Oproep medewerking promo-filmpje "Loop van Vlaanderen"

Hieronder een mail van Christophe Impens van Golazo, het sportevenementenbureau dat volgend jaar een evenement zal organiseren, de "Loop van Vlaanderen" (zie promomail helemaal onderaan).  Wie wil er meewerken aan de realisatie van een promofilmpje om Duchenne SpierDystrofie bekender te maken bij het grote publiek.  "Loop van Vlaanderen" zal het "fonds voor spierzieke kinderen" steunen.  Verspreid deze oproep aub in de kring van ouders met een Duchennepatiënt. Indien u wil meewerken aan de clip, mail dan duchenne-parent-project@telenet.be, dan bezorgen we uw gegevens aan Golazo, dat contact met u zal opnemen.  Wellicht zullen we later nog een oproep lanceren om als vrijwilliger mee te werken aan het initiatief (op zondag 28 april 2013).  Grijp deze kans om het onderzoek naar spierziekten mogelijk een reuzestap vooruit te laten zetten!

 

Hallo,

 

 

Hieronder een promo-email ivm de “Loop van Vlaanderen”.  Met de Loop van Vlaanderen gaan we trachten wat meer ruchtbaarheid te geven aan Duchenne Spierdystrofie. Het zou luek zijn als jullie dit verspreiden in jullie netwerk.

Het is onze droom om enkele tientallen jongens met hun ouders aan de start te krijgen.  De bedoeling zou zijn dat ze de eerste kilometer van deze Loop/Wandetocht meemaken.

Daarnaast willen we ook heel graag een videofilmpje opnemen in Oudenaarde met enkele jongens.  We zijn op zoek naar een 10-tal jongens tussen de 5 en de 18 jaar. 

Bedoeling is een realistisch beeld te geven van Duchenne (een nog totaal onbekende aandoening bij de brede bevolking), om de fighting spirit van de jongens te tonen, en om promotie te maken voor een fondsenwervingscampagne gelinkt aan de Loop van Vlaanderen.

We willen dit inplannen in februari.  Hebben jullie hiervoor de nodige contacten met bereidwillige ouders?  Uiteraard zal mijn zoon Casper (13 j) ook meewerken aan het filmpje.

Sportgroet,

Christophe Impens 
Managing director

 

Golazo Sports NV 
Schoebroekstraat 8 
3583 Paal – Beringen

Belgium

---------------------

Loop van Vlaanderen, voor lopers en wandelaars!

Fietsen doet men al jaren op de beroemde hellingen van de Vlaamse Ardennen, vanaf nu kan er ook gelopen worden! Op zondag 28 april 2013 is de eerste editie van de Loop van Vlaanderen een feit. Lopers en wandelaars kunnen dan 50, 25 of 10 km lopen of wandelen, dwars doorheen deVlaamse Ardennen. 

Start en finish van de Loop van Vlaanderen liggen op de Markt van Oudenaarde. Onderweg krijgen de deelnemers de kans om enkele legendarische hellingen uit de alom bekende wielerklassieker te bedwingen. Onder meer echte kuitenbijters als de Paterberg, de Koppenberg en deOude Kwaremont ontbreken niet. Daarnaast kunnen de deelnemers ook tal van goed verborgen pareltjes, schitterende kasseistroken en mooie paden ontdekken. 

Lopers kunnen er een echte trail run van maken, wandelaars krijgen dan weer eenprachtige wandeltocht voorgeschoteld. Deelnemers kunnen kiezen voor een uitdaging van 50 km, 25 km of 10 km.

Programma

• 8.00u: start inschrijvingen
• 10.00u: Loop van Vlaanderen 50 km & 25 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
• 14.00u: Loop van Vlaanderen 10 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
• 14.30u: Chiquita Kids Run 1 km
• 20.00u : de finish wordt afgesloten

De inschrijvingen zijn geopend!

Schrijf je nu in en geniet van de voordelige voorinschrijvingstarieven!

  Klik hier om je in te schrijven

Hou vanaf nu ook www.loopvanvlaanderen.be goed in de gaten voor meer info!

Gezonde spieren lopen voor zieke spieren

Wie deelneemt aan de Loop van Vlaanderen steunt het Fonds voor Spierzieke kinderen. Dat fonds betekent een erg belangrijke steun voor het lopend onderzoek naar een remedie voor de spierziekte van Duchenne en voor de kinderen die op deze behandelingen hopen en wachten.

De ziekte van Duchenne is een erfelijke, progressieve spierziekte die ongeveer 1 op 3500 jongens treft. De levensverwachting van jongens met de ziekte van Duchenne is beperkt. In de laatste levensjaren zijn zij volledig verlamd en bijgevolg afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van derden om zich te behelpen in het dagelijkse leven.

Decathlon Trail Series

Ben je op zoek naar de ultieme nieuwe uitdaging? Golazo sports pakt uit met de gloednieuwe Decathlon Trail Series. Deze loodzware discipline wordt steeds populairder, ook in Vlaanderen. Naast de Loop van Vlaanderen maken ook deAntwerp Urban Trail (17 maart 2013), de Decathlon Crêtes de Spa (30 maart 2013) en de Trail du Galibier (29-31 augustus 2013) deel uit van dit criterium.

Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem

Voor de 8e editie van de Duchenne Heroes die in 2013 van 15 tot 21 september plaatsvindt zijn al meer dan 300 deelnemers ingeschreven die zich keihard willen inzetten voor kinderen met Duchenne Spierdystofie, een ongeneeslijke en fatale spierziekte bij jongens.
Ook Vlaanderen wil zoveel mogelijk deelnemers werven voor de 7-daagse mountainbiketocht "Duchenne Heroes" die door 4 landen trekt en waarbij er elke dag 70 of 100 km. wordt gefietst voor 90 % op onverharde wegen.
Hoe meer deelnemers, hoe meer geld voor het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne! Elke deelnemer dient immers 2500 euro bijeen te vergaren om te mogen deelnemen (+ inschrijvingsgeld van 89 euro).  Dat deze formule wel degelijk werkt blijkt uit het resultaat: alleen al de laatste drie jaar was de opbrengst telkens meer dan 1 miljoen euro.
Hoe je een deelname aan deze zware uitdaging best aanpakt, welke training je moet volgen en hoe het allemaal in zijn werk gaat, leggen we je haarfijn uit op zaterdag 26 januari in Oelegem op een zogenaamd "Heroes Café". We verwachten je  vanaf 13.30 u. einde rond 17.30 u.
Deelname aan het Heroes Café is gratis, ben je geïnteresseerd mail dan wel even duchenne-parent-project@telenet.be met je gegevens en je krijgt de praktische details (locatie, wegbeschrijving, programma van de infovergadering).
We trappen samen Duchenne de wereld uit!

You Tube filmpje linken : Duchenne Heroes 2013 http://www.youtube.com/watch?v=sYQGSAt4908

Praktisch:
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.

 

PTC Therapeutics Announces European Medicines Agency Validation of Marketing Authorization Application for Ataluren in Duchenne Muscular Dystrophy

 

Dear Friends,   As announced this morning, PTC is very pleased to have received the acceptance for review of our application for conditional approval in the EU. This is a historic moment for the Duchenne muscular dystrophy community and for PTC, as this is the first filing of a marketing authorization application for a new chemical entity for DMD.    We would like to thank all the patients and families who have participated in our trials and have help guide our efforts over the last decade. The results of these clinical studies not only served as the foundation of the MAA, but provided PTC and the DMD community with valuable insights into the natural history of Duchenne muscular dystrophy and the potential impact that ataluren may have on disease progression.   In terms of our corporate strategy and next steps, PTC is moving forward not only with the EU MAA filing acceptance, but also with increased U.S. regulatory clarity. Based on our conversations with the FDA and EMA, we plan to enroll the first patients in our Phase 3 confirmatory trial as early as the first quarter of 2013. We have developed the design of this study in collaboration with our DMD investigators and patient organizations and with input from EMA and FDA – for which we are extremely grateful. The results of this confirmatory Phase 3 study will hopefully serve as the basis for full approval in the US and EU.   We expect to have additional information for patients and families on our website, www.ptcbio.com and www.clinicaltrials.gov in January. Parent Project Muscular Dystrophy is planning a webinar at 12 noon EST on January 17 so that we can provide additional information on the trial. PPMD will have details about the webinar as well as how to submit questions in advance on its website, www.parentprojectmd.org, within the week.   As you know, the path to approval for a treatment in a disorder that has never had a drug approval is not easy or straight-forward, but our corporate vision and sense of urgency have never wavered – even when faced with challenges. Instead, our energy and enthusiasm to advance ataluren as rapidly as possible continues to grow, and is reinforced by our robust foundation of preclinical and clinical data. We are supported by our collaborators and investors and are inspired by the courage of these amazing boys and young men, the dedication of their families and the commitment of clinicians, researchers, physical therapists, site coordinators, patient advocates and all members of DMD community.   I want to take a moment to thank the team at PTC, which has been relentless in advancing ataluren from the initial idea through all the multiple steps leading to this milestone. Each team member has worked tirelessly and shares a deep commitment to our goal of transforming the lives of patients.   Again, we thank you for all of your efforts and support!

 

Samenvatting Duchenne Heroes 2012

Het blijft een ongelooflijk beklijvend event. Wil je er ook bij zijn? Kom naar het Duchenne Heroes Café op 26 januari 2013 in Oelegem (zie een paar posts verder op deze blog). Daar beantwoorden we al je vragen.

TERNAT - Midwinter geeft cheque voor onderzoek ziekte Duchenne

Editiepajot : TERNAT - Midwinter geeft cheque voor onderzoek ziekte Duchenne

Siona Ven is Vrouw van het Jaar (Het Nieuwsblad)

Siona Ven is Vrouw van het Jaar

Elias en Siona / foto Isabel Van Tendeloo

LEUVEN - De Leuvense Siona Ven (42) is door de lezeressen van het weekblad Libelle tot Vrouw van het Jaar gekroond.

De beenhouwersvrouw raakte een gevoelige snaar omwille van haar zoektocht naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne. Haar zoon Elias (13) lijdt aan deze ziekte, en takelt hierdoor langzaam maar zeker af. Momenteel bestaat er nog geen geschikt medicijn tegen Duchenne, maar dankzij de oprichting van Siona’s Rondoufonds, dat al meer dan 120.000 euro verzamelde, staan wetenschappers voor een doorbraak. Twee weken geleden werd nog een groot galabal georganiseerd in Leuven om geld in te zamelen voor het fonds.

‘Met wat geluk en veel revalidatie kan mijn zoon, die inmiddels in een rolstoel zit, op een dag weer voetballen’, zegt Siona. De voorbije weken konden de lezeressen van het tijdschrift op tien vrouwen met een missie stemmen. Ze kozen massaal voor Siona Ven. Het is intussen al de vijfde keer dat Libelle op zoek gaat naar een Vrouw van het Jaar.

Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem

Duchenne Heroes heeft jaarlijks ongeveer 300-350 deelnemers die zich inzetten voor kinderen met Duchenne Spierdystofie. Er zijn nu al meer dan 250 deelnemers ingeschreven voor de 2013-editie. Misschien hebt u de Duchenne Heroes al eens gefietst. We hopen dit jaar op 400 deelnemers uit te komen. Want hoe meer deelnemers, hoe meer geld voor Duchenne!

Om ook in Vlaanderen mensen in contact te brengen met het event, organiseert Duchenne Heroes en Duchenne Parent Project België ook in België een zogenaamd "Heroes Café" op zaterdag 26 januari 2013 vanaf 13.30 u. Dit zijn bijeenkomsten om potentiële deelnemers meer informatie te geven over de tocht, het sponsorwerven, de logistiek en al het andere wat er bij deelname komt kijken. Maar ook eerdere deelnemers zijn welkom om te getuigen van de unieke sfeer tijdens de Duchenne Heroes of gewoon om elkaar nog eens terug te zien. Ook de families van Duchennepatiënten zijn uitdrukkelijk welkom om de band te versterken tussen de organisatie Duchenneheroes en de echte helden waarvoor we ons tenslotte keihard in willen zetten.

Een ambassadeur en/of de organisatie geeft een presentatie waarin uitgelegd wordt wat je in de voorbereiding op, en tijdens de week kunt verwachten. We gaan in op hoe veel je zou moeten trainen, maar ook hoe je sponsors werft om het startbewijs van 2500 euro bij elkaar te krijgen. En natuurlijk kun je direct antwoord krijgen op alle mogelijke vragen! Om af te ronden kunnen de liefhebbers nog een korte rit maken (zelf MTB mee te brengen!) in de prachtige omgeving van de Antitankgracht. Hopelijk zijn de weergoden ons goed gezind en ligt er een dik pak sneeuw... Tip: als je meefietst voorzie dan ook een hoofdlampje en een los rood achterlicht, want het is vroeg donker.

Wil je langskomen, laat het dan even weten middels een mailtje naar duchenne-parenbt-project@telenet.be of info@duchenneheroes.nl zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Ook voor vragen kun je uiteraard contact opnemen.

Praktisch:
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.

Video: wat is Duchenne Spierdystrofie

Wat is Duchenne Spierdystrofie precies? En wat is de rol van onderzoek in de behandeling of genezing van Duchenne?

Duchenneheroes 2012 Riders for Pelle fotofilmpje dag 1 en 2

Filmpje van de foto's van Manfred van de aankomstdag in Wiltz (8/9), de eerste dag Wiltz - La Roche (zo 9/9à, de camping in La Roche en tot op checkpoint 1 (brouwerij Achouffe) van de tweede fietsdag (maandag 10/9).

Bedankt allemaal!

9733 euro voor het onderzoek naar de ziekte van Duchenne is fenomenaal!

Teamleden Riders for Pelle Floris, Vincent en Bert in slotrit Duchenneheroes

	helpcentrum | E-mailvoorkeuren
DuchenneNL heeft net een video geüpload: Duchenne Heroes 2012 - Etappe 7 De Finish Zaterdag 15 september finishten 300 deelnemers in Nijmegen, na ruim 700km afgelegd te hebben. Deze helden hebben samen ruim 1,1 miljoen euro voor Duchenne opgehaald. Een ware helden prestatie! meer

----

Jan en Fonsy van Go for Gijs reden Duchenneheroes 2012

Het dak gaat er af vanavond... op zijn Nederlands

De tent is versierd voor de feestavond van #duchenneheroes! Het dak gaat eraf vanavond! twitter.com/Duchenne_Heroe…

— Duchenne Heroes (@Duchenne_Heroes) september 14, 2012

Team Pelle rijdt nu samen de 70 km.

Na de eerste twee dagen telkens voor de 100 km route gekozen te hebben, zijn Vincent en Floris nu overgeschakeld op de 70 km.  Het is iets comfortabeler om wat vroeger op de camping aan te komen en nog een douche te kunnen nemen, kleren te wassen en ook onderweg nog meer te genieten.
Het moreel van Bert, Floris en Vincent zit nog steeds goed, ze hebben er nog steeds zin in en elke dag beseffen ze nog meer waarvoor ze het doen. Naarmate ze Nederland verder binnenrijden, komen er steeds meer familieleden van deelnemers hun teams groeten, en daar zijn steeds vaker Duchennepatienten bij.  Die gasten kunnen zich ook uitstekend uitleven, met hun elektrische rolstoelen rijden ze samen de camping op en neer.  Ook samen met andere leeftijdsgenoten.
Morgen alweer de laatste echte Duchenneheroesdag, zaterdag is het zowat zoals de laatste rit van de ronde van Frankrijk, dat is een apoteose, waarbij vooral de emoties en belevenissen van de voorbije week zullen primeren.  We hopen dat het mooi weer wordt en dat er veel mensen zullen aanwezig zijn in park Brakkenstein in Nijmegen.

Totaalbedrag Vlaamse teams vóór start Duchenneheroes

Op 3 dagen voor de start van de #Duchenneheroes hebben de 5 Vlaamse teams samen 63.979,15 euro ingezameld. We zijn er helemaal klaar voor!

— Piet Wollaert (@teampelle) september 5, 2012

Aankondiging Duchenneheroes op digitale muurkrant Vlaamse Overheid

Op alle pc's van de medewerkers van de Vlaamse Overheid prijkt sinds vandaag de aankondiging van de deelname van Fonsy Van Dyck (team Go for Gijs) en Piet Wollaert (Riders for Pelle) aan de Duchenneheroes. Alle collega's die op het intranet surfen kunnen dit bericht lezen.

MOW-collega's zetten zich in voor het goede doel

Op 9 september start in Wiltz (in Luxemburg) de zevende editie van de MTB-tocht “Duchenne Heroes”. De volgende zeven dagen zullen Fonsy Van Dyck (van de scheepvaartbegeleiding) en Piet Wollaert (Waterbouwkundig Labo) zich inzetten voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne, Fonsy als mountainbiker en Piet als checkpointmedewerker. Beiden hebben in hun naaste familie iemand die aan de ziekte van Duchenne lijdt.

Meer leest u bij de collega's van het Waterbouwkundig Laboratorium. 

Ten strijde tegen ziekte v. #Duchenne. Interview uit Maczima, tijdschrift Ziekenzorg, over deelname aan #Duchenneheroes frederika.be/files/article/…

— Piet Wollaert (@teampelle) september 3, 2012

Ten strijde tegen ziekte van #Duchenne: het verhaal van Bert en Piet Wollaert @teampelle frederika.be/files/article/… #Duchenneheroes

— Frederika Hostens (@FHostens) september 3, 2012

10-jarig Duchenne-patiëntje gaat mee de Galibier op

Kom naar het onthaal van de Duchenne Heroes op zaterdag 15 september in Nijmegen

Op zaterdag 15 september is de finish van Duchenne Heroes in Park Brakkestein, Nijmegen. Dan komen alle helden weer thuis na 7 lange dagen fietsen. Iedereen is van harte welkom om hen feestelijk te verwelkomen en daarom hierbij alvast wat informatie. Ook dit jaar zijn weer 5 teams met 15 deelnemers uit Vlaanderen actief: Xanders biking team, Soapbiker, Sepps groot verzet, Go for Gijs en Riders for Pelle. Samen zamelden zij nu reeds meer dan 40 000 euro voor deze editie (in totaal nu al over de 950 000 euro samen met de Nederlanders). Volg deze helden via de tracker die ze bijhebben op http://www.duchenneheroes.nl Het finish evenement is een groots gebeuren! Vanaf 13:00 uur mag idereen het terrein op en zijn er verschillende dingen te doen tot de Heroes binnenkomen. Je kunt op de foto gaan en hiermee een boodschap achterlaten voor jouw held, figuurballonnen krijgen of jezelf laten schminken als jouw favoriete superheld! Vanaf 14:00 uur start het officiële programma op en rond het podium. Daar kun je een spectaculair optreden verwachten, kom je in tropische sferen door de muziek van Samba Sabor, draaien de Morrisdraaiers plaatjes en zingen twee talentvolle jongeren op het podium de Heroes toe. Dan komt natuurlijk hét moment waar iedereen op wacht: de intocht van onze helden! Zij worden om 15.30 uur in Park Brakkenstein verwacht. De huldiging van de deelnemers en de bekendmaking van het totaal opgehaalde sponsorbedrag is waar iedereen de hele week naar uitgekeken heeft. Programma aankomstevenement Duchenne Heroes 2012 13.00u Terrein open voor publiek 14.00u Start officieel programma 15.30u Binnenkomst deelnemers 16.30u Huldiging Duchenne Heroes + bekendmaking totale opbrengst. 16.55u Huldiging vrijwilligers Duchenne Heroes 18.00u Einde Duchenne Heroes Eten en Drinken Er is een frietkot aanwezig en de Lavazza koffiekar voorziet iedereen van een warm drankje. Frisdrank of een bier is verkrijgbaar bij de bar. Alle omzet van deze finishdag gaat uiteraard naar Duchenne. Locatie Park Brakkenstein Driehuizerweg 285 Nijmegen-Midden Parkeren kan in P7, gelegen onder het Gymnasion Heyendaalseweg 141. De aanrijdroute is via de rotonde Heyendaalseweg/ Erasmuslaan richting oost. We zien u graag op 15 september! Alle overnachingscampings (+ vertrek Wiltz en aankomst Nijmegen) en checkpoints op dit kaartje https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004bd4040723ba77271d&msa=0 Bezoekerstip: woensdag 12 september komen de helden aan in Valkenburg, dat is goed bereikbaar vanuit België (Dag 4 – 12 september, Camping De Bron, Stoepertweg 5, 6301 WP Valkenburg, Nederland) Duchenne Parent Project België vzw ondernemingsnummer 822.795.174 facebook: https://www.facebook.com/groups/121620104517140/

Bestel snel het "Vossen met de Meynen 69"-bier

voor het opnieuw uitverkocht is!

veelgesmaakt vmdm.be "Vossen met de Meynen 69"-bier opnieuw verkrijgbaar tvv #Duchenneheroes. Snel bestellen is de boodschap

— Piet Wollaert (@teampelle) augustus 22, 2012

Verhaal Martin Dioos die voetbalster Messi ontmoet krijgt internationaal weerklank op Twitter.

Verhaal van Zwijndrechtse Duchennepatiënt Martin Dioos die Barca-speler Messi kan ontmoeten krijgt internationaal weerklank op twitter.

RT @fcbkaskus: RT @culesindonesia: Messi dg Martin Dioos, bocah 12th dari Belgia yg menderita Duchenne, penyakit ... m.tmi.me/vOdjO

— I gd eka sumanjaya P (@ekasumanjayap) augustus 22, 2012

RT @messimaniacas: #Messi le regaló su camiseta a un niño belga de 12 años, que padece la enfermedad de Duchenne. twitter.com/Messimaniacas/…

— José Carlos Cuenca (@Pekeimp) augustus 22, 2012

RT @lionelmessi_fan: #LeoMessi realizó este lunes un acto solidario al regalarle una camiseta a un niño belga con la enfermedad de Duche ...

— Daniel Santecchia (@santecchi) augustus 22, 2012

RT @sempre_cules: Martin Dioos, padece la incurable enfermedad de Duchenne, vivió el pasado lunes un día inolvidable con Messi. http://t ...

— Antonio de la Torre (@J_Antonio_tono) augustus 22, 2012

RT @indobarca_bdg: Messi dengan Martin Dioos yg berumur 12 tahun dari Belgia yg terkena penyakit tidak dapat disembuhkan, Duchenne. [md] ...

— Hanifa Anindita (@nifaaaaa) augustus 22, 2012

Sorry patiënt, u bent helaas te duur

(Klik hier om dit artikel op de oorspronkelijke locatie te openen) "Sorry patiënt, u bent helaas te duur", De Standaard, 03-08-2012 Pag. 13

De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.

Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.

Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.

Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.

Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.

Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.

Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.

Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.

Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.

Steven De Foer
C 2012 Corelio

vossenmetdemeynenbier soixante-neuf opnieuw verkrijgbaar vanaf 20 augustus

Dank zij velen onder jullie is de verkoop van het Vossen met de Meynen soixante-neuf bier een succes. Zo goed zelfs dat we momenteel zonder bier zitten. Geen nood echter ons volgend brouwsel zal terug beschikbaar zijn vanaf ongeveer half augustus. En meer nog van dan af is onze soixante-neuf ook verkrijgbaar op flessen van 75cl. Bestel van af nu al zodat wij zo vlug mogelijk kunnen uitleveren. U kan dat via mail aan pietdotwollaertathotmaildotbe. Meer info over het bier

Coldplay Fix You & William Duchenne Now

De woorden en beelden spreken voor zich.

Vossen met de Meynen 69

Vanaf heden verkopen we ook het bier "Vossen met de Meynen 69".  Dit is een ambachtelijk gebrouwen bier waarvan de opbrengst bestemd is voor het goede doel, nl. de strijd tegen de ziekte van Duchenne (zie www.duchenne.nl of www.duchenneheroes.nl).  De verkoopprijs bedraagt 30 20  euro per bak (12 x 0.375L) inclusief statiegeld. Voila sé, nog maar pas gelanceerd, of we doen al wat van de prijs af. Wat houdt u nog tegen om meteen een bestelling te plaatsen!
Alle winst gaat naar de deelname van het team Riders for Pelle (http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/),  Floris, Vincent en Bert aan de Duchenne Heroes (7daagse mountainbiketocht ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne), van 9 tot 16 september.

Over het bier:
"Vossen met de Meynen soixante neuf", een blond bier van 6.9° alcohol met hergisting op de fles gebrouwen met alleen maar natuurlijke producten door Hof ten Dormaal te Tildonk.
Vossen met de Meynen op Wikipedia (is de pagina over het vorige bier "Vossen met de Meynen Blond", niet van het huidige bier):
http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Anker_Blond#section_3
Vossen met de Meynen website:
http://vmdm.be/index.php/nl/
Vind Vossen met de Meynen leuk op Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Vossen-met-de-Meynen/170422019645757

Levering aan huis binnen de regio Antwerpen vanaf half juli.
Stuur mij een mail indien je wil bestellen (piet.wollaert@hotmail.be)

Actrice Marleen Merckx sensibiliseert voor ziekte ALS in Centraal Station

Naar aanleiding van wereld-ALS dag is "Thuis"-actrice Marleen Merckx samen met vrijwilligers van de ALS Liga pins gaan opspelden bij reizigers in het Centraal Station om te sensibiliseren voor deze spierziekte. ALS staat voor Amyotrofe Lateraal Sclerose en mensen die de neuromusculaire aandoening oplopen, sterven gemiddeld binnen de drie jaar.
   Bij het grote publiek is ALS nog steeds weinig bekend. Het is een ziekte die het lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven wel intact. Een afdoende behandeling laat voorlopig op zich wachten.
   Tijdens de spits van donderdagochtend hebben vrijwilligers van de ALS Liga voor de eerste keer een grote sensibiliseringsactie gehouden in de centrale hal van het Centraal Station. Er werden pins en folders uitgedeeld aan voorbijgangers.
   Actrice Marleen Merckx, al tien jaar ALS-ambassadrice, moest niet lang twijfelen om mee te doen. "Zelf ken ik verschillende patiënten met deze ziekte. Onder meer acteur Carl Ridders stierf er aan in 2008."
   Momenteel telt België 800 à 1.000 patiënten. Na het vaststellen van de diagnose leeft 75 pct van de patiënten nog 2 tot 5 jaar.

Riders for Pelle hebben buit binnen...

maar gaan nog door, er hebben zich immers nog 2 kandidaten (Bert & Bert) aangemeld om in september mee te rijden. Hopelijk krijgen we nog eens 5000 euro bij elkaar dan kunnen ze mee. Maar daarover gaat dit bericht niet, wel over de prestatie van vandaag. Met 15 hebben we een bevoorradingsstand van de marathon van Antwerpen bemand en bevrouwd. Voor iedereen was het de eerste keer, dus toch wel wat spannend. Het weer was uiteindelijk nog goed (zeker voor de lopers) op 1 hagelbuitje na. Met deze actie hebben we de laatste honderden euro's verdiend die ons nog scheidden van de eerste 5000. Bedankt Jan (2 X), Karin, Pieter, Lieve, Ine, Vincent, Thomas, Matthias, Floris, Naomi, Leen, Dirk en Sander. Hieronder wat sfeerbeelden (door de hevige zon ;-) zag ik helaas niet dat mijn vinger zich soms voor de lens bevond).
(eerste 7 foto's van Ann Bakelants)

26 mei 2012: Riders for Pelle fuif Verano Beach Lint

Wat? Bangelijke fuif op zaterdag 26 mei 2012 ten voordele van de Riders for Pelle!
Voor slechts € 5 kom je er in.

Waar? @ Verano beach: Lerenveld 35b ,2547 Lint
Wanneer? doors: 21 u.

http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/

Bereikbaarheid zaal Verano Beach, Lerenveld 35b, Lint
- Komend vanuit Antwerpen: opgelet, werken in Boechout kruispunt Borsbeeksesteenweg/Liersesteenweg (N10).
Rij via Borsbeek naar Boechout. Aan het kruispunt met de Liersesteenweg linksaf richting Lier, hier wordt gewerkt (verderop wordt dit de Provinciesteenweg). Aan verkeerslichten (Fietswinkel Smout) rechtsaf richting Boechout, spoorweg oversteken, eerste straat links (Melkkuipstraat niet afslaan, is enkel voor landbouwvoertuigen en fietsers) neem de tweede straat linksaf (dit is de “Boshoek”), volg deze 4,2 km. (u steekt weer een spoorweg over) tot aan de Trommelbaan (baan tussen Lier en Lint), rij rechtsaf (wordt Liersesteenweg) tot u op uw rechterkant borden ziet “KMO-zone Lerenveld”, sla daar rechtsaf en rij tot op het einde waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Mortsel rij je naar Hove, vandaar naar Lint, in het centrum van Lint aan de rotonde derde uitrit rechts (naar Lier). Als je op je linkerkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, linksaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Lier: richting Lint als je op je rechterkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, rechtsaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.


Riders for Pelle fuif weergeven op een grotere kaart

De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl

Op deze community kunnen kinderen/jongeren/volwassenen met de spierziekte van Duchenne en Becker, hun ouders, artsen, zorgverleners, professionals en andere betrokkenen kennis en ervaringen uitwisselen.
De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl

Bedankt Burgemeester Marnixschool

De opbrengst van de Paasactie van de Burgemeester Marnixschool bedroeg zo maar eventjes 1264,13 euro. Vreselijk bedankt! Meer informatie op onze teampagina op de website van de DuchenneHeroes.
http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=49

Lentewandeling op zondag 25 maart in Arendonk

klik op deze afbeelding voor een grotere weergave

Stem op film over Duchenne spierdystrofie

Neuropsychologen van het Centrum voor Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe hebben in samenwerking met de Amerikaanse en Nederlandse vertegenwoordiging van Duchenne Parent Project - een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie - de film ‘Duchenne with a future - The power to live’ gemaakt. Deze documentaire heeft als doel inzicht te geven in transitieaspecten en kwaliteit van leven van volwassen mannen met Duchenne spierdystrofie. Voor het Neuro Film Festival van de American Academy of Neurology is een vijf minuten durende trailer van de documentaire gemaakt. Via deelname aan dit Neuro Film Festival hoopt het expertteam van Kempenhaeghe bewustwording en onderzoek rondom (progressieve) spierziekten als de ziekte van Duchenne verder op de kaart te zetten.

Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.

In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!

Bekijk hieronder de trailer.

Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.

Kinderziekenhuis en Duchenne

Deze week ging op een Nederlandse TV-zender de aflevering van het programma Het Kinderziekenhuis ook over een 10-jarige jongen met Duchenne. Een heel herkenbare reportage, die inzicht geeft in de onderzoeken die een duchennepatiënt moet ondergaan.

Op de website www.gezond24.nl is het filmpje te bekijken (klik op de link hieronder):

http://gezond24.nl/video/bekijk/het-kinderziekenhuis-extra--duchenne1.htm

Infofiche van Agentschap NL over het onderzoek naar exon skipping van Prosensa

Wereldwijd wordt 1 op de 3.500 jongens geboren met de ziekte van Duchenne. Deze vrij zeldzame erfelijke spierziekte zorgt ervoor dat spieren langzaam afbreken; de meeste patiënten worden niet ouder dan 30 jaar. Met de innovatieve technologie exon skipping hoopt het biofarmaceutische bedrijf Prosensa hier verandering in te brengen. Prosensa werkt met deze technologie aan de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de ziekte van Duchenne.

Lees de volledige infofiche:
http://www.agentschapnl.nl/sites/default/files/bijlagen/Factsheet%20Duchenne.pdf

Het centjesbord van Pelle

Misschien vraag je je wel af wat dat nu wel mag zijn, of misschien heb je er al over gehoord, in elk geval: hiernaast is het enige echte "Centjesbord voor de spiertjes van Pelle" te zien. De naam is een eigen uitvinding van Pelle, het bord zelf is een creatie van zijn vader Bert samen met een bereidwillige buurman. Het bord combineert informatie en entertainment, "infotainment" dus zoals het tegenwoordig de mode is op TV.

Het is de bedoeling dat het bord op zoveel mogelijk semi-openbare plaatsen opgesteld wordt, liefst waar ook kinderen komen want die zijn er dol op. Wie denkt een plekje te hebben waar het bord een weekje of zo min of meer beveiligd tegen vandalisme kan blijven staan mailt naar bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).
Je vermagert er enorm door het bord te gebruiken, want als je het gebruikt hebt ben je veel lichter dan voordien. Meer zeggen we er niet over, je moet het zelf maar eens uitproberen.
Dat kan alvast op volgende plaatsen:
- dat kon het voorbije weekend in het Kriekenhof tijdens de pannenkoekenbak voor Lichtmis, waar het bord zijn primeur beleefde en enthousiast onthaald werd door groot en klein.
- dat kan wellicht op het eind van april in het cafetaria van een gebouw van de belastingen, weliswaar een niet zo populair gebouw, maar wel waar er heel veel mensen werken. Het schijnt zelfs dat het bord er zal ingezet worden om mensen van hun zwart geld af te helpen :-)
- er zijn gesprekken lopend om het in een groot museumop te stellen en ook bij een voetbalclub én op de mosselsouper van een parochie, tante Agnes onderhandelt met haar achterban om het op een benefiet te kunnen zetten, de mama van een klasgenootje van Pelle informeert bij de cultuurraad en stelt de vraag in de gemeentelijke bibliotheek. Ook aan de directeur van de Cultuurraad van een buurgemeente werd de vraag gesteld om het in het cultureel centrum te mogen plaatsen. Vriend Koen stond al toe het de 18e februari op hun fuif in zaal Familia te zetten...

Heb je zelf suggesties, aarzel niet en mail bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).

Primeur: ontwerp T-shirt team Riders for Pelle

Hierbij in primeur het ontwerp voor de T-shirt die door de firma Frans De Vocht (www.fransdevocht.be) uit Waarloos voor ons bedrukt zal worden. Het ontwerp werd door Floris en Ine Wo klaargestoomd! Puik werk. U zal ons op de komende activiteiten van het team Riders for Pelle in dat T-shirt kunnen bewonderen.
http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
Het ingezamelde bedrag is ondertussen alweer opgelopen tot 3250 euro.