Vandaag hebben we het spijtige nieuws te horen gekregen dat Duchenne Heroes dit jaar omwille van de gekende reden niet kan plaatsvinden. Duchennejongens behoren 3 X tot de risicogroep, zij hebben een hoog risico op longinfecties, ze zijn gevoelig voor hartproblemen (het hart is ook een spier) en nemen dikwijls immuniteitsonderdrukkende middelen (corticosterioïden) om ontstekingen tegen te gaan. En bij Duchenne Heroes zijn nu eenmaal heel veel deelnemers die een Duchennepatiënt in hun familie of kennissenkring hebben. Daarvoor doen we het nu eenmaal. Met z'n 500 's avonds in een grote tent kruipen en na een week zwoegen terug naar huis naar familie zou dus een heel slecht idee zijn. We kunnen dan niet anders dan heel veel begrip hebben voor deze meer dan terechte beslissing.
Toch is het een enorme slag, omdat we al jaren bezig zijn met deze zaak, en er nog steeds heel veel geld nodig is voor onderzoek.
Het enige positieve aan dit nieuws is dan ook dat we wat meer respijt krijgen om toch nog aan het benodigde bedrag van 12500 euro te geraken en we toch nog een 3e editie van Fortbiken zullen trachten op het getouw te zetten in het voorjaar van 2021. Corona krijgt ons niet klein en Duchenne trappen we ooit samen de wereld uit. Wij houden ons klaar voor september 2021!
Voor wie wil kan de uitzending waarin de beslissing werd meegedeeld aan de deelnemers nog eens herbekijken via Youtube (begint na ong. 5 minuten): https://youtu.be/UlYKayHQ3Ew
Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten