De Tijd 17/12/2008 GIMV stapt in biotechbedrijf Prosensa

GIMV verkoopt belang in Sfinc aan … GIMV investeert 4,25 miljoen euro in het Nederlands biotechbedrijf Prosensa. Gimv trad op als co-lead investeerder in een totale kapitaalronde van 18 miljoen euro.
(tijd) - De andere lead-investeerder is het Franse AGF, een deel van de Allianz-groep. De bestaande investeerders Abingworth (UK), LSP (Nederland) en Medsciences Capital (Nederland) namen ook deel aan de kapitaalverhoging.

Prosensa focust op de behandeling van voornamelijk neuromusculaire aandoeningen. Het bedrijf richt zich daarbij op de eerste plaats op de spierziekte van Duchenne, waarvoor het momenteel twee producten onderzoekt.

De participatie in Prosensa is de achtste investering van GIMV in de biotechsector in de Benelux. Eerder nam de investeringsmaatschappij al een participatie in Ablynx, Actogenix, Galapagos, Movetis, Pamgene, Pronota en Thrombogenics.

Ben Serrure
ben.serrure@tijd.be

08:39 - 17/12/2008 Copyright © De Tijd

Duchenneheroes 2008 leverde 1 miljoen euro op!

Duchenne Heroes editie 2008 heeft 1 miljoen euro opgebracht. Dat werd bekend tijdens
de reünie van Duchenne Heroes op zaterdag 22 november in de Heinekenbrouwerij in
Houten. Tijdens de reünie keken de deelnemers, vrijwilligers en organisatie terug op
een geslaagde tocht die door de deelnemers werd gewaardeerd met een 8.4. Duchenne
Heroes is de mountainbiketocht waarbij in zeven dagen zevenhonderd kilometer wordt
afgelegd door vier landen. De tocht wordt verreden om geld in te zamelen voor
onderzoek naar de spierziekte van Duchenne.

Prinses Beatrix Fonds reikt prestigieuze onderzoeksprijzen uit

Op 27 oktober heeft het Prinses Beatrix Fonds voor het eerst twee Kroontjes uitgereikt. Deze onderscheidingen worden incidenteel uitgereikt voor uitzonderlijke projecten die buiten de reguliere subsidies vallen. De eerste Kroontjes gaan vergezeld van een geldprijs ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Prof. dr. Gert Jan van Ommen ontvangt een Kroontje voor zijn onderzoek naar de ziekte van Duchenne en dr. Ans van der Ploeg voor haar onderzoek naar de ziekte van Pompe.

Het Prinses Beatrix Fonds heeft 850.000 euro beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten bij kinderen.

Van Ommen, verbonden aan het LUMC in Leiden, gaat een patiëntendatabase aanleggen en meetinstrumenten ontwikkelen waarmee de ziekte en het effect van een nieuwe therapie kunnen worden gevolgd.

Stem op Duchenne Parents Project

Het doel van het 3M Fonds is het stimuleren van initiatieven en ondersteunen van niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving.
De Goede Doelen Gift bestaat uit een eenmalige gift van 50.000 euro aan een Goed Doel in Nederland.
Om voor deze gift in aanmerking te komen kan ieder Goed Doel zich aanmelden via het formulier op deze website. Aanmeldingen die voldoen aan de gestelde criteria krijgen een nominatie op deze website en dingen zo mee naar de 50.000 euro.
Wie de uiteindelijk de winnaar wordt van de gift, wordt voor een groot deel bepaald door de bezoekers van deze site. Zij kunnen een stem uitbrengen op hun favoriete Goede Doel.
De definitieve keuze wordt bepaald door de jury.
De uitreiking vindt plaats aan het einde van het jaar.
Naast de Goede Doelen Gift biedt het 3M Fonds ook de mogelijkheid om een beroep te doen op de 3M-vrijwilligers, onder de noemer van Helpende Hand.
Stemmen kan nog tot 31 oktober.
Klik hier om uw stem uit te brengen.

Leuven werkt aan stamcelbehandeling voor spierziekte

Uit De Morgen van 27 september 2008

LEUVEN ● De stamcelinstituten van de KU Leuven en de University of Minnesota gaan samenwerken aan een behandeling voor spierdystrofie. Daarbij zal worden getracht een stamcelbehandeling van de ernstige spierziekte die succesvol bleek bij muizen en honden, ook op mensen toepasbaar te maken. Het onderzoek wordt gefinancierd door een fonds van 800.000 euro, verzameld door twee Amerikaanse echtparen, de ouders van
patiënten met de ziekte.
Spierdystrofie, ook de ziekte van Duchenne genoemd, is erfelijk en aangeboren.
Doordat het eiwit dystrofine ontbreekt, verzwakken de spieren. Patiëntjes krijgen eerst last in de benen en de armen en later verzwakken ook het hart en de ademhalingsspieren. Op 20-jarige leeftijd kunnen velen al niet meer zelfstandig
ademen.

Fotoalbum Team Pelle

Duchenneheroes 2008 Team Pelle

Het getal: 950 000 euro

En dat is nog niet alles, want her en der lopen er nog acties ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Maar dat cijfer stond alvast op de check die Elisabeth Vroom (voorzitster Stichting Duchenne Parents Project) gisteren in het Park Brakkestein in Nijmegen mocht ontvangen van de organisatoren van de Duchenneheroes 2008, de stichting EMO. Ruim 70 000 euro is daarbij afkomstig vanuit Vlaanderen, waarvoor we onze gulle sponsors niet genoeg dankbaar kunnen zijn. En ook bij ons zit men nog niet stil, kijk maar op de website van de Bikers voor Maarten, die nog een etentje hebben op 4 november.
Gisteren eindigde dus de zwaarste mountainbiketocht van Nederland ook voor ons, een estafetteteam die getracht heeft om 2/3 van de tocht uit te rijden (dwz. elke dag zo'n 60 à 70 km, met een piek van 80 km. over de soms toch heel technische routes).
Het was voor iedereen een ontroerend weerzien in Park Brakkestein, na een gezamelijk slottochtje van zo'n 10 km. in één groep van bijna 300 bikers door Nijmegen. Natuurlijk nadat er die dag ook nog meer dan 76 km. gefietst was door onder andere het Reichswald in Duitsland.
We hebben heel mooie stukjes leren kennen van Luxemburg, de Ardennen, de Voerstreek, Nederlands Limburg, het Maasland in Nederland om tenslotte te eindigen aan de Waal (de aftakking van de Rijn in Nederland). Het landschap veranderde voortdurend, de pittige heuvels in de Ardennen, met heel veel bos en vooral veel slijk, de keien in de Voerstreek (Voeren, KEI-tof!, meer dan 60 lekke banden die dag). We passeerden het drielandenpunt, de vlakte van de Maas (oef, eindelijk eens geen hoogtemeters, wat gaat dat vooruit).
Voor ons was het een ongelooflijk geluk dat het weer goed gebleven is, na de hele dag gutsende regen in Wiltz. Met slecht weer was het zeker niet gelukt. We hopen dat er volgend jaar een jonger team klaar staat van neven en nichten om de uitdaging nog eens aan te gaan!

Duchenneheroes: de finale

Het feit dat er nu toch eindelijk iets verschijnt op deze blog is eigenlijk slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik (Piet) nu eindelijk tijd heb, het slechte is de reden waarom: mijn rechterknie zit vol water en vanmorgen aan het eerste checkpoint was het niet meer verantwoord om verder te fietsen. Bert en Lut zijn nu nog op weg om de laatste etappe van de zesde dag af te ronden. Alle dagen hebben we getracht om twee derde van de tocht af te leggen. De eerste dagen waren de zwaarste. 's ochtends vroeg om 6.30 u. opstaan, ontbijten om 7 en de fiets op om 8.30 u. Behoorlijk zwaar, bij nachttemperaturen van 4 graden is het ook in de mobilhome koud.
1 dag (weet niet meer precies de welke, als je elke dag op de fiets zit), het was de dag toen we in de voerstreek fietsten, hebben we 10 uur op de fiets gezeten.
Elke dag wordt een klein dorp verhuist van zo'n 450 mensen. Tenten, mobilhomes, veldkeukens, tafels, stoelen en alles wat er nodig is om het circus draaiend te houden, 4 vrachtwagens vol, medisch team, en de mensen om de checkpoints te bemannen. Een logistieke operatie waarvoor je je pet afdoet.
Morgen finishen we, en ik zal er bij zijn.
o ja, nog eentje om af te sluiten: een voorbeeldje van de cultuurschok die wij Vlamingen te verwerken kregen: vertaal dit maar eens in behoorlijk Nederlands;
"Zeg kroegtijger, wat stond jij te kutten aan die rits toen ik al in mijn mandje lag". Echt gehoord deze ochtend. En zo gaat het de hele dag door. De frikandellen vliegen je om de oren. Nijmegen, here we come.

Prangend probleem met MTB Bert van de baan

De mountainbike van Bert die onherstelbaar beschadigd was (barstje in het frame) wordt door Decathlon vervangen door een uitleenfiets van hetzelfde kaliber terwijl zijn fiets in garantie hersteld wordt. Toch een mooie geste, gezien het alsmaar dichterbij komen van ons vertrek.
Bert liet zich ontvallen dat er nu champagne voor iedereen wordt geschonken, we houden hem er aan!

Fietsen en bikers gezegend in Scherpenheuvel

Aangezien onze teamgenoten van Bikers for Maarten (www.b4m.be) allemaal uit de omgeving van Scherpenheuvel zijn, en wij als Antwerpenaars een pak jeugdsentiment koesteren voor dat bedevaartsoord, was het voorstel om deel te nemen aan een fietswijding en afscheidmoment in Scherpenheuvel meteen goed bevonden voor een laatste trainingsrit vóór de grote trek volgende zondag.
Dat we gisteren meer dan één maal gezegend zouden worden dank zij het aangename Belgische weertje, kon ons niet tegenhouden - wie weet rijden we volgende week een hele week in de regen!
Bert, Piet en schoonbroer Dirk togen dus naar Scherpenheuvel waar we na wat omzwervingen langs Lier, het Nete- en Albertkanaal, Herentals, abdij van Tongerlo en Averbode aankwamen. Daar stond zowat half Scherpenheuvel en omgeving ons op te wachten (de supporters en de Bikers for Maarten dus) en natuurlijk ook onze supporters waarna de kennismaking in levende lijve en de bedankingen aan de sponsors konden volgen.
Wat ons hier natuurlijk ook aan het danken brengt: onze ouders voor de sponsoring t.g.v. hun 50-jarig huwelijksjubileum, de mannen van de Satori-Kwai, de familieleden en vrienden voor hun gulle bijdragen en zeker ook de sympathieke buur van onze ouders die een mobilhome ter beschikking stelde. In totaal hebben de Vlaamse deelnemers (tot nu toe) 70 000 euro aan sponsorgeld binnengebracht, een echte prachtprestatie al zeggen we het zelf.
* Klik hier voor meer foto's
* Klik hier voor het artikel dat op 9 september in Het Laatste Nieuws verscheen.

Bedankt voor alle steunbetuigingen die we ontvingen naar aanleiding van het interview met Bert en Piet dat op 4 september in GVA verscheen .
Nu nog het probleem oplossen met de mountainbike van Bert (zijn mountainbike heeft een barstje in het frame opgelopen waardoor het onverantwoord is daarmee de Duchenneheroes te rijden) en dan zijn we klaar voor Wiltz.

Té hard getraind ?? Fietspanne !!!!!

De dag begon nochtans mooi vanmorgen : een mooi artikel gelezen op blz. 22 van de Gazet van Antwerpen - Metropool Noord over onze heroïsche missie.
Een uurke later op een vergadering werd ik gebeld door een constructeur van Decathlon waar ik m'n bike voor de veiligheid voor een laatste nazicht had binnengebracht. De laatste weken nam ik nl. een zacht "getik" waar, telkens ik rechts stevig op het pedaal trapte. Ik dacht aan een klein defect in de pedaalas. NEEN, 't is ERGER, 't is eigenlijk een compleet DRAMA : het frame is finaal stuk. Hou U vast : Er zou zich een barstje in het kader bevinden dat stilaan groter wordt en het wordt me ten stelligste afgeraden hiermee nog zware tochten te ondernemen want als dat kader breekt bij een afdaling of zo, zijn de gevolgen niet te overzien.
Ik zit dus in zak en as en een week voor vertrek zonder fiets.

Bert

Lees de laatste berichten over Duchenne met Google.

Klik op deze link om alle berichten gerelateerd aan "Duchenne" te vinden.

Fietswijding zondag 7 september in Scherpenheuvel

Aangezien onze teamgenoten van Bikers voor Maarten (b4m) uit de omgeving van Scherpenheuvel afkomstig zijn en Scherpenheuvel ook voor ons herinneringen oproept aan de jaarlijkse voettocht, zullen we zondag 7 september de zegen over ons avontuur voor een behouden terugkeer afsmeken en onze fietsen laten wijden voor de tocht. Meteen een gelegenheid om achteraf te verbroederen bij een glas en de eerste adrenalinestoten over het nakende vertrek in het lijf te voelen.

Opbrengst dansmarathon Fata Morgana Diest geschonken aan B4M

Onze teamgenoten van Bikers voor Maarten (B4M) die zich hadden ingezet voor de toog bij de dansmarathon, die een uitdaging was voor één van de sterren van Diest in het bekende zomerprogramma van één, Fata Morgana, krijgen de opbrengst overhandigd tijdens de slotuitzending van 30 augustus in Kortrijk. Die mooie som bedraagt niet minder dan 3590,- euro en zal door Steph Goossens overhandigd worden aan Maarten. Waarschijnlijk zal dit niet worden uitgezonden tijdens de uitzending op zondag. Maar toch een dikke merci aan Nancy en haar crew uit Diest die zich keihard hebben ingezet voor dit mooie resultaat.

Startnummers zijn gekend!

Vandaag ontvingen we onze startnummers, we zijn nu team nr. 23 en starten met nummers 102 (Bert), 103 (Piet) en 104 (Lut).
De categorie (als absolute beginners) waarin we (op eigen verzoek) ingedeeld werden is categorie D. Binnen deze categorie fiets je een marathon* langer dan 8 uur met een snelheid van onder de 12,5 km/uur**.
* Marathon= 100 kilometer onverhard met 1700 hoogtemeters.
** Inclusief pauzes en checkpoints, in ogenschouw nemend dat je 7 dagen achter elkaar fietst.

We hebben onszelf wat aangedaan :-(

Trainen, trainen en nog eens trainen

Dan zoek je je een doel om naartoe te fietsen en zo kom je nog eens op plaatsen waar je lang niet meer was. Uitstapje naar Lillo, het pittoreske overblijfsel van één van de vele polderdorpen die moesten wijken voor de haven. Meteen ook eens de gps uitgetest, waarop we ons parcours zullen moeten vinden eens het "voor echt" is. Hieronder zie je de route die ik deze middag volgde.

“Team Pelle” maakt zich op voor Duchenneheroes 2008

Van 14 tot 20 september 2008 vindt voor de derde maal de Duchenneheroes-mountainbiketocht plaats.  Dit is een zevendaagse sponsortocht ten voordele van het onderzoek naar de spierziekte “Duchenne-spierdystrofie” (de spieren van jongens die aan de ziekte lijden kwijnen stilaan weg waardoor zij rond hun 10^e  in een rolstoel terechtkomen.  De levensverwachting ligt momenteel rond de 25 à 30 jaar, mits een goede behandeling en opvolging. ) 

De 300 bikers  (waaronder voor het eerst nu ook 20 Vlamingen) rijden via mountainbikeroutes van Wiltz (Groothertogdom Luxemburg) tot Nijmegen (Nederland).  Na zeven dagen zullen de deelnemers ruim 700 km over de mooiste MTB-routes in het Groothertogdom, de Ardennen, Duitsland en Nederlands Limburg hebben afgelegd.

Het is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parents Project (DPP, ouders van Duchenne-patiënten) en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation.  
Het DPP is reeds jaren actief in Nederland en geniet er een grote bekendheid.  De betrokkenheid van het Nederlandse publiek is
dan ook al lang erg groot.

Omdat je slechts kan deelnemen als je per deelnemer voor minstens 2500 euro gesponsord wordt, levert deze actie een aanzienlijk bedrag op voor het onderzoek naar deze spierziekte.  Tot nu toe haalden de Vlamingen 
voor deze editie al zo'n 60.000 € op, maar dat is maar een fractie van wat het wetenschappelijk onderzoek jaarlijks kost en wat de Nederlanders willen ophalen: daar mikken ze op zo'n 800.000 €.
De ziekte genezen kan nog niet, maar op dit ogenblik staat het onderzoek in Leiden en Leuven voor een mogelijke doorbraak zodat het binnen  enkele jaren realiseerbaar wordt geacht de evolutie van de ziekte af te remmen tot een mildere vorm. 

