Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd door MOEV events. Moev organiseert sportevenementen in Nederland, Europa en daarbuiten. Evenementen van Moev gaan verder dan alleen sporten en bewegen, wij organiseren events met impact voor deelnemers en de goede doelen waarvoor wij werken. ".
woensdag 27 november 2024
Steengoed bier "Vossen met de Meynen - On the rocks"
Samen met Jef Meynen, dat is een brouwer van het lekkere bier “Vossen met de Meynen” wil mijn broer Bert Wollaert 100 dozen met ieder 24 flesjes van een nieuw biertje verkopen (over gans Vlaanderen). Het biertje zelf heeft een alcoholgehalte van 6,5 % en heeft de naam “Vossen met de Meynen - On the Rocks” gekregen. Er werden 12 verschillende etiketten met 12 van zijn beschilderde keien erop gemaakt.
Wat kost dat steengoed biertje?
1. Verpakking van 6 flesjes met of zonder 2 degustatieglaasjes: 20 €
2. Een volledige doos (24 flesjes): 60 €
3. Groot glas (33 cl): 3 €
4. Klein glas: 2,5 €
Je hebt tijd tot uiterlijk 19 december om je bestelling door te geven, via privébericht (wollaertbert@gmail.com) aan Bert Wollaert. Op 21, 22 en 23 december rijdt hij gans het land door om alle bestellingen bij iedereen thuis te krijgen.
De volledige winst wordt verdeeld onder alle Belgische deelnemers aan Duchenneheroes editie 2025.
#Cycling against Duchenne #Jurgen Godefroot trapt mee Duchenne de wereld uit #Go For Gijs Duchenne Heroes #Go For Lander #Volle Gas voor Gaston
zondag 10 november 2024
Duchenne Heroes 2025 fietst over volledig vernieuwde route vanuit Duitsland
Duchenne Heroes is de mooiste meerdaagse offroad-tocht van Europa. Fiets 3 of 7 dagen over spectaculaire mountainbiketracks of prachtige gravelpaden.
Klik hier voor meer informatie:
duchenneheroes.nl/hoe-werkt-het
woensdag 21 augustus 2024
Mail van Annelies Jonker, (nieuwe) directeur Duchenne Parent Project Nederland.
Over een kleine drie weken is het zover: de start van Duchenne Heroes! Wat geweldig dat jij je inzet voor deze bijzondere tocht. Jullie zijn stuk voor stuk helden en ik heb enorm veel bewondering voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
Mijn naam is Anneliene Jonker, ik heb het stokje mogen overnemen van Elizabeth Vroom en ben nieuwe directeur van het Duchenne Parent Project (DPP). Het is een eer om deze rol te vervullen en deel uit te maken van een gemeenschap die zo betrokken is bij mensen met Duchenne. Voor deze speciale gelegenheid hebben Elizabeth en ik een videoboodschap voor jullie Heroes opgenomen.
Met de 18e editie van Duchenne Heroes voor de deur wil ik je graag bijpraten over hoe jouw fantastische inspanningen onze missie ondersteunen. De door jullie ingezamelde gelden worden vooral ingezet voor veelbelovend onderzoek. Onlangs hebben we een nieuwe ronde van onderzoeksvoorstellen afgesloten en hebben we 23 aanvragen ontvangen van getalenteerde, jonge onderzoekers. Deze projecten richten zich op: therapieën, voeding, botgezondheid en sociale aspecten van het leven met Duchenne. Samen met onze Wetenschappelijke Adviesraad (SAB) selecteren we binnenkort de meest veelbelovende projecten om te financieren.
Daarnaast blijven we investeren in lopende projecten die de afgelopen 30 jaar veel hebben opgeleverd. Hoewel de ultieme genezing nog niet is gevonden, hebben we dankzij jouw hulp al grote stappen kunnen zetten in de behandeling en diagnostiek van Duchenne. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar het gebruik van de hoestmachine, dit is een apparaat dat het mogelijk maakt om het slijm uit je luchtwegen te krijgen als je zelf niet meer kunt hoesten. Dit moet beschikbaar worden voor alle Duchenners die het nodig hebben. Het onderzoek wordt gesponsord met geld wat door jullie ingezameld is.
Ook werken we aan eigen initiatieven, zoals de "Duchenne Barrière Breker." In dit project denken we niet alleen na over de behoeften van de ouder wordende groep mensen met Duchenne (hoe ziet een volwassen leven eruit als het gaat om wonen, werk, vrije tijd, vriendschappen, band met ouders etc.) maar gaan we ook daadwerkelijk aan de slag: de Duchenne Barrière Breker bezoekt een jaar lang acht mannen met Duchenne om samen aan de slag te gaan met een zelfstandig leven.
Andere eigen initiatieven zijn de samenwerking met Yumen voor de ontwikkeling van een armondersteuner. Dit jaar verwachten we dat deze armondersteuner voor het eerst via een verzekeraar vergoed zal worden.
Er is nog veel werk te doen, en daarom wil ik je hartelijk bedanken. Dankzij jouw inzet kunnen we blijven werken aan een betere toekomst voor iedereen met Duchenne. Samen kunnen we geweldige resultaten bereiken.
Ik kijk ernaar uit om je te ontmoeten en je onderweg aan te moedigen. Heel veel succes met de laatste loodjes, en natuurlijk straks met de mooiste fietstocht van de Benelux!
Bekijk hier de video
Hartelijke groet,
Anneliene Jonker
Directeur Duchenne Parent Project
Abonneren op:
Posts (Atom)