Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.
In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!
Bekijk hieronder de trailer.
Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten