Duchenne Heroes 2025 fietst over volledig vernieuwde route vanuit Duitsland

Duchenne Heroes is de mooiste meerdaagse offroad-tocht van Europa. Fiets 3 of 7 dagen over spectaculaire mountainbiketracks of prachtige gravelpaden.

Klik hier voor meer informatie: 
duchenneheroes.nl/hoe-werkt-het

Mail van Annelies Jonker, (nieuwe) directeur Duchenne Parent Project Nederland.

Over een kleine drie weken is het zover: de start van Duchenne Heroes! Wat geweldig dat jij je inzet voor deze bijzondere tocht. Jullie zijn stuk voor stuk helden en ik heb enorm veel bewondering voor jullie moed en doorzettingsvermogen.

Mijn naam is Anneliene Jonker, ik heb het stokje mogen overnemen van Elizabeth Vroom en ben nieuwe directeur van het Duchenne Parent Project (DPP). Het is een eer om deze rol te vervullen en deel uit te maken van een gemeenschap die zo betrokken is bij mensen met Duchenne. Voor deze speciale gelegenheid hebben Elizabeth en ik een videoboodschap voor jullie Heroes opgenomen.

Met de 18e editie van Duchenne Heroes voor de deur wil ik je graag bijpraten over hoe jouw fantastische inspanningen onze missie ondersteunen. De door jullie ingezamelde gelden worden vooral ingezet voor veelbelovend onderzoek. Onlangs hebben we een nieuwe ronde van onderzoeksvoorstellen afgesloten en hebben we 23 aanvragen ontvangen van getalenteerde, jonge onderzoekers. Deze projecten richten zich op: therapieën, voeding, botgezondheid en sociale aspecten van het leven met Duchenne. Samen met onze Wetenschappelijke Adviesraad (SAB) selecteren we binnenkort de meest veelbelovende projecten om te financieren.

Daarnaast blijven we investeren in lopende projecten die de afgelopen 30 jaar veel hebben opgeleverd. Hoewel de ultieme genezing nog niet is gevonden, hebben we dankzij jouw hulp al grote stappen kunnen zetten in de behandeling en diagnostiek van Duchenne. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar het gebruik van de hoestmachine, dit is een apparaat dat het mogelijk maakt om het slijm uit je luchtwegen te krijgen als je zelf niet meer kunt hoesten. Dit moet beschikbaar worden voor alle Duchenners die het nodig hebben. Het onderzoek wordt gesponsord met geld wat door jullie ingezameld is.

Ook werken we aan eigen initiatieven, zoals de "Duchenne Barrière Breker." In dit project denken we niet alleen na over de behoeften van de ouder wordende groep mensen met Duchenne (hoe ziet een volwassen leven eruit als het gaat om wonen, werk, vrije tijd, vriendschappen, band met ouders etc.) maar gaan we ook daadwerkelijk aan de slag: de Duchenne Barrière Breker bezoekt een jaar lang acht mannen met Duchenne om samen aan de slag te gaan met een zelfstandig leven.

Andere eigen initiatieven zijn de samenwerking met Yumen voor de ontwikkeling van een armondersteuner. Dit jaar verwachten we dat deze armondersteuner voor het eerst via een verzekeraar vergoed zal worden.

Er is nog veel werk te doen, en daarom wil ik je hartelijk bedanken. Dankzij jouw inzet kunnen we blijven werken aan een betere toekomst voor iedereen met Duchenne. Samen kunnen we geweldige resultaten bereiken.

Ik kijk ernaar uit om je te ontmoeten en je onderweg aan te moedigen. Heel veel succes met de laatste loodjes, en natuurlijk straks met de mooiste fietstocht van de Benelux!

