Samenvatting Duchenne Heroes 2012

Het blijft een ongelooflijk beklijvend event. Wil je er ook bij zijn? Kom naar het Duchenne Heroes Café op 26 januari 2013 in Oelegem (zie een paar posts verder op deze blog). Daar beantwoorden we al je vragen.

TERNAT - Midwinter geeft cheque voor onderzoek ziekte Duchenne

Editiepajot : TERNAT - Midwinter geeft cheque voor onderzoek ziekte Duchenne

Siona Ven is Vrouw van het Jaar (Het Nieuwsblad)

Siona Ven is Vrouw van het Jaar

Elias en Siona / foto Isabel Van Tendeloo

LEUVEN - De Leuvense Siona Ven (42) is door de lezeressen van het weekblad Libelle tot Vrouw van het Jaar gekroond.

De beenhouwersvrouw raakte een gevoelige snaar omwille van haar zoektocht naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne. Haar zoon Elias (13) lijdt aan deze ziekte, en takelt hierdoor langzaam maar zeker af. Momenteel bestaat er nog geen geschikt medicijn tegen Duchenne, maar dankzij de oprichting van Siona’s Rondoufonds, dat al meer dan 120.000 euro verzamelde, staan wetenschappers voor een doorbraak. Twee weken geleden werd nog een groot galabal georganiseerd in Leuven om geld in te zamelen voor het fonds.

‘Met wat geluk en veel revalidatie kan mijn zoon, die inmiddels in een rolstoel zit, op een dag weer voetballen’, zegt Siona. De voorbije weken konden de lezeressen van het tijdschrift op tien vrouwen met een missie stemmen. Ze kozen massaal voor Siona Ven. Het is intussen al de vijfde keer dat Libelle op zoek gaat naar een Vrouw van het Jaar.

Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem

Duchenne Heroes heeft jaarlijks ongeveer 300-350 deelnemers die zich inzetten voor kinderen met Duchenne Spierdystofie. Er zijn nu al meer dan 250 deelnemers ingeschreven voor de 2013-editie. Misschien hebt u de Duchenne Heroes al eens gefietst. We hopen dit jaar op 400 deelnemers uit te komen. Want hoe meer deelnemers, hoe meer geld voor Duchenne!

Om ook in Vlaanderen mensen in contact te brengen met het event, organiseert Duchenne Heroes en Duchenne Parent Project België ook in België een zogenaamd "Heroes Café" op zaterdag 26 januari 2013 vanaf 13.30 u. Dit zijn bijeenkomsten om potentiële deelnemers meer informatie te geven over de tocht, het sponsorwerven, de logistiek en al het andere wat er bij deelname komt kijken. Maar ook eerdere deelnemers zijn welkom om te getuigen van de unieke sfeer tijdens de Duchenne Heroes of gewoon om elkaar nog eens terug te zien. Ook de families van Duchennepatiënten zijn uitdrukkelijk welkom om de band te versterken tussen de organisatie Duchenneheroes en de echte helden waarvoor we ons tenslotte keihard in willen zetten.

Een ambassadeur en/of de organisatie geeft een presentatie waarin uitgelegd wordt wat je in de voorbereiding op, en tijdens de week kunt verwachten. We gaan in op hoe veel je zou moeten trainen, maar ook hoe je sponsors werft om het startbewijs van 2500 euro bij elkaar te krijgen. En natuurlijk kun je direct antwoord krijgen op alle mogelijke vragen! Om af te ronden kunnen de liefhebbers nog een korte rit maken (zelf MTB mee te brengen!) in de prachtige omgeving van de Antitankgracht. Hopelijk zijn de weergoden ons goed gezind en ligt er een dik pak sneeuw... Tip: als je meefietst voorzie dan ook een hoofdlampje en een los rood achterlicht, want het is vroeg donker.

Wil je langskomen, laat het dan even weten middels een mailtje naar duchenne-parenbt-project@telenet.be of info@duchenneheroes.nl zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Ook voor vragen kun je uiteraard contact opnemen.

Praktisch:
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.