Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 2 december 2015

Sponsor onze deelname aan de 11e editie van Duchenne Heroes in 2016

Bent u op dieet of (tijdelijk) geheelonthouder in het zicht van de komende feestdagen? Koopt u daarom liever geen cava, bier of wafeltjes van ons?
U kan ons toch nog steunen, en wel op een manier waarmee u alvast uw belastingbrief op dieet zet.  Giften zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro, u ontvangt het fiscaal attest in het voorjaar van 2016 van onze partner NEMA.
Wat moet u doen?
Heel simpel, klik hier en volg de instructies (geef aan dat u stort vanuit België)

Hartelijk dank voor uw steun!
Dirk, Senne, Bruno, Bert en Piet

zondag 29 november 2015

12 december Brico Borsbeek snoepen en proeven tegen Duchenne

woensdag 25 november 2015

Snoepen en proeven tegen Duchenne met Music for Life

Op zaterdag 12 december van 8 u. tot 20 u. geven we u de kans om diverse bieren van Brouwerij Het Anker en Vossen met de Meynen en ook de cava "Comment çava" te proeven en te kopen aan de Brico van Borsbeek. Ook onze lekkere wafeltjes kan u er kopen.

woensdag 18 november 2015

Wafels, lekkere wafels!

Vanaf zaterdag 21 november zijn de bekende vanillewafeltjes met of zonder chocolade opnieuw leverbaar. Wat meer is: wij handhaven de prijs 5 euro voor een doos van 700 gram. In het Antwerpse, Wommelgem of Mortsel komen we gratis leveren. En we doen zelfs een specialleke voor Berendrecht, dat is tenslotte ook Antwerpen. Dus Nederlanders op zondaguitstap laat van je horen. Dit bericht delen is niet alleen toegelaten, het wordt ook sterk geapprecieerd. 

donderdag 29 oktober 2015

Originele sleutelhanger in de vorm van Duchenne Parent Project logo

zondag 25 oktober 2015

Cava, bier en binnenkort ook nog wafeltjes!

En de "Riders for Pelle" zijn weer vertrokken... Het recordbedrag van vorig jaar voor onderzoek naar Duchenne verbeteren, da's de uitdaging ! De buurtkinderen geloven er alvast in !


zondag 20 september 2015

Riders for Pelle hebben mountainbikemarathon volbracht.

De 10e editie van de 7daagse mountainbikemarathon ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar de ongeneeslijke ziekte van Duchenne zit er weer op.  Zo'n 330 deelnemers beëindigden gisteren in Nijmegen (Nederland) hun monstertocht waarvoor ze elk minstens 2500 euro moesten bij elkaar zien te halen.
Er namen ook een twintigtal Belgen (verdeeld over 8 teams) deel aan de tocht door 4 landen (België, Groot Hertogdom Luxemburg, Duitsland en Nederland) die begon op zondag 13 september, waaronder het team Riders for Pelle rond Deurnenaars Bert die nogmaals mee fietste, Jef en Huguette die voor de teamwagen zorgden en Piet die in de organisatie meewerkte, aangevuld met Frans en Paul uit Nederland. Het team is genoemd naar het zoontje van Bert, dat aan de ziekte lijdt.
De tocht was de bekroning van nog eens een jaar werk om sponsoring op te halen en dit was opnieuw een groot succes.  Niet minder dan 11 220 euro (een recordbedrag) werd er door het team Riders for Pelle opgehaald, onder meer met de bekende "Doezintpotjes" in de Deurnese apotheken en andere handelszaken waarin de klanten van hun rosse centjes konden afgeraken.  Het team neemt in wisselende samenstelling reeds sinds 2008 deel aan deze tocht en bracht elk jaar tussen de 5000 en 11 200 euro bij elkaar.
Nog wat cijfertjes om van te duizelen: de acht Belgische teams brachten zo'n 83 000 euro van de totale opbrengst van 1.158.098,96 euro binnen.  Over de tien jaar werd 9 478 098,96 € ingezameld.  Veel geld, maar het onderzoek naar een middel dat de ziekte kan milderen of genezen slokt dan ook bakken geld op.  Er is echter hoop op een middel dat momenteel in een laatste testfase zit.  Dat middel is echter maar geschikt voor zo'n 13 % van de patiënten.  Onderzoek naar andere producten loopt wel maar dit vergt zeker nog jaren onderzoekswerk.
Daarom gaat het team Riders voor Pelle zeker door en zijn de acties al gestart om volgend jaar weer een Riders for Pelle-team aan de start te krijgen (www.duchenneheroes.nl/2016).  Er wordt gemikt op een viertal teamleden en een teambegeleider.  Daarvoor moeten we dus opnieuw minstens 10 000 euro sponsorgeld ophalen.  Wie tegen de eindejaarsfeesten een flesje Cava wil kraken (en wie wil dat niet), kan alvast bij Riders for Pelle terecht.  Het team verkoopt heerlijke "Comment çava?" aan 8 euro per fles, of 80 euro per doos van 12 flessen.  Een mailtje naar riders_for_pelle@scarlet.be met het gewenste aantal flessen en uw adres en de flessen worden thuis (in Deurne/Borgerhout, verder gelegen adressen in rand van Antwerpen worden individueel beoordeeld) geleverd tegen contante betaling.

