Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 18 februari 2015

28 februari: dag van de zeldzame ziekten

Op 28 februari is het International Rare Disease Day. Dan zijn er wereldwijd acties om aandacht te vragen voor ziekten die niet veel voorkomen, maar wel een grote impact hebben op duizenden mensen.

Duchenne Spierdystrofie is een dergelijke zeldzame ziekte en om hiervoor aandacht te vragen is 10 jaar geleden het evenement Duchenne Heroes opgezet. De Helden zetten een week lang hun spieren in voor kinderen die dat niet kunnen. Zij hebben in de afgelopen jaren al ruim 6 miljoen euro sponsorgeld opgehaald dat door Stichting Duchenne Parent Project besteed is aan onderzoek naar een medicijn tegen de spierziekte. Een doorbraak is dichtbij en daarom moeten we door!
Duchenne Heroes is van 13 t/m 19 september 2015.

Geen opmerkingen: