Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

dinsdag 28 augustus 2012

Kom naar het onthaal van de Duchenne Heroes op zaterdag 15 september in Nijmegen

Op zaterdag 15 september is de finish van Duchenne Heroes in Park Brakkestein, Nijmegen. Dan komen alle helden weer thuis na 7 lange dagen fietsen. Iedereen is van harte welkom om hen feestelijk te verwelkomen en daarom hierbij alvast wat informatie. Ook dit jaar zijn weer 5 teams met 15 deelnemers uit Vlaanderen actief: Xanders biking team, Soapbiker, Sepps groot verzet, Go for Gijs en Riders for Pelle. Samen zamelden zij nu reeds meer dan 40 000 euro voor deze editie (in totaal nu al over de 950 000 euro samen met de Nederlanders). Volg deze helden via de tracker die ze bijhebben op http://www.duchenneheroes.nl Het finish evenement is een groots gebeuren! Vanaf 13:00 uur mag idereen het terrein op en zijn er verschillende dingen te doen tot de Heroes binnenkomen. Je kunt op de foto gaan en hiermee een boodschap achterlaten voor jouw held, figuurballonnen krijgen of jezelf laten schminken als jouw favoriete superheld! Vanaf 14:00 uur start het officiële programma op en rond het podium. Daar kun je een spectaculair optreden verwachten, kom je in tropische sferen door de muziek van Samba Sabor, draaien de Morrisdraaiers plaatjes en zingen twee talentvolle jongeren op het podium de Heroes toe. Dan komt natuurlijk hét moment waar iedereen op wacht: de intocht van onze helden! Zij worden om 15.30 uur in Park Brakkenstein verwacht. De huldiging van de deelnemers en de bekendmaking van het totaal opgehaalde sponsorbedrag is waar iedereen de hele week naar uitgekeken heeft. Programma aankomstevenement Duchenne Heroes 2012 13.00u Terrein open voor publiek 14.00u Start officieel programma 15.30u Binnenkomst deelnemers 16.30u Huldiging Duchenne Heroes + bekendmaking totale opbrengst. 16.55u Huldiging vrijwilligers Duchenne Heroes 18.00u Einde Duchenne Heroes Eten en Drinken Er is een frietkot aanwezig en de Lavazza koffiekar voorziet iedereen van een warm drankje. Frisdrank of een bier is verkrijgbaar bij de bar. Alle omzet van deze finishdag gaat uiteraard naar Duchenne. Locatie Park Brakkenstein Driehuizerweg 285 Nijmegen-Midden Parkeren kan in P7, gelegen onder het Gymnasion Heyendaalseweg 141. De aanrijdroute is via de rotonde Heyendaalseweg/ Erasmuslaan richting oost. We zien u graag op 15 september! Alle overnachingscampings (+ vertrek Wiltz en aankomst Nijmegen) en checkpoints op dit kaartje https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004bd4040723ba77271d&msa=0 Bezoekerstip: woensdag 12 september komen de helden aan in Valkenburg, dat is goed bereikbaar vanuit België (Dag 4 – 12 september, Camping De Bron, Stoepertweg 5, 6301 WP Valkenburg, Nederland) Duchenne Parent Project België vzw ondernemingsnummer 822.795.174 facebook: https://www.facebook.com/groups/121620104517140/

woensdag 22 augustus 2012

Bestel snel het "Vossen met de Meynen 69"-bier

voor het opnieuw uitverkocht is!

Verhaal Martin Dioos die voetbalster Messi ontmoet krijgt internationaal weerklank op Twitter.

Verhaal van Zwijndrechtse Duchennepatiënt Martin Dioos die Barca-speler Messi kan ontmoeten krijgt internationaal weerklank op twitter.




vrijdag 3 augustus 2012

Sorry patiënt, u bent helaas te duur

(Klik hier om dit artikel op de oorspronkelijke locatie te openen) "Sorry patiënt, u bent helaas te duur", De Standaard, 03-08-2012 Pag. 13

De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.

Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.

Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.

Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.

Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.

Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.

Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.

Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.

Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.

Steven De Foer
C 2012 Corelio

woensdag 1 augustus 2012

vossenmetdemeynenbier soixante-neuf opnieuw verkrijgbaar vanaf 20 augustus

Dank zij velen onder jullie is de verkoop van het Vossen met de Meynen soixante-neuf bier een succes. Zo goed zelfs dat we momenteel zonder bier zitten. Geen nood echter ons volgend brouwsel zal terug beschikbaar zijn vanaf ongeveer half augustus. En meer nog van dan af is onze soixante-neuf ook verkrijgbaar op flessen van 75cl. Bestel van af nu al zodat wij zo vlug mogelijk kunnen uitleveren. U kan dat via mail aan pietdotwollaertathotmaildotbe. Meer info over het bier