Meer filmpjes:
Wie de sfeer nog wil opsnuiven kan de dagfilmpjes bekijken op YouTube
Dag 7: slotetappe en aankomst Nijmegen https://youtu.be/xQQ67WVonKU
Dag 6: https://youtu.be/Ozv1fbcxbkA
Dag 5: https://youtu.be/eanVSHxM7y0
Dag 4: https://youtu.be/FtIVhcMoEYE
Dag 3: https://youtu.be/dZvs1rVmhvY
Dag 2: https://youtu.be/_vtDy4m7WtA
Dag 1: https://youtu.be/HxQlr9-Olc0
Dag 0: https://youtu.be/9iJXHX1DNII

Zin gekregen? Inschrijven kan via www.duchenneheroes.nl/2016

dinsdag 8 september 2015

Wat u moet weten over fiscaal aftrekbare giften

Belastingvermindering

Nema, de vereniging die de giften voor de sponsoring van de Belgische deelnemers aan de Duchenne Heroes beheert, is één van verenigingen die erkend zijn door de Federale Overheidsdienst Financiën. Dat betekent dat giften van 40 euro of meer recht geven op een belastingvermindering van 45 procent van uw storting. Die minimumdrempel geldt per kalenderjaar en per vereniging. Nema bezorgt u een fiscaal attest in het voorjaar van het jaar nadat u uw gift deed, dat u kan gebruiken om de giften in te vullen op uw volgende belastingbrief.
Er staat ook een maximum op. Uw stortingen voor verschillende goede doelen mogen in totaal niet meer dan 10 procent van uw totale netto-inkomen bedragen of niet boven 376.350 euro komen om in aanmerking te komen voor het fiscale voordeel. Een volledige lijst van erkende goede doelen en meer informatie kan u hier terugvinden.

vrijdag 4 september 2015

Duchenne Heroes 2015 moet nog starten maar website editie 2016 al online

De website voor de 11e editie van de Duchenne Heroes in 2016 is zopas online gegaan.  Op de homepage prijkt een mooie foto van het checkpointteam, een fijne ploeg die nu al een paar jaar de dienst uitmaakt op het 2e controlepunt en de heroes verwent met fruit, peperkoek, sportdrank, eventueel medische verzorging en onderhoudsbeurt aan hun fiets.
De start is in Duitsland in het Vulkaaneifelgebied en er gaan nu al stemmen op dat het Riders for Pelle team ook in 2016 niet mag ontbreken!

dinsdag 18 augustus 2015

vrijdag 24 juli 2015

De Standaard Solidariteitsprijs

Samen met Duchenne Parent Project Nederland lieten we deze advertentie ontwikkelen door het Nederlandse communicatiebureau Etcetera, waarvoor we hen zeer dankbaar zijn. Wij hebben ze ingediend voor de De Standaard Solidariteitsprijs en in Nederland voor de NRC Charity Awards 2015. Voor De Standaard haalden we het spijtig genoeg niet ondanks deze toch sterke advertentie, maar vanaf maandag kan er gestemd worden voor de NRC- advertentie, als we winnen komen we in aanmerking voor een paginagrote advertentiecampagne in Nederland. http://www.nrccharityawards.nl/nieuws/18/24-genomineerden-bekend

maandag 20 juli 2015

Na het bier van Vossen met de Meynen, nu de cava "Comment cava"

Het bier van Vossen met de Meynen (Soixante Neuf, The Beast, Vanacht, ...) werd zeer goed gesmaakt maar nu start de vzw Vossen met de Meynen www.vmdm.be ook met een verkoop van cava.
Die kreeg de originele naam "Comment Cava" mee.  Het is een echte Spaanse Cava die verkocht wordt aan 8 euro per fles (75 cl.), waarvan de helft van de prijs weer naar het onderzoek van de ziekte van Duchenne gaat.  Een doos van 12 flessen komt op 80 euro.

Wat u op de doos niet ziet, maar wel op elke fles, is een klein kunstwerk van Sara Vandermeulen (http://staje.deviantart.com/). Zo kan u nog meer genieten van elke fles.
















Momenteel wordt de voorverkoop gelanceerd, de officiële presentatie zal ergens in augustus plaatsvinden.
Wie geïnteresseerd is in één of meerdere flessen kan al vooraf een bestelling doorgeven (Riders_for_Pelle@outlook.be) we zorgen voor een zo spoedig mogelijke levering in de omgeving van de stad Antwerpen, voor grotere afstanden dient uw bestelling afgehaald te worden (in Deurne).
Wie zelf een verkoopactie wil opzetten ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne, neemt best contact op met Jef Meynen (via het contactformulier op de site www.vmdm.be).

zaterdag 20 juni 2015

Team Riders for Pelle is compleet

En toen waren we met 3. Welkom Paul van de Poll https://www.duchenneheroes.nl/riders-for-pelle

