Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 3 maart 2012

Stem op film over Duchenne spierdystrofie

Neuropsychologen van het Centrum voor Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van Kempenhaeghe hebben in samenwerking met de Amerikaanse en Nederlandse vertegenwoordiging van Duchenne Parent Project - een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie - de film ‘Duchenne with a future - The power to live’ gemaakt. Deze documentaire heeft als doel inzicht te geven in transitieaspecten en kwaliteit van leven van volwassen mannen met Duchenne spierdystrofie. Voor het Neuro Film Festival van de American Academy of Neurology is een vijf minuten durende trailer van de documentaire gemaakt. Via deelname aan dit Neuro Film Festival hoopt het expertteam van Kempenhaeghe bewustwording en onderzoek rondom (progressieve) spierziekten als de ziekte van Duchenne verder op de kaart te zetten.

Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.

In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!

Bekijk hieronder de trailer.

Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.

Geen opmerkingen: