Hieronder een mail van Christophe Impens van Golazo, het sportevenementenbureau dat volgend jaar een evenement zal organiseren, de "Loop van Vlaanderen" (zie promomail helemaal onderaan). Wie wil er meewerken aan de realisatie van een promofilmpje om Duchenne SpierDystrofie bekender te maken bij het grote publiek. "Loop van Vlaanderen" zal het "fonds voor spierzieke kinderen" steunen. Verspreid deze oproep aub in de kring van ouders met een Duchennepatiënt. Indien u wil meewerken aan de clip, mail dan duchenne-parent-project@telenet.be, dan bezorgen we uw gegevens aan Golazo, dat contact met u zal opnemen. Wellicht zullen we later nog een oproep lanceren om als vrijwilliger mee te werken aan het initiatief (op zondag 28 april 2013). Grijp deze kans om het onderzoek naar spierziekten mogelijk een reuzestap vooruit te laten zetten!
Hallo,
Hieronder een promo-email ivm de “Loop van Vlaanderen”. Met de Loop van Vlaanderen gaan we trachten wat meer ruchtbaarheid te geven aan Duchenne Spierdystrofie. Het zou luek zijn als jullie dit verspreiden in jullie netwerk.
Het is onze droom om enkele tientallen jongens met hun ouders aan de start te krijgen. De bedoeling zou zijn dat ze de eerste kilometer van deze Loop/Wandetocht meemaken.
Daarnaast willen we ook heel graag een videofilmpje opnemen in Oudenaarde met enkele jongens. We zijn op zoek naar een 10-tal jongens tussen de 5 en de 18 jaar.
Bedoeling is een realistisch beeld te geven van Duchenne (een nog totaal onbekende aandoening bij de brede bevolking), om de fighting spirit van de jongens te tonen, en om promotie te maken voor een fondsenwervingscampagne gelinkt aan de Loop van Vlaanderen.
We willen dit inplannen in februari. Hebben jullie hiervoor de nodige contacten met bereidwillige ouders? Uiteraard zal mijn zoon Casper (13 j) ook meewerken aan het filmpje.
Sportgroet,
Christophe
Impens
Managing
director
Golazo
Sports NV
Schoebroekstraat
8
3583
Paal – Beringen
Belgium
Fietsen
doet men al jaren op de beroemde hellingen van de Vlaamse
Ardennen, vanaf nu kan er ook gelopen worden! Op zondag
28 april 2013 is
de eerste editie van de Loop van Vlaanderen een feit. Lopers
en wandelaars kunnen dan 50,
25 of 10 km lopen of wandelen, dwars doorheen
deVlaamse
Ardennen.
Start en finish van de Loop van Vlaanderen liggen op de Markt
van Oudenaarde. Onderweg krijgen de deelnemers
de kans om enkele
legendarische hellingen uit
de alom bekende wielerklassieker te bedwingen. Onder meer
echte kuitenbijters als de Paterberg,
de Koppenberg en
deOude
Kwaremont ontbreken
niet. Daarnaast kunnen de deelnemers ook tal van goed
verborgen pareltjes, schitterende kasseistroken en mooie paden
ontdekken.
Lopers kunnen er een echte trail
run van
maken, wandelaars krijgen dan weer eenprachtige
wandeltocht voorgeschoteld.
Deelnemers kunnen kiezen voor een uitdaging van 50 km, 25 km
of 10 km.
Programma
- 8.00u: start inschrijvingen
- 10.00u: Loop van Vlaanderen 50 km & 25 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
- 14.00u: Loop van Vlaanderen 10 km (gezamenlijke start voor lopers & wandelaars: lopers starten vooraan, wandelaars achteraan)
- 14.30u: Chiquita Kids Run 1 km
- 20.00u : de finish wordt afgesloten
De inschrijvingen zijn geopend!
Schrijf je nu in en geniet van de voordelige voorinschrijvingstarieven!
Klik hier om je in te schrijven
Hou vanaf nu ook www.loopvanvlaanderen.be goed in de gaten voor meer info!
Wie
deelneemt aan de Loop van Vlaanderen steunt het Fonds
voor Spierzieke kinderen. Dat fonds betekent
een erg belangrijke steun voor het lopend onderzoek naar een
remedie voor de spierziekte
van Duchenne en
voor de kinderen die op deze behandelingen hopen en wachten.
De ziekte van Duchenne is een erfelijke,
progressieve spierziekte die
ongeveer 1 op 3500 jongens treft. De levensverwachting van
jongens met de ziekte van Duchenne is beperkt. In de laatste
levensjaren zijn zij volledig verlamd en bijgevolg afhankelijk
van hulpmiddelen en hulp van derden om zich te behelpen in het
dagelijkse leven.
Decathlon Trail Series
Ben je op zoek naar de ultieme nieuwe uitdaging? Golazo sports
pakt uit met de gloednieuwe Decathlon Trail Series. Deze
loodzware discipline wordt steeds populairder, ook in
Vlaanderen. Naast de Loop van Vlaanderen maken ook deAntwerp
Urban Trail (17
maart 2013), de Decathlon
Crêtes de Spa (30
maart 2013) en de Trail
du Galibier (29-31
augustus 2013) deel uit van dit criterium.
woensdag 12 december 2012
Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem
Voor de 8e editie van de Duchenne Heroes die in 2013 van 15 tot 21 september plaatsvindt zijn al meer dan 300 deelnemers ingeschreven die zich keihard willen inzetten voor kinderen met Duchenne Spierdystofie, een ongeneeslijke en fatale spierziekte bij jongens.
Ook Vlaanderen wil zoveel mogelijk deelnemers werven voor de 7-daagse mountainbiketocht "Duchenne Heroes" die door 4 landen trekt en waarbij er elke dag 70 of 100 km. wordt gefietst voor 90 % op onverharde wegen.
Hoe meer deelnemers, hoe meer geld voor het onderzoek naar de spierziekte van Duchenne! Elke deelnemer dient immers 2500 euro bijeen te vergaren om te mogen deelnemen (+ inschrijvingsgeld van 89 euro). Dat deze formule wel degelijk werkt blijkt uit het resultaat: alleen al de laatste drie jaar was de opbrengst telkens meer dan 1 miljoen euro.
Hoe je een deelname aan deze zware uitdaging best aanpakt, welke training je moet volgen en hoe het allemaal in zijn werk gaat, leggen we je haarfijn uit op zaterdag 26 januari in Oelegem op een zogenaamd "Heroes Café". We verwachten je vanaf 13.30 u. einde rond 17.30 u.
Deelname aan het Heroes Café is gratis, ben je geïnteresseerd mail dan wel even duchenne-parent-project@telenet.be met je gegevens en je krijgt de praktische details (locatie, wegbeschrijving, programma van de infovergadering).
We trappen samen Duchenne de wereld uit!
You Tube filmpje linken : Duchenne Heroes 2013 http://www.youtube.com/watch?v=sYQGSAt4908
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.
donderdag 6 december 2012
PTC Therapeutics Announces European Medicines Agency Validation of Marketing Authorization Application for Ataluren in Duchenne Muscular Dystrophy
|
Dear Friends,
As announced this morning, PTC is very pleased to have received the acceptance for review of our application for conditional approval in the EU. This is a historic moment for the Duchenne muscular dystrophy community and for PTC, as this is the first filing of a marketing authorization application for a new chemical entity for DMD.
We would like to thank all the patients and families who have participated in our trials and have help guide our efforts over the last decade. The results of these clinical studies not only served as the foundation of the MAA, but provided PTC and the DMD community with valuable insights into the natural history of Duchenne muscular dystrophy and the potential impact that ataluren may have on disease progression.
In terms of our corporate strategy and next steps, PTC is moving forward not only with the EU MAA filing acceptance, but also with increased U.S. regulatory clarity. Based on our conversations with the FDA and EMA, we plan to enroll the first patients in our Phase 3 confirmatory trial as early as the first quarter of 2013. We have developed the design of this study in collaboration with our DMD investigators and patient organizations and with input from EMA and FDA – for which we are extremely grateful. The results of this confirmatory Phase 3 study will hopefully serve as the basis for full approval in the US and EU.
We expect to have additional information for patients and families on our website, www.ptcbio.com and www.clinicaltrials.gov in January. Parent Project Muscular Dystrophy is planning a webinar at 12 noon EST on January 17 so that we can provide additional information on the trial. PPMD will have details about the webinar as well as how to submit questions in advance on its website, www.parentprojectmd.org, within the week.
As you know, the path to approval for a treatment in a disorder that has never had a drug approval is not easy or straight-forward, but our corporate vision and sense of urgency have never wavered – even when faced with challenges. Instead, our energy and enthusiasm to advance ataluren as rapidly as possible continues to grow, and is reinforced by our robust foundation of preclinical and clinical data. We are supported by our collaborators and investors and are inspired by the courage of these amazing boys and young men, the dedication of their families and the commitment of clinicians, researchers, physical therapists, site coordinators, patient advocates and all members of DMD community.
I want to take a moment to thank the team at PTC, which has been relentless in advancing ataluren from the initial idea through all the multiple steps leading to this milestone. Each team member has worked tirelessly and shares a deep commitment to our goal of transforming the lives of patients.
Again, we thank you for all of your efforts and support!
|
|
|
donderdag 29 november 2012
Samenvatting Duchenne Heroes 2012
woensdag 28 november 2012
zondag 18 november 2012
Siona Ven is Vrouw van het Jaar (Het Nieuwsblad)
Siona Ven is Vrouw van het Jaar
LEUVEN - De Leuvense Siona Ven (42) is door de lezeressen van het weekblad Libelle tot Vrouw van het Jaar gekroond.
De beenhouwersvrouw raakte een gevoelige snaar omwille van haar zoektocht
naar een medicijn tegen de ziekte van Duchenne. Haar zoon Elias (13) lijdt aan
deze ziekte, en takelt hierdoor langzaam maar zeker af. Momenteel bestaat er
nog geen geschikt medicijn tegen Duchenne, maar dankzij de oprichting van
Siona’s Rondoufonds, dat al meer dan 120.000 euro verzamelde, staan
wetenschappers voor een doorbraak. Twee weken geleden werd nog een groot
galabal georganiseerd in Leuven om geld in te zamelen voor het fonds.
‘Met wat geluk en veel revalidatie kan mijn zoon, die inmiddels in een
rolstoel zit, op een dag weer voetballen’, zegt Siona. De voorbije weken
konden de lezeressen van het tijdschrift op tien vrouwen met een missie
stemmen. Ze kozen massaal voor Siona Ven. Het is intussen al de vijfde keer
dat Libelle op zoek gaat naar een Vrouw van het Jaar.
dinsdag 13 november 2012
Duchenne Heroes café zaterdag 26 januari 2013 in Oelegem
Om ook in Vlaanderen mensen in contact te brengen met het event, organiseert Duchenne Heroes en Duchenne Parent Project België ook in België een zogenaamd "Heroes Café" op zaterdag 26 januari 2013 vanaf 13.30 u. Dit zijn bijeenkomsten om potentiële deelnemers meer informatie te geven over de tocht, het sponsorwerven, de logistiek en al het andere wat er bij deelname komt kijken. Maar ook eerdere deelnemers zijn welkom om te getuigen van de unieke sfeer tijdens de Duchenne Heroes of gewoon om elkaar nog eens terug te zien. Ook de families van Duchennepatiënten zijn uitdrukkelijk welkom om de band te versterken tussen de organisatie Duchenneheroes en de echte helden waarvoor we ons tenslotte keihard in willen zetten.
Een ambassadeur en/of de organisatie geeft een presentatie waarin uitgelegd wordt wat je in de voorbereiding op, en tijdens de week kunt verwachten. We gaan in op hoe veel je zou moeten trainen, maar ook hoe je sponsors werft om het startbewijs van 2500 euro bij elkaar te krijgen. En natuurlijk kun je direct antwoord krijgen op alle mogelijke vragen! Om af te ronden kunnen de liefhebbers nog een korte rit maken (zelf MTB mee te brengen!) in de prachtige omgeving van de Antitankgracht. Hopelijk zijn de weergoden ons goed gezind en ligt er een dik pak sneeuw... Tip: als je meefietst voorzie dan ook een hoofdlampje en een los rood achterlicht, want het is vroeg donker.
Wil je langskomen, laat het dan even weten middels een mailtje naar duchenne-parenbt-project@telenet.be of info@duchenneheroes.nl zodat wij weten hoeveel mensen we kunnen verwachten. Ook voor vragen kun je uiteraard contact opnemen.
Praktisch:
Meer info over de locatie van het Duchenne Heroescafé kan je vinden op http://remise-oelegem.be (adres is Provinciaal groendomein Vrieselhof, Schildesteenweg 97, 2520 Oelegem) Hier is een link naar de kaart https://maps.google.be/maps/ms?msid=210959207945771447631.0004cc6cf0b264d3c719d&msa=0&ll=51.221696,4.614258&spn=0.022739,0.055747
Zoals je kan zien is het vlak bij afrit Oelegem op de E34, zowel vanuit Nederland als vanuit Vlaanderen goed te bereiken.
dinsdag 9 oktober 2012
Video: wat is Duchenne Spierdystrofie
zondag 30 september 2012
Duchenneheroes 2012 Riders for Pelle fotofilmpje dag 1 en 2
donderdag 20 september 2012
maandag 17 september 2012
Teamleden Riders for Pelle Floris, Vincent en Bert in slotrit Duchenneheroes
helpcentrum | E-mailvoorkeuren | |
DuchenneNL heeft net een video geüpload:
Zaterdag 15 september finishten 300 deelnemers in Nijmegen, na
ruim 700km afgelegd te hebben. Deze helden hebben samen ruim 1,1
miljoen euro voor Duchenne opgehaald. Een ware helden prestatie! meer
|
zondag 16 september 2012
vrijdag 14 september 2012
Het dak gaat er af vanavond... op zijn Nederlands
De tent is versierd voor de feestavond van #duchenneheroes! Het dak gaat eraf vanavond! twitter.com/Duchenne_Heroe…
— Duchenne Heroes (@Duchenne_Heroes) september 14, 2012
donderdag 13 september 2012
Team Pelle rijdt nu samen de 70 km.
Het moreel van Bert, Floris en Vincent zit nog steeds goed, ze hebben er nog steeds zin in en elke dag beseffen ze nog meer waarvoor ze het doen. Naarmate ze Nederland verder binnenrijden, komen er steeds meer familieleden van deelnemers hun teams groeten, en daar zijn steeds vaker Duchennepatienten bij. Die gasten kunnen zich ook uitstekend uitleven, met hun elektrische rolstoelen rijden ze samen de camping op en neer. Ook samen met andere leeftijdsgenoten.
Morgen alweer de laatste echte Duchenneheroesdag, zaterdag is het zowat zoals de laatste rit van de ronde van Frankrijk, dat is een apoteose, waarbij vooral de emoties en belevenissen van de voorbije week zullen primeren. We hopen dat het mooi weer wordt en dat er veel mensen zullen aanwezig zijn in park Brakkenstein in Nijmegen.
woensdag 5 september 2012
Totaalbedrag Vlaamse teams vóór start Duchenneheroes
Op 3 dagen voor de start van de #Duchenneheroes hebben de 5 Vlaamse teams samen 63.979,15 euro ingezameld. We zijn er helemaal klaar voor!
— Piet Wollaert (@teampelle) september 5, 2012
dinsdag 4 september 2012
Aankondiging Duchenneheroes op digitale muurkrant Vlaamse Overheid
MOW-collega's zetten zich in
voor het goede doel
Op
9 september start in Wiltz (in Luxemburg) de zevende editie van de MTB-tocht
“Duchenne Heroes”. De volgende zeven dagen zullen Fonsy Van Dyck (van
de scheepvaartbegeleiding) en Piet Wollaert (Waterbouwkundig Labo) zich inzetten
voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne, Fonsy als
mountainbiker en Piet als checkpointmedewerker. Beiden hebben in hun naaste
familie iemand die aan de ziekte van Duchenne lijdt.
Meer
leest u bij de collega's
van het Waterbouwkundig Laboratorium.
maandag 3 september 2012
Ten strijde tegen ziekte v. #Duchenne. Interview uit Maczima, tijdschrift Ziekenzorg, over deelname aan #Duchenneheroes frederika.be/files/article/…
— Piet Wollaert (@teampelle) september 3, 2012
Ten strijde tegen ziekte van #Duchenne: het verhaal van Bert en Piet Wollaert @teampelle frederika.be/files/article/… #Duchenneheroes
— Frederika Hostens (@FHostens) september 3, 2012
donderdag 30 augustus 2012
dinsdag 28 augustus 2012
Kom naar het onthaal van de Duchenne Heroes op zaterdag 15 september in Nijmegen
woensdag 22 augustus 2012
Bestel snel het "Vossen met de Meynen 69"-bier
veelgesmaakt vmdm.be "Vossen met de Meynen 69"-bier opnieuw verkrijgbaar tvv #Duchenneheroes. Snel bestellen is de boodschap
— Piet Wollaert (@teampelle) augustus 22, 2012
Verhaal Martin Dioos die voetbalster Messi ontmoet krijgt internationaal weerklank op Twitter.
RT @fcbkaskus: RT @culesindonesia: Messi dg Martin Dioos, bocah 12th dari Belgia yg menderita Duchenne, penyakit ... m.tmi.me/vOdjO
— I gd eka sumanjaya P (@ekasumanjayap) augustus 22, 2012
RT @messimaniacas: #Messi le regaló su camiseta a un niño belga de 12 años, que padece la enfermedad de Duchenne. twitter.com/Messimaniacas/…
— José Carlos Cuenca (@Pekeimp) augustus 22, 2012
RT @lionelmessi_fan: #LeoMessi realizó este lunes un acto solidario al regalarle una camiseta a un niño belga con la enfermedad de Duche ...
— Daniel Santecchia (@santecchi) augustus 22, 2012
RT @sempre_cules: Martin Dioos, padece la incurable enfermedad de Duchenne, vivió el pasado lunes un día inolvidable con Messi. http://t ...
— Antonio de la Torre (@J_Antonio_tono) augustus 22, 2012
RT @indobarca_bdg: Messi dengan Martin Dioos yg berumur 12 tahun dari Belgia yg terkena penyakit tidak dapat disembuhkan, Duchenne. [md] ...
— Hanifa Anindita (@nifaaaaa) augustus 22, 2012
vrijdag 3 augustus 2012
Sorry patiënt, u bent helaas te duur
De ziekte van Pompe en die van Fabry tellen samen slechts enkele honderden patiënten in Nederland. Maar dat een adviescollege de behandeling voor levensbedreigende ziektes niet meer wil terugbetalen wegens 'te duur', doet veel stof opwaaien.
Zwoele zomeravond. Nederland kijkt naar het tv-journaal: zou er nog een oranje medaille zijn gevallen? Opeens begint de nieuwslezer over de ziekte van Pompe, een zeldzame aandoening die tot spierverslapping leidt. Ook van de ademhalingspieren, als je niet om de paar weken een infuus krijgt. De zowat 115 patiënten krijgen koudweg te horen dat het College van Zorgverzekeraars adviseert hun peperdure behandeling niet langer terug te betalen. Slik. Monique Weber, Pompe-patiënte, twittert bitter: 'gratis eenmalig euthanasiepil a.u.b. # pompe # ikvoelmeongewenst'.
Het uitgelekte advies ontketende de voorbije dagen een spervuur aan reacties in Nederland. Het debat over de ontsporende kosten van de gezondheidszorg woedt er al langer: de vraag of de maatschappij bereid moet zijn onbeperkt te betalen voor het verlengen van ieder leven, wordt door velen als legitiem beschouwd.
