Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

maandag 29 augustus 2016

Laatste training van Bruno en Senne

Mooi weer en een mooi tochtje in de omgeving van Nadrin.  We zijn er klaar voor!
De route: http://mtbroutedatabase.be/provluxemburg/nadrin.htm
En ze zijn niet in Achouffe blijven plakken :-)

woensdag 10 augustus 2016

 
Vandaag verschijnt in De Standaard in het kader van hun zomeractie "De Standaard Solidariteitsprijs" een advertentie van Duchenne Parent Project België.
Tot half augustus dingen 24 non-profitorganisaties mee naar de veertiende De Standaard Solidariteitsprijs. Dagelijks stelt een van de geselecteerden zich voor in een grote advertentie op de laatste pagina. Aan de beste creatie wordt een juryprijs uitgereikt. Ook het publiek mag vanaf 17 augustus zijn stem uitbrengen. Beide winnaars - ze worden bekendgemaakt op 3 september - mogen in het najaar nog driemaal paginagroot en gratis adverteren.
Hierbij de tekst die bij de advertentie gepubliceerd werd:
"Duchenne Parent Project België vzw verenigt ouders van kinderen met Duchenne Spierdystrofie, een aangeboren progressief verlopende spierziekte die in overgrote meerderheid jongens treft. Het eiwit dystrofine wordt niet aangemaakt in het lichaam waardoor de spieren stelselmatig afgebroken worden.

Sinds 1986, het jaar waarin het defecte gen voor het eerst beschreven werd, hebben verschillende onderzoeksteams weliswaar vorderingen gemaakt waardoor de levensverwachting van de patiënten steeg tot gemiddeld 25-30 jaar maar er is nog geen geneesmiddel. DPP wil het onderzoek financieel steunen en daarvoor is bewustmaking van het publiek belangrijk.

De advertentie werd ontworpen door 2 Nederlandse bureaus: Etcetera en Red Urban die we uiteraard zeer dankbaar zijn voor hun belangeloos engagement en ook onze dank aan het management van Herman Van Veen voor het mogen gebruiken van de tekst van zijn lied."

Noteer dus alvast in uw agenda volgende week woensdag 17 augustus om te stemmen voor de publieksprijs voor onze advertentie (www.standaard.be/solidariteitsprijs )

woensdag 3 augustus 2016

"Doezintpotje" voor een medicijn tegen Duchenne

Alweer kilo's hoop van de buurtbewoners rond gazettenwinkel "Diane" aan de Frans Adriaenssensstraat te Merksem. Dit jaar zamelden we nu al 3471 € in met de actie "Doezintpotje", sinds begin 2014 nu al 8579,91 €. Wie graag mee-op (een medicijn) hoopt mag het me altijd laten weten : tientallen "Doezintpotjes" + infoflyers staan hier op jullie te wachten. In je handelszaak, je vereniging, op je werk... Doe mee en geef me een seintje !