Bekijk hier de video

https://youtu.be/eOSiVoityrE?si=s0bueTsZEcFNddqT

Hartelijke groet,

Anneliene Jonker

Directeur Duchenne Parent Project

In sept. 2024 zal ik als vrijwilliger voor de 15e maal deelnemen aan Duchenne Heroes. Steun het onderzoek naar de ziekte van Duchenne via de QR-code hiernaast of klik op de omslagfoto voor meer mogelijkheden.
Helaas kunnen we vanuit België niet (fiscaal gunstig) bijdragen aan een buitenlands goed doel. Maar je kan evengoed projecten van het Kan GO! fonds voor Duchenne (Universiteit Leuven https://icts.kuleuven.be/apps/fondsen/4000933/nl/donate?vgs=400001721181) of het Duchennefonds van de Vrije Universiteit Brussel (https://www.vub.be/nl/steun-de-vub/steun-de-vub-met-een-gift/vub-duchenne-fonds) steunen . Zo komt het geld toch terecht bij onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Maar laat dit niemand weerhouden om mij te steunen via mijn eigen pagina van Duchenne Heroes (https://supporta.cc/hoel/c5rexd zonder fiscaal attest)!

Cycling against Duchenne fietst Vlaanderen fietsroute voor onderzoek naar Duchenne

Vrijdag 18 augustus zal ik Luc Vandevyvere vergezellen op zijn 4e fietstocht Cycling against Duchenne waarmee hij het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Die dag fietst Luc van Kruibeke naar Kasterlee.

Wie wil sponsoren vindt hieronder hoe dat kan:

Wie een rit of een deel van een rit wenst mee te fietsen kan mij altijd contacteren via messenger (Luc Vandevyvere) of via e-mail (luc.vandevijvere@telenet.be).

Deze Vlaanderenroute, en dus ook het onderzoek naar het toepasbaar maken van gentherapie bij de genezing van de spierziekte van Duchenne aan de Vrije Universiteit van Brussel, kan gesteund worden op het rekeningnummer van de VUB: 51 0013 6779 3562, met als vrije mededeling GIFT FO10 (belangrijk om dit zo in te vullen bij je donatie opdat de universiteit zou weten voor welk fonds jouw bijdrage bedoeld is!). Voor giften vanaf 40 euro ontvang je volgend voorjaar een fiscaal attest van de VUB.
zie facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100081504480672

 

Zoek je nog een warm geschenk voor de donkere winterdagen?

Koop een robuuste vuurkorf in de vorm van een #duvel glas en steun Duchenne Parent Project Belgium

Stijn Delcroix en Vincent Early creëerden afgelopen zomer een vuurkorf in de vorm van een Duvel-glas, niet toevallig de favoriete drank van de twee Essense vrienden. Met deze vuurkorf steunen ze nu het goede doel.“Het idee van de vuurkorf begon vijf jaar geleden al te borrelen toen Vincent en ik met een glas Duvel ons aan een vuurkorf stonden te warmen”, begint Delcroix het verhaal. “Het toeval wil dat Vincent nogal goed kan lassen.”
Maar het bleef niet bij een plan tussen pot en pint. De brouwerij Duvel-Moortgat gaat de vuurkorven verkopen op de Duvel webshop.
Het is wel een stevige prijs (666 euro), maar het gebruikte cortenstaal is dat ook en gaat een leven lang mee.
De korf is één meter groot, heeft een diameter van 60 centimeter en weegt zo’n 35 kilogram. Op elke korf wordt een uniek nummer gelast. Ze komt ook met een certificaat. Een echt collector’s item dus. Een korf bestellen kan op de webshop van Duvel.

https://shop.duvel.com/nl/duv_vuurkorf

Onze trooperdroom: sponsorbudget binnenhalen voor één of meer deelnemers aan Duchenne Heroes 2023

 ‘t Is zover! Je kan vanaf nu tot en met 15/10 stemmen en doneren op de Tofste #Trooperdroom van Riders for Pelle. In elke categorie wint de droom met de meeste publieksstemmen € 1.500 door op ‘deel deze droom’ te klikken op https://www.trooperdroom.be/nl/trooperdromen/ridersforpelle

.

Steun het onderzoek naar Duchenne via Trooper

Meer dan 1.000 webshops schenken het onderzoek naar Duchenne spierdystrofie een commissie wanneer je bij hen online shopt via Trooper.be.
Surf dan wel even eerst naar https://www.trooper.be/ridersforpelle en zoek de onlineshop waar je een aankoop wil doen. Het kost je niets en levert ons een mooi percentje op. 
bekijk het filmpje op facebook