Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 24 juli 2013

Uw ontbijt aan huis geleverd op zondag 4 augustus?



Op 7 juli hebben we meer dan 120 ontbijten aan huis geleverd en dat doen we zondag 4 augustus nog eens over, en dan gaan we voor minstens het dubbel! Met deze ontbijtactie willen we het sponsorgeld (2500 euro per deelnemer) voor de deelname aan de Duchenneheroes rondkrijgen (en we doen met 3 mee en hebben nog wat centjes nodig). 
Diegenen die op 7 juli niet thuis waren hebben misschien al wel iets gehoord over het verzorgde luxe-ontbijt dat we toen afleverden voor de luttele som van 10 eurootjes (volwassene).  Een kind krijgt een lekker ontbijt voor 6 euro.

Bestellen is simpel: forward deze mail (ingevuld) door naar Verrassingsontbijten@gmail.com en stort het gepaste bedrag op rekening: BE64 7895 3293 1152 met vermelding van uw naam, adres en bestelling en kies voor afhaling of levering. 

of print deze mail af, vul het strookje (zie ook de bijlage) in en bezorg het bij Piet Wollaert, Mortselsesteenweg 11, Deurne met het gepaste bedrag.

NAAM________________________________________________________________________
STRAAT___________________________________________ NR________________________
GEMEENTE___________________________________________________________________
  
O  haalt het ontbijt zelf op tussen 7u en 11u bij Primavera Terlindenhofstraat 160, 2170 Merksem

of

O laat het ontbijt thuis leveren tussen 8u en 10u  
(enkel mogelijk in Merksem, Schoten, Deurne, Borgerhout extra muros, Borsbeek, Ekeren)
AANTAL    __ volwassenen x €10,-         __ kinderen x €6,-



Sponsor het Onderzoek naar de “ziekte van Duchenne” “Fietsen voor hun toekomst”

De ziekte van Duchenne is een nog niet te genezen ernstige en levensbedreigende spieraandoening die 1 op 3500 jongens treft.
Alle spieren verliezen van bij de geboorte aan kracht tot uiteindelijk geen spier nog functioneert en het hart het als laatste begeeft.
Gemiddeld worden deze jongens slechts 20 à 30 jaar.
De opbrengst van deze actie gaat integraal naar het wetenschappelijk onderzoek voor nieuwe behandelingsmethoden om de symptomen te verlichten en de nog veel te beperkte levensverwachting te doen toenemen.
“Duchenne Heroes”, de 8e editie van deze 7-daagse mountainbiketocht van 15 tot 21 september telt dit jaar zo’n 400 deelnemers.
Iedere biker dient vooraf minstens 2500€ sponsorgeld te verwerven.
Bert Wollaert rijdt de tocht voor de derde keer voor zijn zoontje.  Ook de neef van Pelle, Vincent rijdt opnieuw mee (als het sponsorbedrag gehaald wordt)

http://www.duchenneheroes.nl - http://www.duchenne.nl
http://duchenneheroes2008.blogspot.be/

Het bestelde ontbijt kan op 4 augustus opgehaald worden tussen 7.00 en 11.00 uur  in het ons (gratis) ter beschikking gestelde lokaal van Primavera, Terlindenhofstraat 160, 2170 Merksem
Het aan huis brengen van de ontbijten is enkel mogelijk in Merksem, Schoten,  Ekeren, Borsbeek en Deurne tussen 8.00 en 10.00 uur.

Strookjes met gepast geld kunnen binnengebracht worden op volgende adressen
Bert Wollaert, Terlindenhofstraat 190, 2170 Merksem
Fam. Wollaert-Janssens, de Borrekensstraat 105, 2100 Deurne
Fam. Van Damme-Anthonis, Jos Claessensstraat 9, 2180 Ekeren
Piet Wollaert, Mortselsesteenweg 11, 2100 Deurne (enkel 's avonds)

Inschrijven kan met het strookje te mailen naar Verrassingsontbijten@gmail.com (graag uiterlijk 1 week voor het betreffende ontbijt)
Uw inschrijving is pas definitief na cash betaling of op rekening : BE64 7895 3293 1152 met vermelding van uw naam, adres en bestelling voor 7 juli en/of voor 4 augustus en plaats van afhaling of levering. (LET OP : je schrijft best zo snel mogelijk in: wij verstrekken per ontbijtdag maximaal 250 ontbijten).
 

PS. kan u niet deelnemen aan het ontbijt, dan is uw steun ook welkom op (dank aan diegenen die al gestort hebben!):

Sponsoring Bert, Vincent en Fabian

U kan ook rechtstreeks overschrijven via NEMA vzw • Elke storting van minimum €40 op jaarbasis komt in aanmerking voor een fiscaal attest (wordt rond maart 2014 verstuurd) • Gestort op rekening IBAN: BE84 7370 2218 5559 en met BIC: KRED BE BB • Op naam van: Nema vzw Brusselsesteenweg 24G 9090 Melle • Als mededeling Duchenne Heroes 2013 en "Riders for Pelle".

