Mail van Annelies Jonker, (nieuwe) directeur Duchenne Parent Project Nederland.
Over een kleine drie weken is het zover: de start van Duchenne Heroes! Wat geweldig dat jij je inzet voor deze bijzondere tocht. Jullie zijn stuk voor stuk helden en ik heb enorm veel bewondering voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
Mijn naam is Anneliene Jonker, ik heb het stokje mogen overnemen van Elizabeth Vroom en ben nieuwe directeur van het Duchenne Parent Project (DPP). Het is een eer om deze rol te vervullen en deel uit te maken van een gemeenschap die zo betrokken is bij mensen met Duchenne. Voor deze speciale gelegenheid hebben Elizabeth en ik een videoboodschap voor jullie Heroes opgenomen.
Met de 18e editie van Duchenne Heroes voor de deur wil ik je graag bijpraten over hoe jouw fantastische inspanningen onze missie ondersteunen. De door jullie ingezamelde gelden worden vooral ingezet voor veelbelovend onderzoek. Onlangs hebben we een nieuwe ronde van onderzoeksvoorstellen afgesloten en hebben we 23 aanvragen ontvangen van getalenteerde, jonge onderzoekers. Deze projecten richten zich op: therapieën, voeding, botgezondheid en sociale aspecten van het leven met Duchenne. Samen met onze Wetenschappelijke Adviesraad (SAB) selecteren we binnenkort de meest veelbelovende projecten om te financieren.
Daarnaast blijven we investeren in lopende projecten die de afgelopen 30 jaar veel hebben opgeleverd. Hoewel de ultieme genezing nog niet is gevonden, hebben we dankzij jouw hulp al grote stappen kunnen zetten in de behandeling en diagnostiek van Duchenne. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar het gebruik van de hoestmachine, dit is een apparaat dat het mogelijk maakt om het slijm uit je luchtwegen te krijgen als je zelf niet meer kunt hoesten. Dit moet beschikbaar worden voor alle Duchenners die het nodig hebben. Het onderzoek wordt gesponsord met geld wat door jullie ingezameld is.
Ook werken we aan eigen initiatieven, zoals de "Duchenne Barrière Breker." In dit project denken we niet alleen na over de behoeften van de ouder wordende groep mensen met Duchenne (hoe ziet een volwassen leven eruit als het gaat om wonen, werk, vrije tijd, vriendschappen, band met ouders etc.) maar gaan we ook daadwerkelijk aan de slag: de Duchenne Barrière Breker bezoekt een jaar lang acht mannen met Duchenne om samen aan de slag te gaan met een zelfstandig leven.
Andere eigen initiatieven zijn de samenwerking met Yumen voor de ontwikkeling van een armondersteuner. Dit jaar verwachten we dat deze armondersteuner voor het eerst via een verzekeraar vergoed zal worden.
Er is nog veel werk te doen, en daarom wil ik je hartelijk bedanken. Dankzij jouw inzet kunnen we blijven werken aan een betere toekomst voor iedereen met Duchenne. Samen kunnen we geweldige resultaten bereiken.
Ik kijk ernaar uit om je te ontmoeten en je onderweg aan te moedigen. Heel veel succes met de laatste loodjes, en natuurlijk straks met de mooiste fietstocht van de Benelux!
Bekijk hier de video
Hartelijke groet,
Anneliene Jonker
Directeur Duchenne Parent Project
