Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

maandag 15 juni 2009

Actie voor betere ondersteuning Duchennepatiënten in Groot-Brittannië op 16 juni

On 16 June, boys living with Duchenne Muscular Dystrophy, their families and supporters will be lobbying MPs and marching to No. 10 Downing Street to bring an end to the continuing serious under-funding for research into the condition. Results from recent clinical trials into the effectiveness of Exon Skipping as a gene therapy for the treatment of Duchenne have been very promising and scientists say that a cure is tantalisingly close, but more funding is needed. The lobby action is being organised by Action Duchenne, the only UK charity dedicated solely to raising awareness and raising funds for research into treatments and finding a cure, and providing support for families living with Duchenne

Geen opmerkingen: