Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 24 augustus 2013

Riders for Pelle halen 5000 euro voor onderzoek Duchenne Spierdystrofie

Voorlopige stand voor alle deelnemers is reeds 1 miljoen  €.  Dit wordt weer een geweldige editie.  Belgische deelnemers hebben ruim 55 000 euro opgehaald.
Alvast proficiat aan het Team Riders for Pelle

donderdag 8 augustus 2013

Opbrengst verrassingsontbijten 7 juli en 4 augustus

256 nieuwsgierigen kregen een verrassingsontbijt tussen de kiezen en het ontbijt werd duidelijk heel erg gesmaakt.
Na aftrek van de kosten houden we hiervan 1363,37 € over dat integraal wordt gebruikt voor de teams "Fietsen voor hun Toekomst" (Bert) en "Riders for Pelle" (Vincent en Fabian) die deelnemen aan de Duchenneheroes 2013.  De totale opbrengst van deze mega-mountainbiketocht gaat naar wetenschappelijke onderzoeksprojecten die geselecteerd worden door "Duchenne Parent Project Nederland" (meer info zie : www.duchenneheroes.nl).
Een prima resultaat deze eerste editie !!! Nogmaals ook bedankt aan alle medewerkers.
Natuurlijk ook héél hartelijk bedankt aan wie het risico nam en ons ontbijt bestelde!

Wie ons alsnog een hart onder de riem wil steken en de deelname aan Duchenneheroes van een derde teamlid mee wil verzekeren kan nog steeds storten op nummer : BE84 7370 2218 5559 van Nema vzw met vermelding "gift Duchenneheroes 2013, riders for Pelle". Giften vanaf 40 € geven recht op een fiscaal attest dat U in 2014 in uw belastingaangifte kan opnemen. Samen trappen we Duchenne de wereld uit !
Waarvoor bij voorbaat onze hartelijkste dank,

Sarepta Therapeutics kondigt publicatie resultaten klinische studie Eteplirsen aan

CAMBRIDGE, MA -- (Marketwired) -- 08/08/13 -- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ: SRPT), a developer of innovative RNA-based therapeutics, today announced the first peer-reviewed publication of the 48-week results from the Phase IIb clinical study of eteplirsen in the Annals of Neurology. Eteplirsen is an investigational medicine in development for the treatment of patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD) who have a genotype amenable to skipping of exon 51.