Meerdaelclassic van de downhillbikers

Vandaag trokken we weer op training, deze keer hadden we de Meerdaelclassic van de Downhillbikers uit Oud Heverlee uitgekozen. In onze buurt vind je nu eenmaal niet voldoende heuvels om je deftig voor te bereiden op de Duchenneheroes. De naam van de organiserende club, Downhillbikers is pure misleiding, het gaat meer dan eens fameus bergop. We kozen voor de 65 km, dus was het weer vroeg uit de veren om op een treffelijk uur te kunnen starten. Ook weer een aantal teamgenoten van B4M ontmoet, maar die kerels reden de 100 km. Ik heb voor de eerste keer kennis gemaakt met de grond, het was in het Meerdaalwoud maar helaas niet op bosgrond. Een glad veerooster in een bochtje na 2/3 van het parcours en wat bijsturen en lap daar lag ik, gelukkig zonder veel erg, maar de kasseien kunnen hard zijn. Helaas was het geen bosgrond. Het was overigens de eerste keer met klikpedaaltjes en dat leverde geen enkel probleem op. Mooie, afwisselende tocht, met genoeg ingrediënten om helemaal verlekkerd te worden van het mountainbiken.
En tot slot, wat hebben we geleerd Bert? Neem niet alleen plakgerief mee, maar ook een fietspomp, en let zeker op de ventieltjes bij de keuze van pomp.
Trouwens, ook de peter van ons Team, sportcommentator Michel Wuyts, heeft weer laten merken ons niet vergeten te zijn, in zijn interview in De Morgen van dit weekend heeft hij er nog eens naar verwezen. Merci, Michel!

Team Pelle voor de Duchenneheroes 2008 is compleet

Het is zover, Bert heeft zijn zussen en broer zo ver gekregen dat ze samen een team zullen vormen voor de Duchenneheroes 2008 sponsortocht. Overal wordt er duchtig getraind, want de deadline komt alsmaar dichterbij en het besef dat het toch een aardige inspanning zal zijn neemt toe.
We hebben daarom besloten een estafetteteam te vormen, dat wil zeggen dat we de mogelijkheid hebben om hier en daar een etappetje links te laten liggen. Leen neemt de logistiek voor haar rekening en soigneert haar broers en zus waar nodig.
Het voorbije weekend organiseerde Bert samen met het Bikers for Maarten-team uit Scherpenheuvel, waarmee we een stevige band behouden, een oefenweekend in Sankt Vith. Zaterdag stond er een stevige tocht op stapel van zo'n 70 km. over redelijk geaccidenteerd terrein, in mountainbiketermen gesproken een redelijk technisch parcours. En wat hebben we vandaag geleerd, Bert? 1. ketting niet smeren met olie en na gebruik de ketting ontvetten, 2. GPS is een mooi ding, maar het is een vak apart 3. geen citrusfruit of groenten onderweg!
Ziezo, nog twee maanden er stevig tegenaan en daar gaan we dan!
Lut, Piet, Bert, Leen, alias Team Pelle.

Dagboek in "De Bond"

In het tijdschrift van de Gezinsbond "De Bond" verscheen op 4 april een dagboek van Bert. "Voor je kind dat ongeneeslijk ziek is rijd je desnoods naar de andere kant van de wereld".

Vitaya: "Dag in, dag uit", aflevering 12

Hij draait op verjaardagsfeestjes en leeft zich uit op zijn Playstation. Bjern Mathieu (10) lijkt een heel normaal jongetje, maar de zikete van Duchenne bepaalt zijn leven. De aangeboren en erfelijke ziekte tast de spieren van Bjern zo erg aan, dat hij nooit ouder zal worden dan dertig.

Nog te bekijken op Vitaya op 27, 28, 29 en 31 maart en op 1 april. Klik hier voor de juiste uitzenduren.

dinsdag 26 februari 2008 op één: "Eén wereld: race tegen de tijd"

Klik hier voor meer informatie (trailer) over het programma.
Elk jaar worden er in Groot-Brittannië 100 jongens geboren met een genetische afwijking, de spierdystrofie van Duchenne (DMD). Er is nog geen geneesmiddel gevonden, en de levensverwachting voor slachtoffers van DMD ligt rond de twintig jaar. Deze documentaire volgt de negentienjarige Stuart Wilkinson, voor wie het einde van zijn leven nadert. Maar zijn wilskracht om het leven te leiden van een normale tiener was nog nooit zo groot als nu. Hij maakt zich klaar om de aangepaste school voor gehandicapte jongeren Treloar College achter zich te laten om kunstgeschiedenis te gaan studeren aan de universiteit. Dit is een enorme stap voor Stuart, want op Treloar College is er 24 uur per dag medische begeleiding aanwezig, er zijn kinesisten, en de school is aangepast aan zijn behoeften. Deze steun maakt het voor Stuart mogelijk om te leven, dus voor hem is het een zaak van leven en dood om zich goed voor te bereiden op zijn overstap naar de universiteit. Treloar College steunt hem in zijn keuze, en helpt Stuart om zich goed voor te bereiden.

De documentaire volgt de jongens als ze naar het Parlement in Londen trekken om daar te pleiten voor meer geld voor onderzoek naar DMD, om zo toch een therapie te ontwikkelen. Professor Dominic Wells, een van de leideinde wetenschappers in gentherapie, is erin geslaagd om de gevolgen van DMD bij muizen te beperken. De jongens willen dat deze methode ook bij mensen wordt getest, ook al is het waarschijnlijk dat een eventueel geneesmiddel voor hun te laat zal komen. Dit is vooral zwaar voor hun ouders, ze voeren een gevecht dat ze zeker niet zullen winnen.