donderdag 18 juni 2015

Artikel in Gazet van Deurne

Man uit Deurne zamelt 330 kg koperen munten in voor zijn zieke zoon

Gepubliceerd door Gast // juni 18, 2015 // in Reportages // 0 Reacties

Een Deurnese vader van een zoon met een spierziekte zamelt rosse centjes in voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van zijn zoon.
Bert Wollaert, vader van een zoontje met de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne zamelde de voorbije 2 jaar al zo'n 330 kg. rosse centjes in met zijn actie 'Doezintpotje'.  Het concept is eenvoudig: een leeg (en uitgewassen) confituurpotje met een gleuf in het deksel en een verduidelijkend opschrift dat bij Deurnese apothekers, bakkers en dagbladhandels wordt geplaatst. Enigszins onverwacht bleek dit goed aan te slaan, de 330 kg. vertegenwoordigt een bedrag van bijna 5000 euro.
Deze opbrengst is een welgekomen aanvulling voor het sponsorgeld dat Bert Wollaert elk jaar dient in te zamelen voor deelname aan de Duchenne Heroes, een jaarlijkse mountainbiketocht van 700 km. door 4 landen die elk jaar in september plaatsvindt met zo'n 300 deelnemers.  Sinds 2008 neemt het team 'Riders for Pelle' daar in een wisselende samenstelling van 2 tot 3 teamleden aan deel (www.duchenneheroes.nl).  Elk jaar wisten ze het benodigde sponsorgeld, minimum 2500 euro per deelnemer, vlotjes bij elkaar te krijgen met allerlei acties, waaronder 'Doezintpotje'.
De 10e editie van de Duchenne Heroes vindt dit jaar plaats van 13 tot 19 september en belooft alweer een groot succes te worden. Er zijn al meer dan 300 deelnemers ingeschreven.  Nieuwigheid is dat je ook kan deelnemen aan de 2 laatste dagen als zg. "weekend hero".  Je moet dan enkel 750 euro sponsorgeld inzamelen bovenop het inschrijvingsgeld.  Wie wil kan nog inschrijven, maar moet snel zijn want het aantal plaatsen is beperkt tot 40.
In totaal staat de opbrengst over 10 jaar al op ruim 9.000.000 euro, waarvan dit jaar al meer dan 730.000 euro, maar de teller loopt nog door.  Geld dat besteed wordt aan verschillende onderzoeksprojecten naar de ongeneeslijke spierziekte van Duchenne, die 1 op 3500 jongens treft (www.duchenne.be ).  Momenteel is er goede hoop op een middel dat de ziekte bij een deel van de patiënten zal kunnen afremmen, zodat zij een kwaliteitsvoller en langer leven tegemoet kunnen zien.
Meer info over het team 'Riders for Pelle' http://duchenneheroes2008.blogspot.com
Waar staan de DOEZINTPOTJES:
  • Apotheek Smet Drakenhoflaan 60 Deurne-Zuid
  • Apotheek De Groof G. van Deurnelaan 33 Deurne-Centrum
  • Apotheek Smeets Sint-Rochusstraat 31 Deurne-Zuid
  • Apotheek Van Eynde Boshovestraat 186 Deurne-Centrum
  • Apotheek Gallifortlei 67 Deurne-Centrum
  • Apotheek Erwin Wauben Gallifortlei 147 Deurne-Centrum
  • Apotheek Monbaliu Twee Gezusterslaan Deurne-Centrum
  • Apotheek Eksterlaar, Eksterlaar 75 Deurne-Zuid
  • Apotheek De Beukelaer Thibautstraat 139, Borgerhout
  • Apotheek Inge De Raeymaecker, Lageweg 116, Hoboken
  • Bakkerij De Muggenberg, Muggenberglei, Deurne-Zuid
  • Dagbladhandel Van Havre Van Havrelei 17 Deurne-Zuid
  • Dagbladhandel Cap Store, Nieuwdreef 136, Merksem
  • Dagbladhandel Dascotte & Co, Dascottelei 7, Deurne
  • Dagbladhandel Flipper, De Biezen 19, Merksem
  • Dagbladhandel Dian, Frans Adriaenssensstraat 79,Merksem.
  • Speelgoedwinkel Het Krekeltje, Villerslei 22, Schoten
  • Dokterspraktijk De Regenboog, Muggenberglei, Deurne
  • Doeclub Parochie H.Lodewijk van Montfort, p/a Knyffstraat Deurne-Zuid
  • Clubhuis Breakpoint van Tennisclub Azua Edegemsesteenweg 100, Wilrijk
Oproep
Tenslotte doet Bert Wollaert nog een oproep: “De uitbaters van bovenstaande handelszaken zijn ondertussen 'die-hards' die dit potje met een groot hart permanent in hun zaak willen plaatsen. Het onderstreept hun sociale bewogenheid en vele klanten zijn wat graag verlost van dat lastige kleingeld. Wil je meedoen, laat me dan weten of ik zo'n 'Doezintpotje' mag bezorgen. Bij voorbaat bedankt." Contact: bert.wollaert@antwerpen.be.

woensdag 10 juni 2015

terugbetaling geneesmiddelen voor zeldzame ziekten ter discussie

Artikel in De Standaard dat de kat de bel aanbond: http://t.co/jUi7fYEBHJ

vanaf 9 u. op Radio 1 in Hautekiet discussie
geef je reactie op: http://www.radio1.be/hautekiet/behandelingen-met-dure-geneesmiddelen-de-prijs-waard

Als de farmasector (die een belangrijke financierder is van het wetenschappelijk onderzoek aan onze universiteiten) geen vooruitzicht meer heeft op een eventuele latere terugbetaling van nieuwe experimentele geneesmiddelen dan is dit weer een stap terug in de strijd tegen zeldzame ziekten zoals o.m. de ziekte van Duchenne.  Daarvoor is sinds 2007 (!) experimenteel onderzoek aan de gang naar de zg. exon skipping techniek, internationaal onderzoek uitgevoerd aan instellingen zoals het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg door de teams van prof. Nathalie Goemans en Gunnar Buysse in samenwerking met een farmaceutisch bedrijf dat daarvoor heel wat risico's heeft genomen (omdat ze zich in een niche-markt van een zeldzame ziekte begaven).  Dat kleine bedrijf (het vroegere Prosensa) heeft al verschillende samenwerkingen met grote farmaceutische bedrijven achter de rug en is kortgeleden overgenomen door Biomarin, juist omdat het zo duur is om dat jarenlange onderzoek te financieren.  Ze staan nu op de vooravond van een doorbraak (voor een experimenteel dat een kleine groep van Duchenne Patiënten het leven minder zwaar kan maken - het remt de ziekte af, geneest ze nog niet.  Het niet terugbetalen van het middel zal het onderzoek naar andere middelen en technieken ongetwijfeld nog meer bemoeilijken.
Anderzijds is het merkwaardig dat Europa wel het zoeken naar geneesmiddelen voor zeldzame ziekten steunen, maar een niet terugbetaling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zou dit allemaal te niet doen.

dinsdag 2 juni 2015

Nog even herinneren: hoe krijg je 45 % van je gift terug van de overheid?

