Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Dank aan alle deelnemers, sponsors en vrijwilligers
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

vrijdag 3 augustus 2012

Sorry patiënt, u bent helaas te duur

(Klik hier om dit artikel op de oorspronkelijke locatie te openen) "Sorry patiënt, u bent helaas te duur", De Standaard, 03-08-2012 Pag. 13

De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.

Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.

Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.

Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.

Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.

Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.

Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.

Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.

Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.

Steven De Foer
C 2012 Corelio

Geen opmerkingen: