Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

donderdag 28 april 2011

2e ("Belgische") editie Duchenneheroes wordt samen met de Nederlandse gereden.

Emolife, de organisator achter de Duchenneheroes, heeft zich genoodzaakt gezien om te beslissen dat de tweede (Belgische) editie samen met de Nederlandse Duchenneheroes wordt gereden. De belangrijkste reden hiervoor was dat het huidig aantal inschrijvingen (momenteel zo'n 35) laat vermoeden dat het doel voor deze editie niet gehaald zal worden. Er was in de meerjarenplanning gesteld dat de tweede editie het dubbel van de eerste moest halen, dus 100 deelnemers. Enkel met deze groei kon er gegarandeerd worden dat de verhouding tussen de onkosten en de opbrengst voor het onderzoek in gunstige zin kon evolueren.
Als vrijwilligers sinds enkele jaren en ex-deelnemers kunnen we hier veel begrip voor opbrengen. Het doel is en blijft zoveel mogelijk geld bijeen te brengen voor het onderzoek. Er zijn ontegensprekelijk nadelen aan verbonden dat we bv. niet meer eindigen in Vlaanderen (Leuven) en het dus bv. moeilijker zal worden om onze achterban bijeen te brengen. De aankomst is nu in Nijmegen, maar dat is best ook een mooie stad om eens een dagje naar toe te trekken vanuit Vlaanderen. Ook ligt Nederlands Limburg, waar er traditioneel rond de derde dag gepasseerd wordt, nu ook weer niet zo ver en is een bezoekje daar aan de bikers ook meer dan welkom. We hopen dat dus alle bikers en vrijwilligers zich hier achter kunnen scharen en meewerken aan een succesvolle en sportieve tweede Belgische editie, zij het dan in Nederland.

woensdag 27 april 2011

Moleculaire correctie bij kinderen met Duchenne

Lucas Maillette de Buy Wenniger

Een klinische studie bij 12 patiëntjes met Duchenne laat zien dat systemische RNA-therapie het genetisch defect dat deze spierdystrofie veroorzaakt op cellulair niveau kan tegengaan. Voor een deel van de kinderen met Duchenne kan dit mogelijk hun spierfunctie verbeteren.

Verschillende mutaties in het gen voor dystrofine kunnen de ziekte van Duchenne veroorzaken. Dit eiwit vormt normaliter de structurele verbinding tussen de buitenkant van de cellen en het intracellulaire celskelet. Voor een van die mutaties ontwikkelden Leidse onderzoekers van Prosensa Therapeutics en het LUMC een op antisense-RNA gebaseerde therapie, die gebaseerd is op het verwijderen van een door deze mutatie veroorzaakt prematuur stopcodon in het messenger-RNA voor dystrofine.

Eerder al bleek dat lokale injectie in een spier nieuwe expressie van functioneel dystrofine kan induceren. Nu rapporteren de onderzoekers in NEJM dat ook systemische behandeling met het specifieke RNA leidt tot aantoonbare aanwezigheid van dystrofine-eiwit in de spieren (2011; doi: 10.1056/nejmoa1011367).

In spierbiopsieën van 2 en 7 weken na de laatste ...

Lees volledig artikel

dinsdag 26 april 2011

Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek Duchenne

Nu donderdag 28 april verschijnt in De Standaard een artikel over de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne.

zaterdag 2 april 2011

Eerste bijeenkomst vrijwilligers Duchenneheroes 2011

woensdagavond 27 april om 20u.
Adres: Huidevettersstraat 58 - 62
1000 Brussel
Tijdens deze eerste meeting zullen we de verschillende taken overlopen alsook het vastleggen van verantwoordelijken.
Moest je ondertussen nog iemand tegenkomen die mee wil als vrijwilliger. Laat het ons zeker weten!