Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 19 december 2012

Oproep medewerking promo-filmpje "Loop van Vlaanderen"

Hieronder een mail van Christophe Impens van Golazo, het sportevenementenbureau dat volgend jaar een evenement zal organiseren, de "Loop van Vlaanderen" (zie promomail helemaal onderaan).  Wie wil er meewerken aan de realisatie van een promofilmpje om Duchenne SpierDystrofie bekender te maken bij het grote publiek.  "Loop van Vlaanderen" zal het "fonds voor spierzieke kinderen" steunen.  Verspreid deze oproep aub in de kring van ouders met een Duchennepatiënt. Indien u wil meewerken aan de clip, mail dan duchenne-parent-project@telenet.be, dan bezorgen we uw gegevens aan Golazo, dat contact met u zal opnemen.  Wellicht zullen we later nog een oproep lanceren om als vrijwilliger mee te werken aan het initiatief (op zondag 28 april 2013).  Grijp deze kans om het onderzoek naar spierziekten mogelijk een reuzestap vooruit te laten zetten!

 

Hallo,

 

 

Hieronder een promo-email ivm de “Loop van Vlaanderen”.  Met de Loop van Vlaanderen gaan we trachten wat meer ruchtbaarheid te geven aan Duchenne Spierdystrofie. Het zou luek zijn als jullie dit verspreiden in jullie netwerk.

Het is onze droom om enkele tientallen jongens met hun ouders aan de start te krijgen.  De bedoeling zou zijn dat ze de eerste kilometer van deze Loop/Wandetocht meemaken.

Daarnaast willen we ook heel graag een videofilmpje opnemen in Oudenaarde met enkele jongens.  We zijn op zoek naar een 10-tal jongens tussen de 5 en de 18 jaar. 

Bedoeling is een realistisch beeld te geven van Duchenne (een nog totaal onbekende aandoening bij de brede bevolking), om de fighting spirit van de jongens te tonen, en om promotie te maken voor een fondsenwervingscampagne gelinkt aan de Loop van Vlaanderen.

We willen dit inplannen in februari.  Hebben jullie hiervoor de nodige contacten met bereidwillige ouders?  Uiteraard zal mijn zoon Casper (13 j) ook meewerken aan het filmpje.

Sportgroet,


Christophe Impens 
Managing director

 

Golazo Sports NV 
Schoebroekstraat 8 
3583 Paal – Beringen

Belgium

---------------------

Loop van Vlaanderen, voor lopers en wandelaars!

Fietsen doet men al jaren op de beroemde hellingen van de Vlaamse Ardennen, vanaf nu kan er ook gelopen worden! Op zondag 28 april 2013 is de eerste editie van de Loop van Vlaanderen een feit. Lopers en wandelaars kunnen dan 50, 25 of 10 km lopen of wandelen, dwars doorheen deVlaamse Ardennen. 

Start en finish van de Loop van Vlaanderen liggen op de Markt van Oudenaarde. Onderweg krijgen de deelnemers de kans om enkele legendarische hellingen uit de alom bekende wielerklassieker te bedwingen. Onder meer echte kuitenbijters als de Paterberg, de Koppenberg en deOude Kwaremont ontbreken niet. Daarnaast kunnen de deelnemers ook tal van goed verborgen pareltjes, schitterende kasseistroken en mooie paden ontdekken. 

Lopers kunnen er een echte trail run van maken, wandelaars krijgen dan weer eenprachtige wandeltocht voorgeschoteld. Deelnemers kunnen kiezen voor een uitdaging van 50 km, 25 km of 10 km.

Programma

  • 8.00u: start inschrijvingen
  • 10.00u: Loop van Vlaanderen 50 km & 25 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
  • 14.00u: Loop van Vlaanderen 10 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
  • 14.30u: Chiquita Kids Run 1 km
  • 20.00u : de finish wordt afgesloten

De inschrijvingen zijn geopend!


Schrijf je nu in en geniet van de voordelige voorinschrijvingstarieven!

  Klik hier om je in te schrijven

Hou vanaf nu ook www.loopvanvlaanderen.be goed in de gaten voor meer info!

Gezonde spieren lopen voor zieke spieren

Wie deelneemt aan de Loop van Vlaanderen steunt het Fonds voor Spierzieke kinderen. Dat fonds betekent een erg belangrijke steun voor het lopend onderzoek naar een remedie voor de spierziekte van Duchenne en voor de kinderen die op deze behandelingen hopen en wachten.

De ziekte van Duchenne is een erfelijke, progressieve spierziekte die ongeveer 1 op 3500 jongens treft. De levensverwachting van jongens met de ziekte van Duchenne is beperkt. In de laatste levensjaren zijn zij volledig verlamd en bijgevolg afhankelijk van hulpmiddelen en hulp van derden om zich te behelpen in het dagelijkse leven.

Decathlon Trail Series


Ben je op zoek naar de ultieme nieuwe uitdaging? Golazo sports pakt uit met de gloednieuwe Decathlon Trail Series. Deze loodzware discipline wordt steeds populairder, ook in Vlaanderen. Naast de Loop van Vlaanderen maken ook deAntwerp Urban Trail (17 maart 2013), de Decathlon Crêtes de Spa (30 maart 2013) en de Trail du Galibier (29-31 augustus 2013) deel uit van dit criterium.

woensdag 12 december 2012

Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem

Voor de 8e editie van de Duchenne Heroes die in 2013 van 15 tot 21 september plaatsvindt zijn al meer dan 300 deelnemers ingeschreven die zich keihard willen inzetten voor kinderen met Duchenne Spierdystofie, een ongeneeslijke en fatale spierziekte bij jongens.
Ook Vlaanderen wil zoveel mogelijk deelnemers werven voor de 7-daagse mountainbiketocht "Duchenne Heroes" die door 4 landen trekt en waarbij er elke dag 70 of 100 km. wordt gefietst voor 90 % op onverharde wegen.
Hoe meer deelnemers, hoe meer geld voor het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne!
Elke deelnemer dient immers 2500 euro bijeen te vergaren om te mogen deelnemen (+ inschrijvingsgeld van 89 euro).  Dat deze formule wel degelijk werkt blijkt uit het resultaat: alleen al de laatste drie jaar was de opbrengst telkens meer dan 1 miljoen euro.
Hoe je een deelname aan deze zware uitdaging best aanpakt, welke training je moet volgen en hoe het allemaal in zijn werk gaat, leggen we je haarfijn uit op zaterdag 26 januari in Oelegem op een zogenaamd "Heroes Café". We verwachten je  vanaf 13.30 u. einde rond 17.30 u.
Deelname aan het Heroes Café is gratis, ben je geïnteresseerd mail dan wel even duchenne-parent-project@telenet.be met je gegevens en je krijgt de praktische details (locatie, wegbeschrijving, programma van de infovergadering).
We trappen samen Duchenne de wereld uit!

You Tube filmpje linken : Duchenne Heroes 2013 http://www.youtube.com/watch?v=sYQGSAt4908


Praktisch:
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op
http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.

 


donderdag 6 december 2012

PTC Therapeutics Announces European Medicines Agency Validation of Marketing Authorization Application for Ataluren in Duchenne Muscular Dystrophy

 

 

Dear Friends,

 

As announced this morning, PTC is very pleased to have received the acceptance for review of our application for conditional approval in the EU. This is a historic moment for the Duchenne muscular dystrophy community and for PTC, as this is the first filing of a marketing authorization application for a new chemical entity for DMD. 

 

We would like to thank all the patients and families who have participated in our trials and have help guide our efforts over the last decade. The results of these clinical studies not only served as the foundation of the MAA, but provided PTC and the DMD community with valuable insights into the natural history of Duchenne muscular dystrophy and the potential impact that ataluren may have on disease progression.

 

In terms of our corporate strategy and next steps, PTC is moving forward not only with the EU MAA filing acceptance, but also with increased U.S. regulatory clarity. Based on our conversations with the FDA and EMA, we plan to enroll the first patients in our Phase 3 confirmatory trial as early as the first quarter of 2013. We have developed the design of this study in collaboration with our DMD investigators and patient organizations and with input from EMA and FDA – for which we are extremely grateful. The results of this confirmatory Phase 3 study will hopefully serve as the basis for full approval in the US and EU.

 

We expect to have additional information for patients and families on our website, www.ptcbio.com and www.clinicaltrials.gov in January. Parent Project Muscular Dystrophy is planning a webinar at 12 noon EST on January 17 so that we can provide additional information on the trial. PPMD will have details about the webinar as well as how to submit questions in advance on its website, www.parentprojectmd.org, within the week.

 

As you know, the path to approval for a treatment in a disorder that has never had a drug approval is not easy or straight-forward, but our corporate vision and sense of urgency have never wavered – even when faced with challenges. Instead, our energy and enthusiasm to advance ataluren as rapidly as possible continues to grow, and is reinforced by our robust foundation of preclinical and clinical data. We are supported by our collaborators and investors and are inspired by the courage of these amazing boys and young men, the dedication of their families and the commitment of clinicians, researchers, physical therapists, site coordinators, patient advocates and all members of DMD community.

 

I want to take a moment to thank the team at PTC, which has been relentless in advancing ataluren from the initial idea through all the multiple steps leading to this milestone. Each team member has worked tirelessly and shares a deep commitment to our goal of transforming the lives of patients.

 

Again, we thank you for all of your efforts and support!