Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

donderdag 23 december 2010

Op 5 februari 2011 organiseert Duchenne Parent Project België het eerste Duchenne congres.

Dit zal plaatsvinden op 5 februari 2011 te Sint-Katherina-Lombeek in samenwerking met het MidWinter Lombeek evenement ten voordele van Duchenne.
De bedoeling van het congres is mensen die van ver of dichtbij geconfronteerd worden met de ziekte van Duchenne samen te brengen en informatie te verschaffen over een breed gamma van onderwerpen gerelateerd aan de ziekte. De eerste doelgroep zijn natuurlijk de ouders, maar ook familieleden en vrienden zijn welkom.
Klik hier voor meer informatie en inschrijven

woensdag 15 december 2010

Duchenne Ouder Congres - zaterdag 5 februari 2011

MidWinter Lombeek verstevigt de band met de Duchenne gemeenschap.
Op initiatief van een paar ouders van Duchenne patiënten vindt zaterdag 5 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal), start 9.30 u., het eerste Duchenne Ouder Congres in België plaats.
Tijdens de eerste Belgische editie van de Duchenne Heroes hebben een aantal ouders elkaar leren kennen en bleek het opportuun een officiële samenkomst te organiseren. Carla en Paul hadden niet veel moeite om dit idee aan Altitude1742 verkocht te krijgen . In Nederland is een gelijkaardig congres een succes en dus kan België niet achterblijven. Onder de koepel van Duchenne Parents Project, dat een paar maand geleden boven de doopvont werd gehouden in België, zal dit event voor de eerste keer doorgaan in het Cultureel Centrum De Ploter in Sint Katherina Lombeek. Bedoeling is de ouders de kans te geven elkaar te leren kennen maar vooral op de hoogte gebracht te worden over de laatste ontwikkelingen rond Duchenne en de progressie in het onderzoek. En wie kan daar een grotere garantie voor bieden dan Prof. Nathalie Goemans van UZLeuven? Daar zij haar medewerking heeft toegezegd voor deze eerste editie wordt het zeker een succes.
Maar ook voor diegene die niet rechtstreeks geconfronteerd worden met Duchenne zal er gelegenheid zijn kennis te maken met het doel waarvoor MidWinter Lombeek nu voor de tweede maal wordt georganiseerd.
De inhoud van het programma wordt nog vastgelegd tijdens de komende weken in Leuven. Heb je specifieke vragen of suggesties kan je ze doorsturen naar duchenne-parent-project@telenet.be.
Praktisch:
Zaterdag 05 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal) tot 14 u. (broodjeslunch voorzien)
cc De Ploter - Kerkstraat 4 - 1742 Ternat. Inschrijving 10 euro. Daarvoor krijg je drank en een middagbroodjeslunch en een boeiend programma. Na het congres kan je de activiteiten van het Midwinterfestival bezoeken met een gratis attractiekaart ter waarde van 5 euro.
Parking voorzien voor mindervaliden, patiënten zijn van harte welkom en worden opgevangen, indien gewenst. Binnenkort kan je hier meer informatie vinden over het programma en inschrijven.
Hier is 't:
http://maps.google.be/maps/ms?msa=0&msid=210959207945771447631.000497785489f52c072f9&ie=UTF8&ll=50.873429,4.155257&spn=0.010792,0.018539&t=h&z=16

zondag 12 december 2010

Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack Of Stem Cell Availability

Health, Stem Cells, and Technology: Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack O...: "Dr. Helen Blau, professor at Stanford University, has new data that help to understand why children with Duchenne muscular dystrophy experience severe muscle wasting and eventual death. Previous studies have shown that laboratory mice with the same mutation that causes the disease in humans display only a slight weakness. Professor Blau's work uses a new animal model of the disease that her team developed, demonstrating the inability of stem cells within the human muscle (hMuSCs), unlike those in the animal model, to heal the ongoing damage caused by the disorder. The disorder affects about one of every 3,500 boys in the United States, whereas girls are spared because the gene lies on the X-chromosome."

TERNAT - Huisartsencongres Midwinter tvv. onderzoek ziekte van Duchenne

Zaterdag werd in het Cultuurcentrum De Ploter een huisartsencongres georganiseerd door MidWinter Lombeek - de benefietorganisatie ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne - in samenwerking met de Huisartsenkring Ternat. Zowat 60 huisartsen woonden er uiteenzettingen bij over uiteenlopende medische onderwerpen.
15 bedrijven uit de medische sector en 5 plaatselijke handelaars en Oxfam Wereldwinkel Ternat sponsorden het evenement. Daarmee haalde MidWinter voor aanvang van het congres al 4.000 euro binnen, meteen een mooi startbedrag voor de MidWinter editie 2011. Professor Goeman, die het onderzoek naar de ziekte aan de KUL leidt, kon niet aanwezig zijn op het huisartsencongres maar zal haar onderzoek komen toelichten het benefietfeest op 5 februari tijdens een ontmoetingsmoment voor ouders van Duchennepatiënten. Die voordracht is open voor iedereen die meer wil weten over de ziekte van Duchenne en de actuele stand van zake in het onderzoek naar de behandelingen.

vrijdag 10 december 2010

Duchenne Muscular Dystrophy is a Stem Cell Disease

Duchenne Muscular Dystrophy is a Stem Cell Disease
Stanford researchers have identified muscle stem cells as a root problem in Duchenne muscular dystrophy (DMD), a fatal disease which results from severe muscle wasting and weakness.

woensdag 1 december 2010

OBSERVATIONAL DATA FROM ONE-YEAR FOLLOW-UP STUDY VALIDATE

SOUTH PLAINFIELD, NJ – December 1, 2010 – Data published in the December issue of the medical journal Muscle and Nerve confirm the utility of six-minute walk distance (6MWD) as a clinically meaningful endpoint in dystrophinopathy, a disease continuum comprising Duchenne and Becker muscular dystrophy (DBMD). The data showed that boys with DBMD experience a significant decline in walking ability compared to healthy boys over one year, suggesting that slowing the loss of walking ability is a major treatment goal. The observational study, which provides the first longitudinal natural history data reflecting changes in 6MWD in patients with DBMD, was conducted at the University of California-Davis, sponsored by PTC Therapeutics and funded in part by a grant from Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).

Google vertaling van bovenstaande tekst:
Gegevens die zijn gepubliceerd in het december nummer van het medische tijdschrift spieren en zenuwen te bevestigen het nut van zes-minuten loopafstand (6MWD) als een klinisch zinvol eindpunt dystrophinopathy, een ziektecontinuüm omvat Duchenne en Becker spierdystrofie (DBMD). De gegevens bleek dat jongens met DBMD een significante daling van ervaring in loopvaardigheid in vergelijking met gezonde jongens meer dan een jaar, wat suggereert dat het vertragen van het verlies aan loopvaardigheid een belangrijke doelstelling is van de behandeling. De observationele studie, die de eerste longitudinale natuurlijke historie van gegevens die veranderingen in 6MWD bij patiënten met DBMD voorziet, werd uitgevoerd aan de Universiteit van California-Davis, gesponsord door PTC Therapeutics en deels gefinancierd door een subsidie van Parent Project spierdystrofie (ppmd) .