Giften : -45%
Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.
Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.

Hoe sponsor je Riders for Pelle? kijk hiernaast voor het rekeningnummer! Dank bij voorbaat
Giften : -45%
Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.
Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.Giften : -45%

Een goed doel sponsoren? Giften aan erkende instellingen zoals het Rode Kruis, de Koning Boudewijnstichting of Kom op tegen Kanker betaalt de fiscus gedeeltelijk terug. Een gift van minstens 40 euro geeft recht op een belastingvermindering van 45 procent. Van een minimumgift van 40 euro krijgt u met andere woorden 18 euro (exclusief gemeentebelasting) via uw belastingafrekening terugbetaald. Houd er rekening mee dat u minimaal 40 euro per gezin en per instelling (eventueel in meerdere stortingen) moet betalen om recht te hebben op de belastingvermindering.

Voor het geval u al te vrijgevig zou worden: er zijn grenzen. U kunt slechts een bedrag van maximaal 10 procent van uw netto belastbaar inkomen aan giften fiscaal benutten, met een absolute bovengrens van 376.350 euro. U geeft het totale bedrag van alle giften - aan één of meerdere instellingen - aan bij code 1394.gsfdgdfg

maandag 27 april 2015

Team van UZ Leuven ontwikkelt medicijn dat achteruitgang longen stopt bij ziekte van Duchenne.

Team rond Leuvense prof ontwikkelt medicijn voor ziekte van Duchenne http://www.demorgen.be/s/at9EDu zie ook bij De Redactie http://m.deredactie.be/#!/snippet/553e4d5a0cf2d904a8304478

maandag 13 april 2015

Meehelpen bij bevoorrading Antwerp Marathon?

Wie helpt mee ons sponsorgeld voor de Duchenne Heroes bij elkaar te krijgen door mee te helpen bij de bevoorrading van de DVV Antwerp 10 Miles & Marathon van op zondag 26 april van 8 u. tot 13 u. Geef een seintje dan krijg je meer informatie. Je vrijwilligersvergoeding wordt toegevoegd aan het sponsorgeld van de Riders for Pelle. zie ook https://www.duchenneheroes.nl/riders-for-pelle

Bedankt allemaal! 


 

woensdag 25 maart 2015

KERK & Leven - podium artikel over Duchenne Heroes

Lees het interview over Riders for Pelle & #Duchenne_Heroes verschenen in het meest gelezen weekblad van Vlaanderen KERK & leven http://www.kerknet.be/admin/files/assets/kerkenleven/documenten/kerkenleven_1427203250_151220.pdf

maandag 16 maart 2015

Antwerp Urban Trail

In de weer op Antwerp Urban Trail met onze vrijwilligers Danny, Sien, Bruno en Maxime sponsorgeld inzamelen voor Riders for Pelle. Bedankt voor het vroege opstaan en het harde werken!.

vrijdag 13 maart 2015

Bestel jouw persoonlijke Pro Bike Sticker!

Een gepersonaliseerde sticker met jouw naam én het logo van Duchenne Heroes erop kun je nu bestellen bij Pro Bike Sticker! Je steunt hiermee tevens Duchenne Heroes. Pro Bike Sticker biedt jou als Hero de mogelijkheid om je fiets te personaliseren met een unieke naamsticker met jouw naam en kleur naar keuze. Je kunt kiezen uit een van de drie pakketten met stickers: Lite, Pro en Premium.
Per bestelde naamstickerset wordt er een bepaald bedrag door Pro Bike Sticker gedoneerd aan Duchenne Heroes.
Lite - €0,35 Pro - €0,60 Premium - €0,90
Dus wil jij straks tijdens Duchenne Heroes een persoonlijk detail op je mountainbike, bestel dan nu een stickerset!
Ga hiervoor naar http://www.probikesticker.nl , vul jouw naam in, kies de Duchenne Heroes 'vlag', kies je achtergrondkleur en bestel!