In Vlaanderen schaarde de vereniging voor Neuromusculaire Aandoeningen (Nema vzw) zich achter het initiatief.  In Scherpenheuvel en omstreken werden op initiatief van Jo Rooseleers, vader van Maarten, een jongen van 8 die ook aan de ziekte lijdt, verschillende teams onder de naam “Bikers for Maarten” gevormd.

Het “team Pelle” ontstond rond Pelle, geboren in 2007, Duchennepatiëntje en zoontje van Bert.    Het  bestaat uit de broers en zussen: Lut (°1959, Brühl - Duitsland), Piet (°1960, Deurne), Bert (°1961, Merksem) en Leen (°1964, Lier) Wollaert.  
Wij sloten ons aan bij “Bikers for Maarten” omdat we het wiel niet wilden heruitvinden en de “ziekte van Duchenne” overal dezelfde is.

Het was niet vanzelfsprekend om als late veertiger nog aan dergelijk exploot te beginnen.  Lut en Piet waren al enkele jaren sportief actief (lopen) maar Bert deed tot voor enkele maanden quasi nooit aan sport. Geen van hen zat vóór dit avontuur ooit op een mountainbike.

Zij hebben zich uiteindelijk ingeschreven om een estafetteteam te vormen, dat wil zeggen dat ze de mogelijkheid hebben om hier en daar een etappetje links te laten liggen. Leen neemt de logistiek voor haar rekening en soigneert haar broers en zus waar nodig.

Meer informatie: Bert Wollaert, 0477 30 59 53, bert.wollaert@antwerpen.be 

www.duchenneheroes.nl www.nema.be www.duchenne.nl www.b4m.be

Sponsoring kan nog steeds op rekeningnummer 737-0221855-59 van Nema vzw, (Brusselsesteenweg 24g bus 15, 9090 Melle) met vermelding van 'Duchenne Heroes 2008’. Geef je minimum 30 euro, dan bezorgt Nema je een fiscaal attest. Ook sponsoring onder de vorm van materiele ondersteuning (reservefietsonderdelen, fietskledij, sponsoring mobilhome…) is mogelijk.

Meerdaelclassic van de downhillbikers

Vandaag trokken we weer op training, deze keer hadden we de Meerdaelclassic van de Downhillbikers uit Oud Heverlee uitgekozen. In onze buurt vind je nu eenmaal niet voldoende heuvels om je deftig voor te bereiden op de Duchenneheroes. De naam van de organiserende club, Downhillbikers is pure misleiding, het gaat meer dan eens fameus bergop. We kozen voor de 65 km, dus was het weer vroeg uit de veren om op een treffelijk uur te kunnen starten. Ook weer een aantal teamgenoten van B4M ontmoet, maar die kerels reden de 100 km. Ik heb voor de eerste keer kennis gemaakt met de grond, het was in het Meerdaalwoud maar helaas niet op bosgrond. Een glad veerooster in een bochtje na 2/3 van het parcours en wat bijsturen en lap daar lag ik, gelukkig zonder veel erg, maar de kasseien kunnen hard zijn. Helaas was het geen bosgrond. Het was overigens de eerste keer met klikpedaaltjes en dat leverde geen enkel probleem op. Mooie, afwisselende tocht, met genoeg ingrediënten om helemaal verlekkerd te worden van het mountainbiken.
En tot slot, wat hebben we geleerd Bert? Neem niet alleen plakgerief mee, maar ook een fietspomp, en let zeker op de ventieltjes bij de keuze van pomp.
Trouwens, ook de peter van ons Team, sportcommentator Michel Wuyts, heeft weer laten merken ons niet vergeten te zijn, in zijn interview in De Morgen van dit weekend heeft hij er nog eens naar verwezen. Merci, Michel!