Maar nu is de kwestie opeens griezelig concreet. Twee ziektes worden door het College van Zorgverzekeraars geviseerd: de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Samen 175 patiënten in Nederland. Hun behandeling kost tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Te duur, vindt het orgaan dat van de regering de opdracht gekregen heeft de kosteneffectiviteit van dure behandelingen te beoordelen. Het geld kan voor de volksgezondheid meer opleveren als het gaat naar pakweg dieetadvies. Dat de patiënten ten dode opgeschreven zijn, helaas pindakaas.
Het klinkt erg kil, maar in sommige landen is zo'n financiële afweging van de kost van een mensenleven al jaren normaal. In Engeland mogen de inspanningen om een patiënt één extra levensjaar te bezorgen, niet meer dan 37.000 euro kosten. Een Pompe-patiënt in Nederland één extra jaar geven, kost zowat 15 miljoen euro.
Het bedrag is enorm. Toegeven dat je solidariteit zo beperkt is dat je gewoon mensen laat creperen wegens te duur, is óók enorm. De reacties lopen dan ook uiteen. De populistische partijen, PVV en SP, schreeuwden meteen moord en brand. Andere partijen, en ook commentatoren van grote kranten blazen koud en warm: het is zo delicaat en moeilijk.
Het sociaal-democratische boegbeeld Marcel van Dam schreef gisteren in de Volkskrant een pijnlijke column vanuit de toekomst. Vanuit 2037 - een jaar waarin mensen boven de tachtig jaar in Nederland niet langer behandeld worden voor ziektes, daarin is het weer een gidsland - blikt hij terug op het 'doorbraakjaar' 2012, toen voor het eerst de prijs van een mensenleven het voorwerp werd van 'een normale politieke afweging'.
Of wordt de soep toch niet zo heet gegeten? Tot de verkiezingen is het ondenkbaar dat de minister van Volksgezondheid het infuus van doodzieke patiënten komt dichtknijpen. Maar wat daarna? Columnist Jan Bennink vermoedt dat het gelekte advies een staaltje van cynische shock-politiek is - bedacht om de bevolking te doen aanvoelen hoe hard er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Een gijzelingsstrategie: durf niet te protesteren tegen bezuinigingen, want het alternatief is dat we nu die Pompe-patiënten moeten laten sterven.
Er is nog wel een straaltje hoop. De medicijnen voor de ziekte van Pompe zijn in de VS maar half zo duur zijn als in Nederland. De minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, gaat nu met de fabrikanten onderhandelen. Maar ook met een prijsverlaging is de lont niet uit het debat. De volgende jaren worden in Nederland nog tientallen dure medicijnen onder de loep genomen. Daarbij gaat het niet alleen zeldzame ziekten, maar ook over bijvoorbeeld dure medicijnen voor kankerbehandeling.
Steven De Foer
C 2012 Corelio
woensdag 1 augustus 2012
vossenmetdemeynenbier soixante-neuf opnieuw verkrijgbaar vanaf 20 augustus
woensdag 27 juni 2012
zondag 24 juni 2012
Vossen met de Meynen 69
Alle winst gaat naar de deelname van het team Riders for Pelle (http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/), Floris, Vincent en Bert aan de Duchenne Heroes (7daagse mountainbiketocht ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne), van 9 tot 16 september.
Over het bier:
"Vossen met de Meynen soixante neuf", een blond bier van 6.9° alcohol met hergisting op de fles gebrouwen met alleen maar natuurlijke producten door Hof ten Dormaal te Tildonk.
Vossen met de Meynen op Wikipedia (is de pagina over het vorige bier "Vossen met de Meynen Blond", niet van het huidige bier):
http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Anker_Blond#section_3
Vossen met de Meynen website:
http://vmdm.be/index.php/nl/
Vind Vossen met de Meynen leuk op Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Vossen-met-de-Meynen/170422019645757
Levering aan huis binnen de regio Antwerpen vanaf half juli.
Stuur mij een mail indien je wil bestellen (piet.wollaert@hotmail.be)
donderdag 21 juni 2012
Actrice Marleen Merckx sensibiliseert voor ziekte ALS in Centraal Station
Bij het grote publiek is ALS nog steeds weinig bekend. Het is een ziekte die het lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Spieren sterven af zodat je niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. Alle zintuiglijke en geestelijke vermogens blijven wel intact. Een afdoende behandeling laat voorlopig op zich wachten.
Tijdens de spits van donderdagochtend hebben vrijwilligers van de ALS Liga voor de eerste keer een grote sensibiliseringsactie gehouden in de centrale hal van het Centraal Station. Er werden pins en folders uitgedeeld aan voorbijgangers.
Actrice Marleen Merckx, al tien jaar ALS-ambassadrice, moest niet lang twijfelen om mee te doen. "Zelf ken ik verschillende patiënten met deze ziekte. Onder meer acteur Carl Ridders stierf er aan in 2008."
Momenteel telt België 800 à 1.000 patiënten. Na het vaststellen van de diagnose leeft 75 pct van de patiënten nog 2 tot 5 jaar.
zondag 22 april 2012
Riders for Pelle hebben buit binnen...
(eerste 7 foto's van Ann Bakelants)
dinsdag 10 april 2012
26 mei 2012: Riders for Pelle fuif Verano Beach Lint
Wat? Bangelijke fuif op zaterdag 26 mei 2012 ten voordele van de Riders for Pelle!
Voor slechts € 5 kom je er in.
Waar? @ Verano beach: Lerenveld 35b ,2547 Lint
Wanneer? doors: 21 u.
http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
Bereikbaarheid zaal Verano Beach, Lerenveld 35b, Lint
- Komend vanuit Antwerpen: opgelet, werken in Boechout kruispunt Borsbeeksesteenweg/Liersesteenweg (N10).
Rij via Borsbeek naar Boechout. Aan het kruispunt met de Liersesteenweg linksaf richting Lier, hier wordt gewerkt (verderop wordt dit de Provinciesteenweg). Aan verkeerslichten (Fietswinkel Smout) rechtsaf richting Boechout, spoorweg oversteken, eerste straat links (Melkkuipstraat niet afslaan, is enkel voor landbouwvoertuigen en fietsers) neem de tweede straat linksaf (dit is de “Boshoek”), volg deze 4,2 km. (u steekt weer een spoorweg over) tot aan de Trommelbaan (baan tussen Lier en Lint), rij rechtsaf (wordt Liersesteenweg) tot u op uw rechterkant borden ziet “KMO-zone Lerenveld”, sla daar rechtsaf en rij tot op het einde waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Mortsel rij je naar Hove, vandaar naar Lint, in het centrum van Lint aan de rotonde derde uitrit rechts (naar Lier). Als je op je linkerkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, linksaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.
- Vanuit Lier: richting Lint als je op je rechterkant het bordje “KMO-zone Lerenveld” ziet staan, rechtsaf en tot het einde doorrijden waar u op een grote parking komt.
Riders for Pelle fuif weergeven op een grotere kaart
dinsdag 3 april 2012
De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl
De website van Duchenne Heroes - Handige links - Duchenne - MijnZorgnet.nl
zaterdag 31 maart 2012
Bedankt Burgemeester Marnixschool
De opbrengst van de Paasactie van de Burgemeester Marnixschool bedroeg zo maar eventjes 1264,13 euro. Vreselijk bedankt! Meer informatie op onze teampagina op de website van de DuchenneHeroes.
http://www.duchenneheroes.nl/PersonalPage.aspx?teamId=49
maandag 5 maart 2012
zaterdag 3 maart 2012
Stem op film over Duchenne spierdystrofie
Het CNL presenteert binnenkort het diagnostisch programma ‘Spierziekten en het brein’ aan verwijzers en aan patiëntenverenigingen. Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Het expertteam van het CNL beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Dat is belangrijk omdat de levensverwachting van kinderen met een (progressieve) spierziekte zoals Duchenne spierdystrofie, de laatste jaren aanzienlijk ishttp://www.blogger.com/img/blank.gif verbeterd. Nu deze kinderen opgroeien tot (jong)volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang.
In totaal zijn er 104 trailers ingediend bij het Neuro Film Festival die alle meedingen naar onder meer een publieksprijs. Momenteel staat de trailer over Duchenne op de 15e plaats! Om nog meer stemmen te krijgen, is alle hulp welkom! Gaat u vóór 8 maart a.s. naar http://patients.aan.com/go/about/neurofilmfestival en klik op ‘vote now’. Registratie kost circa twee minuten. Daarna ontvangt u een e-mail met een link via welke u uw stem kan uitbrengen. Stem op ‘Duchenne with a Future - The power to live’!
Bekijk hieronder de trailer.
Duchenne With A Future: The Power To Live from Alex Buenen on Vimeo.
zondag 26 februari 2012
Kinderziekenhuis en Duchenne
Op de website www.gezond24.nl is het filmpje te bekijken (klik op de link hieronder):
http://gezond24.nl/video/bekijk/het-kinderziekenhuis-extra--duchenne1.htm
vrijdag 10 februari 2012
Infofiche van Agentschap NL over het onderzoek naar exon skipping van Prosensa
Lees de volledige infofiche:
http://www.agentschapnl.nl/sites/default/files/bijlagen/Factsheet%20Duchenne.pdf
maandag 6 februari 2012
Het centjesbord van Pelle
Het is de bedoeling dat het bord op zoveel mogelijk semi-openbare plaatsen opgesteld wordt, liefst waar ook kinderen komen want die zijn er dol op. Wie denkt een plekje te hebben waar het bord een weekje of zo min of meer beveiligd tegen vandalisme kan blijven staan mailt naar bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).
Je vermagert er enorm door het bord te gebruiken, want als je het gebruikt hebt ben je veel lichter dan voordien. Meer zeggen we er niet over, je moet het zelf maar eens uitproberen.
Dat kan alvast op volgende plaatsen:
- dat kon het voorbije weekend in het Kriekenhof tijdens de pannenkoekenbak voor Lichtmis, waar het bord zijn primeur beleefde en enthousiast onthaald werd door groot en klein.
- dat kan wellicht op het eind van april in het cafetaria van een gebouw van de belastingen, weliswaar een niet zo populair gebouw, maar wel waar er heel veel mensen werken. Het schijnt zelfs dat het bord er zal ingezet worden om mensen van hun zwart geld af te helpen :-)
- er zijn gesprekken lopend om het in een groot museumop te stellen en ook bij een voetbalclub én op de mosselsouper van een parochie, tante Agnes onderhandelt met haar achterban om het op een benefiet te kunnen zetten, de mama van een klasgenootje van Pelle informeert bij de cultuurraad en stelt de vraag in de gemeentelijke bibliotheek. Ook aan de directeur van de Cultuurraad van een buurgemeente werd de vraag gesteld om het in het cultureel centrum te mogen plaatsen. Vriend Koen stond al toe het de 18e februari op hun fuif in zaal Familia te zetten...
Heb je zelf suggesties, aarzel niet en mail bertdotwollaertatantwerpendotbe (vervang de dot door een punt en de at door de apestaart).
vrijdag 3 februari 2012
Primeur: ontwerp T-shirt team Riders for Pelle
Hierbij in primeur het ontwerp voor de T-shirt die door de firma Frans De Vocht (www.fransdevocht.be) uit Waarloos voor ons bedrukt zal worden. Het ontwerp werd door Floris en Ine Wo klaargestoomd! Puik werk. U zal ons op de komende activiteiten van het team Riders for Pelle in dat T-shirt kunnen bewonderen.
http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
Het ingezamelde bedrag is ondertussen alweer opgelopen tot 3250 euro.
zondag 29 januari 2012
gesigneerde pet Niels Albert te koop t.v.v. Riders for Pelle
Om de deelname van het team Riders for Pelle aan de zevende editie van de zevendaagse mountainbiketocht Duchenne Heroes 2012 te steunen verkopen we een originele, door Niels Albert gesigneerde pet (kersvers wereldkampioen veldrijden 2012). Het geld wordt gebruikt ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar de ongeneeslijke erfelijke spierziekte Duchenne-spierdystrofie. Het team Riders for Pelle dient 5000 euro in te zamelen om te kunnen deelnemen.
Je kan bieden op e-bay via deze link.