maandag 8 juli 2013

Fietsen voor ziek zoontje


Gazet van Antwerpen, Ma. 08 Jul. 2013, Pagina 18

Merksem
Bert Wollaert zamelt geld in voor onderzoek naar spierziekte
Bert Wollaert verkocht het voorbije weekend ontbijten ten voordele van onderzoek naar de spieraandoening Duchenne.
Met het sponsorgeld neemt de Merksemnaar in september opnieuw deel aan de achtste editie van de mountainbiketocht van Duchenne Heroes. 0 0 Op 28 juni 2007 kregen Bert Wollaert en zijn vrouw te horen dat hun drie maanden oude zoontje de ziekte van Duchenne heeft, een tot nu toe niet te genezen en levensbedreigende spieraandoening die één op de 3500 jongens treft. Van bij de geboorte beginnen alle spieren stelselmatig kracht te verliezen tot uiteindelijk geen enkele spier nog functioneert en het hart het als laatste begeeft. Jongens met de ziekte van Duchenne worden gemiddeld slechts twintig tot dertig jaar oud.
Duchenne Parent Project, een vereniging van ouders die de spierziekte onder de aandacht brengt en geld inzamelt voor onderzoek, organiseert met Duchenne Heroes in september opnieuw de achtste editie van de mountainbike-sponsortocht.
Dit jaar zullen er zo'n 550 deelnemers aan de start staan.
"Gedurende zeven dagen fiets ik zeventig kilometer per dag. Er is ook een zwaardere tocht van zevenhonderd kilometer door België en Nederland", zegt Bert Wollaert. Iedere fietser moet wel 2500 euro sponsorgeld verzamelen. Wollaert en zijn familie kwamen daarom met het idee ontbijten te verkopen. "Vorig jaar kregen we ruim 9000 euro bij elkaar door grote acties als een pannenkoekenverkoop, een fuif, bierverkoop en sponsoring. Nu bieden we twee keer een ontbijt aan, ook nog op 4 augustus."
Een ontbijtpakket bevat onder meer versgeperst fruitsap, pistolets en een koffiekoek, maar ook een gekookt ei, koffie, thee en zelfgemaakte confituur. Gisteren werden er ontbijten verdeeld voor 109 volwassenen en tien kinderen.

Hielprik
Via het Duchenne Parent Project gaat het ingezamelde geld naar onderzoek. "Mijn zoon was drie maanden oud toen de dokters via een hielprik de ziekte ontdekten", getuigt Bert Wollaert. Om de spieren te blijven stimuleren volgt hij al ruim vier jaar kinesitherapie, maar de zesjarige jongen slaapt wel met voetspalken om de verkromming van de voeten tegen te gaan en hij is minder sterk dan anderen. "De auto in klimmen of de trap op wandelen kost hem veel energie, maar hij kan het nog zelfstandig." De medicatie die de jongen sinds een jaar neemt, is slechts een tijdelijke verlichting en zal in de toekomst niet meer helpen.
De familie Wollaert hoopt dan ook dat er snel een geneesmiddel komt.
"Er wordt al vijftien jaar gezocht, en vooral op het vlak van hulpmiddelen is er al veel onderzoek gedaan. Voor mijn zoon zal het kantje boord zijn of het medicijn op tijd komt, want het zal hoe dan ook de spieren niet genezen, maar eerder de aftakeling ervan tegenhouden." Het gezin hoopt verder dat de jongen dit jaar ook mag deelnemen aan het onderzoek.
"We hopen hem zo lang mogelijk uit een rolstoel te houden en hem op een menswaardige manier te laten leven."
i i Inschrijven voor het ontbijt op 4 augustus kan via verrassingsontbijten@gmail.com, uiterlijk een week op voorhand.
LYNN SYMONS ■

zondag 7 juli 2013

Bakker met vakantie, geen zin om zelf voor je ontbijt te zorgen?

Dan had je vandaag een ontbijt kunnen laten thuisbezorgen, met zorg klaargemaakt, ten voordele van onze deelname aan de 8e editie van de Duchenne Heroes, de mountainbiketocht die de ziekte van Duchenne de wereld wil uittrappen. Krijg je zin om je ook nog eens door ons te laten verwennen, op zondag 4 augustus krijg je opnieuw de kans. Bestellen maar!

vrijdag 5 juli 2013

Duchenne Parent Project België officieel als lid aanvaard van Radiorg.be

woensdag 3 juli 2013

Ook in Duitsland aandacht voor Duchenne Heroes

700 Kilometer mit dem Mountainbike

Der 28-jährige Brühler Vincent Michels fährt im September zum zweiten Mal die Duchenne-Heroes-Tour mit, um Geld für die Erforschung einer unheilbaren Muskelkrankheit zu sammeln. Foto: Eppo Karsijns Media
 
Bereits zum zweiten Mal will der Brühler Vincent Michels bei der Tour Duchenne Heroes mitfahren. Bei dieser Tour werden Spenden für Menschen gesammelt, die an der bislang unheilbaren Duchenne-Muskeldystrophie erkrankt sind.  Von  


dinsdag 2 juli 2013

Prosensa (Gimv) maakt sterk beursdebuut

Maar de introductieprijs voor onze deelname aan de Duchenne Heroes bedraagt 2500 euro en we zijn er nog niet. Steun is nog welkom, investeer mee in het onderzoek naar de ziekte van Duchenne en stort op het rekeningnummer hiernaast (rechts)! Steun "Fietsen voor hun toekomst" en de "Riders for Pelle"

"Prosensa (Gimv) maakt sterk beursdebuut
Het Laatste Nieuws,
Za. 29 Jun. 2013, Pagina 47

Het Nederlandse biotech- bedrijf Prosensa, waarin de Vlaamse investeringsgroep Gimv een belang van 9,03% aanhoudt, heeft een sterk beursdebuut gemaakt op Nasdaq. Het aandeel opende de handel aan 20 dollar, of ruim 54% (7 dollar) boven de introductieprijs. Prosensa werkt aan kandidaat-geneesmiddelen tegen zeldzame aandoeningen, zoals de ziekte van Duchenne. Dat is een erfelijke vorm van spierverzwakking. Het kandidaat-medicijn, Drisapersen, wordt ontwikkeld in samenwerking met de Britse farmareus GlaxoSmithKline. Gimv zit sinds eind 2008 in het kapitaal."