Team Pelle voor de Duchenneheroes 2008 is compleet

Het is zover, Bert heeft zijn zussen en broer zo ver gekregen dat ze samen een team zullen vormen voor de Duchenneheroes 2008 sponsortocht. Overal wordt er duchtig getraind, want de deadline komt alsmaar dichterbij en het besef dat het toch een aardige inspanning zal zijn neemt toe.
We hebben daarom besloten een estafetteteam te vormen, dat wil zeggen dat we de mogelijkheid hebben om hier en daar een etappetje links te laten liggen. Leen neemt de logistiek voor haar rekening en soigneert haar broers en zus waar nodig.
Het voorbije weekend organiseerde Bert samen met het Bikers for Maarten-team uit Scherpenheuvel, waarmee we een stevige band behouden, een oefenweekend in Sankt Vith. Zaterdag stond er een stevige tocht op stapel van zo'n 70 km. over redelijk geaccidenteerd terrein, in mountainbiketermen gesproken een redelijk technisch parcours. En wat hebben we vandaag geleerd, Bert? 1. ketting niet smeren met olie en na gebruik de ketting ontvetten, 2. GPS is een mooi ding, maar het is een vak apart 3. geen citrusfruit of groenten onderweg!
Ziezo, nog twee maanden er stevig tegenaan en daar gaan we dan!
Lut, Piet, Bert, Leen, alias Team Pelle.

Dagboek in "De Bond"

In het tijdschrift van de Gezinsbond "De Bond" verscheen op 4 april een dagboek van Bert. "Voor je kind dat ongeneeslijk ziek is rijd je desnoods naar de andere kant van de wereld".

Vitaya: "Dag in, dag uit", aflevering 12

Hij draait op verjaardagsfeestjes en leeft zich uit op zijn Playstation. Bjern Mathieu (10) lijkt een heel normaal jongetje, maar de zikete van Duchenne bepaalt zijn leven. De aangeboren en erfelijke ziekte tast de spieren van Bjern zo erg aan, dat hij nooit ouder zal worden dan dertig.

Nog te bekijken op Vitaya op 27, 28, 29 en 31 maart en op 1 april. Klik hier voor de juiste uitzenduren.

dinsdag 26 februari 2008 op één: "Eén wereld: race tegen de tijd"

Klik hier voor meer informatie (trailer) over het programma.
Elk jaar worden er in Groot-Brittannië 100 jongens geboren met een genetische afwijking, de spierdystrofie van Duchenne (DMD). Er is nog geen geneesmiddel gevonden, en de levensverwachting voor slachtoffers van DMD ligt rond de twintig jaar. Deze documentaire volgt de negentienjarige Stuart Wilkinson, voor wie het einde van zijn leven nadert. Maar zijn wilskracht om het leven te leiden van een normale tiener was nog nooit zo groot als nu. Hij maakt zich klaar om de aangepaste school voor gehandicapte jongeren Treloar College achter zich te laten om kunstgeschiedenis te gaan studeren aan de universiteit. Dit is een enorme stap voor Stuart, want op Treloar College is er 24 uur per dag medische begeleiding aanwezig, er zijn kinesisten, en de school is aangepast aan zijn behoeften. Deze steun maakt het voor Stuart mogelijk om te leven, dus voor hem is het een zaak van leven en dood om zich goed voor te bereiden op zijn overstap naar de universiteit. Treloar College steunt hem in zijn keuze, en helpt Stuart om zich goed voor te bereiden.

De documentaire volgt de jongens als ze naar het Parlement in Londen trekken om daar te pleiten voor meer geld voor onderzoek naar DMD, om zo toch een therapie te ontwikkelen. Professor Dominic Wells, een van de leideinde wetenschappers in gentherapie, is erin geslaagd om de gevolgen van DMD bij muizen te beperken. De jongens willen dat deze methode ook bij mensen wordt getest, ook al is het waarschijnlijk dat een eventueel geneesmiddel voor hun te laat zal komen. Dit is vooral zwaar voor hun ouders, ze voeren een gevecht dat ze zeker niet zullen winnen.

Voor Stuarts ouders is zijn plan om naar de universiteit te trekken zeer pijnlijk. Ze hebben heel hun leven voor hem gezorgd, terwijl ze al toen Stuart drie jaar was, wisten dat hij zou sterven. Op het moment dat de gezondheid van Stuart pijlsnel achteruit gaat, moeten ze hem laten gaan. Voor Stuart zelf is het de enige mogelijkheid, want zijn wil om te leven was nooit zo sterk als nu hij voor zijn dood staat. Hij gaat zelfs de week voor hij vertrekt nog een zware operatie om zijn gezondheid op peil te houden.

Nova-reportage over de doorbraak in het onderzoek

Het Nederlandse actualiteitsprogramma besteedde in haar uitzending van 30 januari 2008 aandacht aan de recente doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Er wordt veel aandacht besteed aan de ziekte, maar ook de merkwaardige manier waarop het onderzoek dat tot de doorbraak leidde gefinancierd wordt komt aan bod.
Klik hier om de reportage te bekijken