Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 23 februari 2008

dinsdag 26 februari 2008 op één: "Eén wereld: race tegen de tijd"

klik hier voor de trailerKlik hier voor meer informatie (trailer) over het programma.
Elk jaar worden er in Groot-Brittannië 100 jongens geboren met een genetische afwijking, de spierdystrofie van Duchenne (DMD). Er is nog geen geneesmiddel gevonden, en de levensverwachting voor slachtoffers van DMD ligt rond de twintig jaar. Deze documentaire volgt de negentienjarige Stuart Wilkinson, voor wie het einde van zijn leven nadert. Maar zijn wilskracht om het leven te leiden van een normale tiener was nog nooit zo groot als nu. Hij maakt zich klaar om de aangepaste school voor gehandicapte jongeren Treloar College achter zich te laten om kunstgeschiedenis te gaan studeren aan de universiteit. Dit is een enorme stap voor Stuart, want op Treloar College is er 24 uur per dag medische begeleiding aanwezig, er zijn kinesisten, en de school is aangepast aan zijn behoeften. Deze steun maakt het voor Stuart mogelijk om te leven, dus voor hem is het een zaak van leven en dood om zich goed voor te bereiden op zijn overstap naar de universiteit. Treloar College steunt hem in zijn keuze, en helpt Stuart om zich goed voor te bereiden.

De documentaire volgt de jongens als ze naar het Parlement in Londen trekken om daar te pleiten voor meer geld voor onderzoek naar DMD, om zo toch een therapie te ontwikkelen. Professor Dominic Wells, een van de leideinde wetenschappers in gentherapie, is erin geslaagd om de gevolgen van DMD bij muizen te beperken. De jongens willen dat deze methode ook bij mensen wordt getest, ook al is het waarschijnlijk dat een eventueel geneesmiddel voor hun te laat zal komen. Dit is vooral zwaar voor hun ouders, ze voeren een gevecht dat ze zeker niet zullen winnen.

Voor Stuarts ouders is zijn plan om naar de universiteit te trekken zeer pijnlijk. Ze hebben heel hun leven voor hem gezorgd, terwijl ze al toen Stuart drie jaar was, wisten dat hij zou sterven. Op het moment dat de gezondheid van Stuart pijlsnel achteruit gaat, moeten ze hem laten gaan. Voor Stuart zelf is het de enige mogelijkheid, want zijn wil om te leven was nooit zo sterk als nu hij voor zijn dood staat. Hij gaat zelfs de week voor hij vertrekt nog een zware operatie om zijn gezondheid op peil te houden.meer informatie over deze reeks

Geen opmerkingen: