Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 3 december 2011

Riders for Pelle aanwezig op Kerstreceptie district Deurne


Op vrijdag 9 december zijn we met het Duchenne Heroes team "Riders for Pelle" present op de kerstreceptie van het district Deurne op het Maurice Dequeeckerplein (plein voor districtshuis Deurne in het Rivierenhof).
Het programma ziet er alvast gezellig uit en bij ons kraampje kan je een lekkere pannenkoek komen smullen en één van de laatste dozen wafels kopen (wat ging die verkoop ontzettend hard!).

De brandweer zal ter ondersteuning van de verkoop van rookmelders aanwezig zijn op de site. De verkoop van rookmelders kadert in de campagne ‘rookmelderdistrict’ van het provinciaal veiligheidsinstituut Antwerpen waaraan het district Deurne graag meewerkt.

Tijdens de kerstreceptie biedt het district Deurne in primeur en gratis de jaarkalender 2012 aan. Voor de inwoners van Deurne: in de brochure met het programma van "Deurne Wintert" zit er een bon voor een gratis drankje en versnapering!

Dankzij de jeugddienst Deurne kunnen de kinderen zich uitleven op een springkasteel en doorlopend zal er ‘vuur’animatie zijn.

Samenlevingsopbouw Deurne-Noord is aanwezig met een mobiel fietsatelier. Dit is een fietsatelier in een bakfiets waar mensen hun fiets zelf onder begeleiding kunnen komen maken en dient als promotie voor het vast fietsatelier.

Het programma ziet er als volgt uit (timing kan licht afwijken):
- 18.45 uur: ontsteking van de kerstverlichting door de heer Frank Geudens, voorzitter districtscollege;

- 19.00 uur: optreden leerlingen stedelijke muziekacademie Jozef Van Poppel (zingen kerstliedjes);

+- 19.30 uur tot +- 21.30 uur: optreden van Les Øffs. Deze vijf muzikanten zijn allemaal rasechte podiumbeesten. Voor hen is folkmuziek slechts een vehikel waarmee zij op z’n Øffs met het publiek aan de haal gaan. Ze hebben een bloedhekel aan overdreven sérieux. Maar vergis u niet… deze dame en haar vier heren hebben wel degelijk meer te bieden dan wat kolder. Hun gekte brengen ze dan ook met eerbied, met een grote liefde voor muziek, maar vooral met heel veel aandacht voor elkaar. Hun spelplezier op het podium is hun allergrootste troef.

zondag 27 november 2011

Duchenneheroes 2011, the movie

Het echte DuchenneHeroes-event is nog beter dan de film. http://floris4duchenneheroes.blogspot.com Sponsor de Riders for Pelle!

donderdag 17 november 2011

Rolstoelhockeyspeler Arne De Witte overleden

Vandaag wordt rolstoelhockeyspeler Arne De Witte (21) begraven. De jongeman uit Pittem overleed vorige woensdag onverwacht nadat hij op 4 november met de nationale rolstoelhockeyploeg in Zwitserland was aangekomen voor een vierlandentornooi. In de hotellobby werd hij geveld door een hartstilstand. Hij werd nog gereanimeerd en naar het ziekenhuis gebracht, waar hij vijf dagen later overleed. De Witte leed aan de ziekte van Duchenne, een aangeboren spierziekte die vooral jongens treft. Hij zat al sinds zijn tiende in een rolstoel. "Niets liet echter vermoeden dat een hartstilstand hem fataal zou worden", zegt zijn aangeslagen moeder. De nationale rolstoelhockeyploeg Gidos Screamers wordt al de vierde keer in iets meer dan twee jaar getroffen door een overlijden.

zaterdag 12 november 2011

Floris & Vincent nemen deel aan DuchenneHeroes 2012 met Riders for Pelle"

Samen nemen zij het op tegen de ziekte van Duchenne en voor hun neefje Pelle. Volg hun voorbereidingen op http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
(klik op de afbeelding voor een grotere weergave)

dinsdag 8 november 2011

De familie Van Gelder en hun zoon Petuel

Fragment uit de Nederlandse "Man bijt hond" in het teken van de "dag van de mantelzorg op donderdag 10 november".
Get Microsoft Silverlight

maandag 7 november 2011

Zoonlief wil volgend jaar deelnemen aan DuchenneHeroes 2012, een 7daagse mountainbiketocht van 700 km. doorheen 4 landen ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne waar ons neefje Pelle aan lijdt en heeft daar 2500 euro sponsorgeld voor nodig. De komende maanden zullen we ongetwijfeld bij u aankloppen voor wafels, pannenkoeken, spaghetti, ontbijt, ... maar niet alles tegelijk :) zie http://floris4duchenneheroes.blogspot.com/
Onze eerste activiteit is pannenkoekenverkoop op de Kerstreceptie van het district Deurne, op vrijdag 9 december.

maandag 5 september 2011

Ontwikkelingen in onderzoek Duchenne aan UMC St. Radbout Nijmegen

Het UMC St. Radboud zet zich al lang in voor het onderzoek naar de ziekte Duchenne om een medicijn te vinden dat de ziekte tegenhoud. Mede hierdoor is de levensverwachting van kinderen met Duchenne ondertussen al opgelopen tot ongeveer 35 jaar. Lees in een informatieve tekst van het UMC St. Radboud meer over Motion Controlled Arm Support, Kwantitatieve echografie en meer ontwikkelingen in de strijd tegen de ziekte Duchenne.
Klik hier!

zaterdag 3 september 2011

Duchenneheroes 2011: alle checkpoints en campings op 1 kaart

Gele picknickmandjes geven de checkpoints aan, een groen tentje de overnachtingsplaatsen. Klik op de afbeelding voor een grotere weergave.


DH2011CP weergeven op een grotere kaart

zaterdag 27 augustus 2011

preview etappe 3e dag Duchenneheroes 2011

Echt een prachtige etappe, waarschijnlijk de mooiste. Hopelijk is het goed weer tijdens de echte Duchenneheroes!

donderdag 28 april 2011

2e ("Belgische") editie Duchenneheroes wordt samen met de Nederlandse gereden.

Emolife, de organisator achter de Duchenneheroes, heeft zich genoodzaakt gezien om te beslissen dat de tweede (Belgische) editie samen met de Nederlandse Duchenneheroes wordt gereden. De belangrijkste reden hiervoor was dat het huidig aantal inschrijvingen (momenteel zo'n 35) laat vermoeden dat het doel voor deze editie niet gehaald zal worden. Er was in de meerjarenplanning gesteld dat de tweede editie het dubbel van de eerste moest halen, dus 100 deelnemers. Enkel met deze groei kon er gegarandeerd worden dat de verhouding tussen de onkosten en de opbrengst voor het onderzoek in gunstige zin kon evolueren.
Als vrijwilligers sinds enkele jaren en ex-deelnemers kunnen we hier veel begrip voor opbrengen. Het doel is en blijft zoveel mogelijk geld bijeen te brengen voor het onderzoek. Er zijn ontegensprekelijk nadelen aan verbonden dat we bv. niet meer eindigen in Vlaanderen (Leuven) en het dus bv. moeilijker zal worden om onze achterban bijeen te brengen. De aankomst is nu in Nijmegen, maar dat is best ook een mooie stad om eens een dagje naar toe te trekken vanuit Vlaanderen. Ook ligt Nederlands Limburg, waar er traditioneel rond de derde dag gepasseerd wordt, nu ook weer niet zo ver en is een bezoekje daar aan de bikers ook meer dan welkom. We hopen dat dus alle bikers en vrijwilligers zich hier achter kunnen scharen en meewerken aan een succesvolle en sportieve tweede Belgische editie, zij het dan in Nederland.

woensdag 27 april 2011

Moleculaire correctie bij kinderen met Duchenne

Lucas Maillette de Buy Wenniger

Een klinische studie bij 12 patiëntjes met Duchenne laat zien dat systemische RNA-therapie het genetisch defect dat deze spierdystrofie veroorzaakt op cellulair niveau kan tegengaan. Voor een deel van de kinderen met Duchenne kan dit mogelijk hun spierfunctie verbeteren.

Verschillende mutaties in het gen voor dystrofine kunnen de ziekte van Duchenne veroorzaken. Dit eiwit vormt normaliter de structurele verbinding tussen de buitenkant van de cellen en het intracellulaire celskelet. Voor een van die mutaties ontwikkelden Leidse onderzoekers van Prosensa Therapeutics en het LUMC een op antisense-RNA gebaseerde therapie, die gebaseerd is op het verwijderen van een door deze mutatie veroorzaakt prematuur stopcodon in het messenger-RNA voor dystrofine.

Eerder al bleek dat lokale injectie in een spier nieuwe expressie van functioneel dystrofine kan induceren. Nu rapporteren de onderzoekers in NEJM dat ook systemische behandeling met het specifieke RNA leidt tot aantoonbare aanwezigheid van dystrofine-eiwit in de spieren (2011; doi: 10.1056/nejmoa1011367).

In spierbiopsieën van 2 en 7 weken na de laatste ...

Lees volledig artikel

dinsdag 26 april 2011

Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek Duchenne

Nu donderdag 28 april verschijnt in De Standaard een artikel over de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne.

zaterdag 2 april 2011

Eerste bijeenkomst vrijwilligers Duchenneheroes 2011

woensdagavond 27 april om 20u.
Adres: Huidevettersstraat 58 - 62
1000 Brussel
Tijdens deze eerste meeting zullen we de verschillende taken overlopen alsook het vastleggen van verantwoordelijken.
Moest je ondertussen nog iemand tegenkomen die mee wil als vrijwilliger. Laat het ons zeker weten!

zaterdag 26 maart 2011

Medicijn tegen Duchenne bereikt volgende fase

Het middel PRO051, ontwikkeld door het Leidse biofarmaceutische bedrijf Prosensa in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum, blijkt veilig in gebruik na onderhuidse toediening. In deze korte trial bleek ook een positief effect op de loopafstand van kinderen met de spierziekte van Duchenne.

Dat blijkt uit een publicatie die op 24 maart verschenen is in de New England Journal of Medicine. De kinderen kregen gedurende twaalf weken onderhuidse injecties met PRO051. Dit middel is een zogenoemde ‘antisense oligonucleotide’, die ingrijpt tijdens het afleesproces van het bij patiënten defecte dystrofine-gen (‘exon skipping’).
Lees meer op de website van het Leids Universitair Medisch Centrum:
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/110325094047222

vrijdag 18 maart 2011

Postzegels voor Duchenneheroes 2011 (België)

Zoek je nog iets tastbaars om je deelname aan de Duchenneheroes te kunnen sponsoren?
Ingeschreven deelnemers aan de Belgische editie 2011 kunnen tot 30/3 aan gunsttarief
bladen van 15 postzegels bestellen:
. 13,20 euro (na 31/3 16,50 euro) voor 15 gepersonaliseerde postzegels
. 10 euro (na 31/3 12,50 euro) voor een bijkomend (identieke afbeelding) vel.
bestellingen die toekomen na 30/3 zullen 20 % duurder zijn.

Mensen die deze postzegels verder wensen te verkopen voor de vzw Duchenne Parent Project België kunnen ook hun steentje bijdragen. Zij kunnen deze zegels verder verkopen aan 2 euro per postzegel. Een vel kost in dit geval 30 euro.
Dus in de beide gevallen (deelnemer of steunverkoper) is de verkoopprijs 2 euro per zegel (ook deelnemers aan Duchenneheroes hanteren dezelfde vaste prijs).
Bestellen enkel via mail: duchenne-parent-project@telenet.be: je geeft aan welk vel postzegels je wenst (voorbeeld 1, 2, 3, 4 of 5) en hoeveel vellen je wenst van elk ontwerp (en je adresgegevens opgeven en desgewenst BTW-nummer). De bestelling wordt geplaatst zodra je betaling werd ontvangen (je ontvangt van ons het rekeningnummer waarop je moet overschrijven). Bestellingen steeds minimaal 1 vel van 15 dezelfde zegels. De voorbeelden van de thema's vind je onder de foto's van Duchenne Parent Project België vzw op Facebook (5 verschillende ontwerpen).
De zegels kunnen gebruikt worden voor een gewone brief (genormaliseerde zending tot 50 gr).
De opbrengst van deze actie gaat volledig naar de 2e Belgische editie van de Duchenneheroes.
http://www.facebook.com/group.php?gid=121620104517140&v=photos#!/group.php?gid=121620104517140

donderdag 17 februari 2011

Amsterdam Molecular Therapeutics rapporteert financiële resultaten 2010

16/02/2011

Duchenne Spierdystrofie
Het DMD-programma boekt vooruitgang en krijgt tot EUR 4 miljoen financiële steun van Senter Novem, wat 35% van de ontwikkelingskosten dekt voor de voltooiing van het Fase I/II onderzoek. In september 2010 kende de Amerikaanse Food and Drug Administration de weesgeneesmiddelstatus toe aan onze gentherapie voor Duchenne spierdystrofie. Dit volgt op de weesgeneesmiddelstatus voor hetzelfde programma die in 2009 door het Europees Geneesmiddelenbureau is toegekend voor Europa.

maandag 14 februari 2011

Duchenneheroes 2010

Voor wie nog niet zeker is om deel te nemen in 2011, bekijk deze diamontage van de editie 2010
http://www.youtube.com/watch?v=6oMzPlqCVSo