 2500 € sponsorgeld dienen in te brengen om mee te mogen rijden.
Vorig jaar sloten wij (mijn zussen Lut en Leen en broer Piet én mezelf) ons hierbij aan en reden we de tocht dagelijks voor 2/3e mee - velen zorgden toen mee voor de bijna 10.000 € sponsorgeld waarvoor onze gemeende waardering.
Dit jaar zet ik (Bert) me als vrijwilliger in bij de coördinatie van de checkpoints onderweg.
De bikers for Maarten uit Scherpenheuvel nemen dit jaar met zo’n 20 jonge leeuwen deel aan Duchenneheroes. Het vereiste sponsorbedrag werd nog niet volledig verworven en zij vragen ons onze familie en vriendenkring aan te spreken hun actie én dus ook het onderzoek voluit te willen steunen. U kan hen en ons op verschillende manieren een hart onder de riem steken.
1. op eenvoudige vraag via mail (bert.wollaert.at.antwerpen.be) stuur ik u de informatie over de Cava, wijn- en porto-actie. Per kerende e-mail kan U ons uw gewenste bestelling melden.
Per fles wijn betaalt U 5 €, de porto doen wij voor 9 € per fles van de hand, voor de uitstekende Cava rekenen we 10 € per fles. We spreken dan af voor betaling en levering (vanaf 1 juli).
2. De Bikers for Maarten verkopen ook bier : “Vossen met de Meynen” heet dit goudblonde goedje. Zij verkopen per bak aan 30 € (24 flesjes van 33cl elk) en U krijgt er een exclusief glas bij. Bestellen bij ons - bert.wollaert.at.antwerpen.be) via e-mail. We spreken dan af voor betaling en levering (vanaf 1 juli).
Hoe U ons ook steunt, hartelijk dank,
Bert en Els
Actie voor betere ondersteuning Duchennepatiënten in Groot-Brittannië op 16 juni
On 16 June, boys living with Duchenne Muscular Dystrophy, their families and supporters will be lobbying MPs and marching to No. 10 Downing Street to bring an end to the continuing serious under-funding for research into the condition. Results from recent clinical trials into the effectiveness of Exon Skipping as a gene therapy for the treatment of Duchenne have been very promising and scientists say that a cure is tantalisingly close, but more funding is needed. The lobby action is being organised by Action Duchenne, the only UK charity dedicated solely to raising awareness and raising funds for research into treatments and finding a cure, and providing support for families living with Duchenne
donderdag 11 juni 2009
Verder met middel tegen Duchenne
Op 8 juni tekenden het LUMC en het Leidse bedrijf Prosensa een contract over de licentie om de in het LUMC ontdekte behandeling van de erfelijke spierziekte Duchenne verder te gaan ontwikkelen. Het universitaire bureau Luris verzorgde de juridische adviezen bij het tot stand komen van het contract.
Prosensa en het LUMC sloten in 2003 al een kleine overeenkomst en werkten in de afgelopen jaren samen aan de ontwikkeling van de behandeling van Duchenne. Eind 2007 leidde dat tot de eerste klinische resultaten bij patiënten. Prof. dr. Gert-Jan van Ommen (Humane Genetica) beschreef in het kort de voorgeschiedenis en stipte het belang aan van onderzoek naar zeldzame ziekten zoals Duchenne. Zulke ziekten kunnen vaak bij uitstek als model dienen voor onderzoek naar algemeen voorkomende ziekten.
Prosensa en het LUMC sloten in 2003 al een kleine overeenkomst en werkten in de afgelopen jaren samen aan de ontwikkeling van de behandeling van Duchenne. Eind 2007 leidde dat tot de eerste klinische resultaten bij patiënten. Prof. dr. Gert-Jan van Ommen (Humane Genetica) beschreef in het kort de voorgeschiedenis en stipte het belang aan van onderzoek naar zeldzame ziekten zoals Duchenne. Zulke ziekten kunnen vaak bij uitstek als model dienen voor onderzoek naar algemeen voorkomende ziekten.
Abonneren op:
Posts (Atom)