Voor Stuarts ouders is zijn plan om naar de universiteit te trekken zeer pijnlijk. Ze hebben heel hun leven voor hem gezorgd, terwijl ze al toen Stuart drie jaar was, wisten dat hij zou sterven. Op het moment dat de gezondheid van Stuart pijlsnel achteruit gaat, moeten ze hem laten gaan. Voor Stuart zelf is het de enige mogelijkheid, want zijn wil om te leven was nooit zo sterk als nu hij voor zijn dood staat. Hij gaat zelfs de week voor hij vertrekt nog een zware operatie om zijn gezondheid op peil te houden.

Nova-reportage over de doorbraak in het onderzoek

Het Nederlandse actualiteitsprogramma besteedde in haar uitzending van 30 januari 2008 aandacht aan de recente doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Er wordt veel aandacht besteed aan de ziekte, maar ook de merkwaardige manier waarop het onderzoek dat tot de doorbraak leidde gefinancierd wordt komt aan bod.
Klik hier om de reportage te bekijken

Nieuwsbrief van de Duchenneheroes

Beste Duchenne Heroes!

Het jaar van Duchenne Heroes de 3^e editie is bijna aangebroken en nu al zitten we op een record aantal inschrijvingen van 96!

Ik wil jullie dan ook fijne kerst en een succesvol nieuw jaar wensen namens het hele Duchenne Heroes team.

Mountainbike clinic en bijeenkomsten

De agenda voor de 10 regionale mountainbike-clinics en bijeenkomsten volgt eind januari 2008. Per regio geven wij een clinic om de basis skils van het mountainbiken te leren of juist je vaardigheden op de bike verder te ontwikkelen. Er zullen ook een drietal landelijke bijeenkomsten worden georganiseerd, waar de organisatie van Duchenne Heroes informatie verstrekt over de Duchenne Heroes mountainbiketocht en ondersteund bij het werven van sponsoren. Een ideale plek om je mede-helden te ontmoeten. De eerste zal plaats vinden in maart, nadere informatie volgt.

Finishplaats Nijmegen

Inmiddels hebben we zeer positieve gesprekken gevoerd met de gemeente Nijmegen om met Duchenne Heroes op zaterdag 20 september 2008 te finishen in deze prachtige stad aan de Waal. In januari hebben we het afrondende gesprek, dus de toezegging is nog onder voorbehoud, maar ik wilde dit jullie niet onthouden. Na het definitieve akkoord, waar ook een subsidie voor de organisatie van het evenement mee is gemoeid, brengen wij dit feit uitgebreid in het nieuws.

Bike 2 Build mecanicienteam

Na een positieve ervaring van zowel deelnemers, mecaniciens en organisatie tijdens de 2^e editie van Duchenne Heroes heeft Bike 2 Build besloten ook in 2008 een volledig mecanicienteam mee te laten reizen met de Duchenne Heroes karavaan. De mecaniciens vonden het afgelopen jaar een onvergetelijke week, ook al zijn ze op sommige dagen tot diep in de nacht bezig geweest met de reparatie van de mountainbikes. Deze bijdrage heeft een bijzonder hoge sponsorwaarde, vandaar dat zij erkend zijn als ‘official sponsor’ en uitgebreid in de media-exposure meegaan.

Een nieuwe mountainbike?

Wacht dan nog heel even. Wij zijn in gesprek met Cube om een aantal mountainbikes aan jullie deelnemers aan te bieden tegen sterk gereduceerd tarief. Een gedeelte van de opbrengst zal dan gaan naar Duchenne Heroes. Zit je er aan te denken een nieuwe mountainbike aan te schaffen speciaal voor Duchenne Heroes, wacht dan nog even. Wellicht kunnen wij in samenwerking met Cube jou een bijzondere aanbieding doen. Informatie over deze actie volgt.

Duchenne Heroes komt naar je toe deze winter

De Duchenne Heroes mountainbiketocht wordt breed gesteund in de mountainbike- en fietswereld. Van verschillende partijen ontvangen we sponsoring in natura. Een belangrijke bijdrage is het gratis ter beschikking stellen van standruimte op verschillende fietsbeurzen.

Uiteraard stonden we al bij de grootste fietsbeurs van de Benelux, Bike MOTION. Inmiddels gaat onze Duchenne Heroes promotietoer door en zijn we te vinden op de volgende beursen:

Velofollies 18 – 20 januari Xpo Kortrijk, België. www.velofollies.be: iemand interesse om in het weekend van 19-20 januari mee naar Kortrijk naar de fietsbeurs te gaan ? We gaan daar staan met een stand van 'Duchenneheroes" (en één van die twee dagen sta ik daar ook).

Fietsvak 27 – 29 januari Autotron Rosmalen. www.fietsvak.nl. Voor deze beurs zijn er gratis kaarten beschikbaar, een mailtje naar info@duchenneheroes.nl voldoet;

Fiets- en Wandelbeurs 2 – 3 februari Amsterdam RAI. www.fietsenwandelbeurs.nl. eroeHeH

Duchenne Heroes toertocht

Duchenne Hero Gert Weijman organiseert in samenwerking met Vika ,2-wielercentrum en Join2bike. De toertocht vindt plaats op zondag 3 februari om 11.30. Voor een inschrijfbedrag van 20 euro fiets je met een groep door de omgeving van Ede, met als afsluiting Tapa’s, een kaasplankje en een drankje. Inschrijven voor 31 januari bij 2-wielercentrum te Ede. De volledige opbrengst gaat natuurlijk naar Duchenne Heroes.

Tussen kerst en oud & nieuw

De organisatie van Duchenne Heroes is tussen kerst en oud & nieuw gesloten. Uiteraard blijft de site functioneel en kan je altijd een mailtje sturen naar info@duchenneheroes.nl. Een antwoord kan je verwachten na 2 januari.