28 februari: dag van de zeldzame ziekten

Op 28 februari is het International Rare Disease Day. Dan zijn er wereldwijd acties om aandacht te vragen voor ziekten die niet veel voorkomen, maar wel een grote impact hebben op duizenden mensen.

Duchenne Spierdystrofie is een dergelijke zeldzame ziekte en om hiervoor aandacht te vragen is 10 jaar geleden het evenement Duchenne Heroes opgezet. De Helden zetten een week lang hun spieren in voor kinderen die dat niet kunnen. Zij hebben in de afgelopen jaren al ruim 6 miljoen euro sponsorgeld opgehaald dat door Stichting Duchenne Parent Project besteed is aan onderzoek naar een medicijn tegen de spierziekte. Een doorbraak is dichtbij en daarom moeten we door!
Duchenne Heroes is van 13 t/m 19 september 2015.

Doezintpotje of hoe trappen we de rosse muntjes (en Duchenne) de wereld uit!

Aangemoedigd door het succes (vorig jaar 220 kg of 2500 €) doen we lustig verder met het inzamelen van nikkel. De DOEZINTPOTJES, nieuwe stijl, kunnen de deur uit. Wil je 't zelf vragen aan je bakker, apotheker, ... er eentje te plaatsen tot september (of langer), geef me een seintje dan breng ik je een potje + infopakketje. Iedere volle pot nikkel wordt, met de naam van de handelszaak, op Facebook vermeld ! Voor de tiende editie van Duchenneheroes mikken wij, Riders for Pelle (voorlopig Frans van den Broek en mezelf) op een maximum bedrag. We trappen Duchenne (en die nikkel) de wereld uit !