Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 10 juni 2015

terugbetaling geneesmiddelen voor zeldzame ziekten ter discussie

Artikel in De Standaard dat de kat de bel aanbond: http://t.co/jUi7fYEBHJ

vanaf 9 u. op Radio 1 in Hautekiet discussie
geef je reactie op: http://www.radio1.be/hautekiet/behandelingen-met-dure-geneesmiddelen-de-prijs-waard

Als de farmasector (die een belangrijke financierder is van het wetenschappelijk onderzoek aan onze universiteiten) geen vooruitzicht meer heeft op een eventuele latere terugbetaling van nieuwe experimentele geneesmiddelen dan is dit weer een stap terug in de strijd tegen zeldzame ziekten zoals o.m. de ziekte van Duchenne.  Daarvoor is sinds 2007 (!) experimenteel onderzoek aan de gang naar de zg. exon skipping techniek, internationaal onderzoek uitgevoerd aan instellingen zoals het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg door de teams van prof. Nathalie Goemans en Gunnar Buysse in samenwerking met een farmaceutisch bedrijf dat daarvoor heel wat risico's heeft genomen (omdat ze zich in een niche-markt van een zeldzame ziekte begaven).  Dat kleine bedrijf (het vroegere Prosensa) heeft al verschillende samenwerkingen met grote farmaceutische bedrijven achter de rug en is kortgeleden overgenomen door Biomarin, juist omdat het zo duur is om dat jarenlange onderzoek te financieren.  Ze staan nu op de vooravond van een doorbraak (voor een experimenteel dat een kleine groep van Duchenne Patiënten het leven minder zwaar kan maken - het remt de ziekte af, geneest ze nog niet.  Het niet terugbetalen van het middel zal het onderzoek naar andere middelen en technieken ongetwijfeld nog meer bemoeilijken.
Anderzijds is het merkwaardig dat Europa wel het zoeken naar geneesmiddelen voor zeldzame ziekten steunen, maar een niet terugbetaling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zou dit allemaal te niet doen.

Geen opmerkingen: