Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 20 juni 2015

Team Riders for Pelle is compleet

En toen waren we met 3. Welkom Paul van de Poll https://www.duchenneheroes.nl/riders-for-pelle

donderdag 18 juni 2015

Artikel in Gazet van Deurne

Man uit Deurne zamelt 330 kg koperen munten in voor zijn zieke zoon

Gepubliceerd door Gast // juni 18, 2015 // in Reportages // 0 Reacties

Een Deurnese vader van een zoon met een spierziekte zamelt rosse centjes in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van zijn zoon.
Bert Wollaert, vader van een zoontje met de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne zamelde de voorbije 2 jaar al zo'n 330 kg. rosse centjes in met zijn actie 'Doezintpotje'.  Het concept is eenvoudig: een leeg (en uitgewassen) confituurpotje met een gleuf in het deksel en een verduidelijkend opschrift dat bij Deurnese apothekers, bakkers en dagbladhandels wordt geplaatst. Enigszins onverwacht bleek dit goed aan te slaan, de 330 kg. vertegenwoordigt een bedrag van bijna 5000 euro.
Deze opbrengst is een welgekomen aanvulling voor het sponsorgeld dat Bert Wollaert elk jaar dient in te zamelen voor deelname aan de Duchenne Heroes, een jaarlijkse mountainbiketocht van 700 km. door 4 landen die elk jaar in september plaatsvindt met zo'n 300 deelnemers.  Sinds 2008 neemt het team 'Riders for Pelle' daar in een wisselende samenstelling van 2 tot 3 teamleden aan deel (www.duchenneheroes.nl).  Elk jaar wisten ze het benodigde sponsorgeld, minimum 2500 euro per deelnemer, vlotjes bij elkaar te krijgen met allerlei acties, waaronder 'Doezintpotje'.
De 10e editie van de Duchenne Heroes vindt dit jaar plaats van 13 tot 19 september en belooft alweer een groot succes te worden. Er zijn al meer dan 300 deelnemers ingeschreven.  Nieuwigheid is dat je ook kan deelnemen aan de 2 laatste dagen als zg. "weekend hero".  Je moet dan enkel 750 euro sponsorgeld inzamelen bovenop het inschrijvingsgeld.  Wie wil kan nog inschrijven, maar moet snel zijn want het aantal plaatsen is beperkt tot 40.
In totaal staat de opbrengst over 10 jaar al op ruim 9.000.000 euro, waarvan dit jaar al meer dan 730.000 euro, maar de teller loopt nog door.  Geld dat besteed wordt aan verschillende onderzoeksprojecten naar de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne, die 1 op 3500 jongens treft (www.duchenne.be ).  Momenteel is er goede hoop op een middel dat de ziekte bij een deel van de patiënten zal kunnen afremmen, zodat zij een kwaliteitsvoller en langer leven tegemoet kunnen zien.
Meer info over het team 'Riders for Pelle' http://duchenneheroes2008.blogspot.com
Waar staan de DOEZINTPOTJES:
  • Apotheek Smet Drakenhoflaan 60 Deurne-Zuid
  • Apotheek De Groof G. van Deurnelaan 33 Deurne-Centrum
  • Apotheek Smeets Sint-Rochusstraat 31 Deurne-Zuid
  • Apotheek Van Eynde Boshovestraat 186 Deurne-Centrum
  • Apotheek Gallifortlei 67 Deurne-Centrum
  • Apotheek Erwin Wauben Gallifortlei 147 Deurne-Centrum
  • Apotheek Monbaliu Twee Gezusterslaan Deurne-Centrum
  • Apotheek Eksterlaar, Eksterlaar 75 Deurne-Zuid
  • Apotheek De Beukelaer Thibautstraat 139, Borgerhout
  • Apotheek Inge De Raeymaecker, Lageweg 116, Hoboken
  • Bakkerij De Muggenberg, Muggenberglei, Deurne-Zuid
  • Dagbladhandel Van Havre Van Havrelei 17 Deurne-Zuid
  • Dagbladhandel Cap Store, Nieuwdreef 136, Merksem
  • Dagbladhandel Dascotte & Co, Dascottelei 7, Deurne
  • Dagbladhandel Flipper, De Biezen 19, Merksem
  • Dagbladhandel Dian, Frans Adriaenssensstraat 79,Merksem.
  • Speelgoedwinkel Het Krekeltje, Villerslei 22, Schoten
  • Dokterspraktijk De Regenboog, Muggenberglei, Deurne
  • Doeclub Parochie H.Lodewijk van Montfort, p/a Knyffstraat Deurne-Zuid
  • Clubhuis Breakpoint van Tennisclub Azua Edegemsesteenweg 100, Wilrijk
Oproep
Tenslotte doet Bert Wollaert nog een oproep: “De uitbaters van bovenstaande handelszaken zijn ondertussen 'die-hards' die dit potje met een groot hart permanent in hun zaak willen plaatsen. Het onderstreept hun sociale bewogenheid en vele klanten zijn wat graag verlost van dat lastige kleingeld. Wil je meedoen, laat me dan weten of ik zo'n 'Doezintpotje' mag bezorgen. Bij voorbaat bedankt." Contact: bert.wollaert@antwerpen.be.

woensdag 10 juni 2015

terugbetaling geneesmiddelen voor zeldzame ziekten ter discussie

Artikel in De Standaard dat de kat de bel aanbond: http://t.co/jUi7fYEBHJ

vanaf 9 u. op Radio 1 in Hautekiet discussie
geef je reactie op: http://www.radio1.be/hautekiet/behandelingen-met-dure-geneesmiddelen-de-prijs-waard

Als de farmasector (die een belangrijke financierder is van het wetenschappelijk onderzoek aan onze universiteiten) geen vooruitzicht meer heeft op een eventuele latere terugbetaling van nieuwe experimentele geneesmiddelen dan is dit weer een stap terug in de strijd tegen zeldzame ziekten zoals o.m. de ziekte van Duchenne.  Daarvoor is sinds 2007 (!) experimenteel onderzoek aan de gang naar de zg. exon skipping techniek, internationaal onderzoek uitgevoerd aan instellingen zoals het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg door de teams van prof. Nathalie Goemans en Gunnar Buysse in samenwerking met een farmaceutisch bedrijf dat daarvoor heel wat risico's heeft genomen (omdat ze zich in een niche-markt van een zeldzame ziekte begaven).  Dat kleine bedrijf (het vroegere Prosensa) heeft al verschillende samenwerkingen met grote farmaceutische bedrijven achter de rug en is kortgeleden overgenomen door Biomarin, juist omdat het zo duur is om dat jarenlange onderzoek te financieren.  Ze staan nu op de vooravond van een doorbraak (voor een experimenteel dat een kleine groep van Duchenne Patiënten het leven minder zwaar kan maken - het remt de ziekte af, geneest ze nog niet.  Het niet terugbetalen van het middel zal het onderzoek naar andere middelen en technieken ongetwijfeld nog meer bemoeilijken.
Anderzijds is het merkwaardig dat Europa wel het zoeken naar geneesmiddelen voor zeldzame ziekten steunen, maar een niet terugbetaling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zou dit allemaal te niet doen.

dinsdag 2 juni 2015

Nog even herinneren: hoe krijg je 45 % van je gift terug van de overheid?

Giften : -45%
Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.
Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.

Hoe sponsor je Riders for Pelle? kijk hiernaast voor het rekeningnummer! Dank bij voorbaat
Giften : -45%
Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.
Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.gsfdgdfg