woensdag 4 maart 2015

Duchenne Heroes 10e editie 2015



Schrijf je in voor Duchenne Heroes en zamel mee fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Dit jaar de 10e editie, van 13 tot 19 september 2015.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes is
een avontuurlijke mountainbike klassieker dicht bij huis. Verleg je
grenzen voor kinderen met Duchenne Spierdystrofie.
In zeven dagen fietsen we via België, Luxemburg en Duitsland naar
Nederland langs een prachtige route van 700 of 500 kilometer. Mede
dankzij de sponsoring van Duchenne Heroes is er hoop op een medicijn.

Schrijf je in als Weekend- of Week-Hero en samen trappen we Duchenne de wereld uit.

Schrijf je in

woensdag 18 februari 2015

28 februari: dag van de zeldzame ziekten

Op 28 februari is het International Rare Disease Day. Dan zijn er wereldwijd acties om aandacht te vragen voor ziekten die niet veel voorkomen, maar wel een grote impact hebben op duizenden mensen.

Duchenne Spierdystrofie is een dergelijke zeldzame ziekte en om hiervoor aandacht te vragen is 10 jaar geleden het evenement Duchenne Heroes opgezet. De Helden zetten een week lang hun spieren in voor kinderen die dat niet kunnen. Zij hebben in de afgelopen jaren al ruim 6 miljoen euro sponsorgeld opgehaald dat door Stichting Duchenne Parent Project besteed is aan onderzoek naar een medicijn tegen de spierziekte. Een doorbraak is dichtbij en daarom moeten we door!
Duchenne Heroes is van 13 t/m 19 september 2015.

dinsdag 3 februari 2015

Doezintpotje of hoe trappen we de rosse muntjes (en Duchenne) de wereld uit!

Aangemoedigd door het succes (vorig jaar 220 kg of 2500 €) doen we lustig verder met het inzamelen van nikkel. De DOEZINTPOTJES, nieuwe stijl, kunnen de deur uit. Wil je 't zelf vragen aan je bakker, apotheker, ... er eentje te plaatsen tot september (of langer), geef me een seintje dan breng ik je een potje + infopakketje. Iedere volle pot nikkel wordt, met de naam van de handelszaak, op Facebook vermeld ! Voor de tiende editie van Duchenneheroes mikken wij, Riders for Pelle (voorlopig Frans van den Broek en mezelf) op een maximum bedrag. We trappen Duchenne (en die nikkel) de wereld uit !

zaterdag 24 januari 2015

Zaterdag 25 april: Grote Prijs Pelle


Op zaterdag 25 april organiseren Bert Wollaert en Frans van den Broek de Grote Prijs Pelle bij forellenvijvers De Gouden Vis in Biest Houtakker. Deze prijs is in het leven geroepen voor het zoontje van Bert. Pelle. Pelle heeft de ongeneeslijke spierziekte Duchenne. De winst van deze wedstrijd gaat naar het team Riders for Pelle. Bert en Frans gaan in september hun gezond lichaam inzetten, samen met zo'n driehonderd anderen, om deze ziekte uit de wereld te mountainbiken. Inschrijfgeld is 25 euro en er zijn leuke prijzen te winnen. We vissen met 20 man op vijver 2. Wie doet mee. De wedstrijd begint om 13.00 uur en we verzamelen om 12.30 om 17.00 uur is de wedstrijd afgelopen en volgt de prijsuitreiking. Stuur mij een pb via Facebook of via fhmvandenbroek@gmail.com. Vol is vol. Ik zeg doen.

vrijdag 16 januari 2015

Duchenne Heroes is aanwezig op Velofollies in Kortrijk

De eerste dag mag alvast een succes worden genoemd, een vijftigtal geïnteresseerden.  Als die allemaal nog inschrijven :-)







zondag 11 januari 2015

Button "Duchenne Heroes 2015", een hebbeding!

Wie ons wil steunen kan een verkoop opzetten van deze mooie buttons. Verkoopprijs 2 euro / stuk.