Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 25 augustus 2010

Overal, tot in Australië

Overal worden acties voor het onderzoek naar de ziekte van Duchenne gevoerd. Tot aan de andere kant van de wereld in Australië. Raakt het jou ook? zie onderstaand filmpje op Youtube:

Ook in het verre Australië wordt er tegelijkertijd met de Duchenneheroes hier gefietst voor het onderzoek naar de ziekte. Wil je de tekst van het toepasselijke lied "fix you" van Coldplay nalezen? klik hier.

maandag 23 augustus 2010

Uitbouw vzw Duchenne Parent Project België.

Beste allemaal,
Het aftellen is al een tijdje bezig : Duchenneheroes editie 1 Wiltz-Leuven staat stevig op de sporen. De adrenaline prikkelt onze aderen, de énen om te biken, de anderen om het campement op te bouwen, af te breken en/of het ganse gebeuren in goede banen te leiden. Ik heb er persoonlijk àlle vertrouwen in dat we qua organisatie geen schaamrood op onze wangen zullen krijgen...

Er is echter nog veel werk te leveren, ook op andere vlakken. De oprichting van de vzw Duchenne Parent Project België mag dan wel een feit zijn sinds 28 december 2009, de werking ervan moet eigenlijk nog starten. En toch is de vzw eigenlijk opdrachtgever van de organisatie van dit evenement. De Nederlanders steunen ons dit jaar nog voluit, dankzij hen kwam Duchenneheroes ook in België tot stand. Echter,
stilaan zullen wij (Vlamingen dus) "op eigen benen" moeten leren staan.
Daartoe zijn mensen nodig : ouders van jongens/mannen met Duchenne maar ook anderen, die niet van té nabij betrokken zijn, die vertrouwd zijn met boekhouding, financiële transacties, regels en wetgeving...
Niet dat de vzw een praatbarak zou moeten worden of dat het de bedoeling zou zijn DPP Nederland te copiëren of onze eigen "Nema vzw" overbodig te maken. Zoveel mensen in allerlei organisaties verrichten fantastisch werk. Enkel : als wij, Vlaamse ouders en betrokkenen, Duchenneheroes in een tweede, derde, vierde... versie willen zien verschijnen, ..., zullen we zelf de koe bij de horens moeten vatten...
Ik heb lang gewacht om initiatief te nemen maar het moét er toch 's van komen. Ik hoop dat de energie en het enthousiasme die we als ouders, deelnemers, vrijwilligers tijdens de Heroesweek ongetwijfeld zullen opdoen nadien bij een aantal mensen ook mag blijven nazinderen om de vzw "uit de klei" te trekken. Ik hoop tijdens de week in september, als het ff rustig is op m'n checkpoint II of 's avonds op wat respons, ideeën, engagement. 'k Zou het al een mooie stap vinden mochten we met een
groepje van een tiental mensen nà 18 september een namiddag of avond van gedachten kunnen wisselen. Zelf dacht ik aan zaterdagnamiddag 2 oktober, ergens in het Antwerpse. Wie zich door deze mail al aangesproken voelt mag mij dat meteen ook laten weten.

Hartelijke groeten, Bert Wollaert (tijdelijk) voorzitter van de vzw Duchenneparent project België

P.S. : Ik verstuurde dit bericht ook als mail aan enkele mensen waarvan ik, door m'n
betrokken-zijn de voorbije 3,5 jaar (wie het nog niet wist : onze Pelle heeft ook Duchenne), e-mailadressen wist te verzamelen. Een feitelijke lijst van ouders, jongens, mannen en/of sympatisanten heb ik (nog) niet - eigenlijk zou het wel praktisch werken mocht de vzw in de toekomst over dergelijk instrument kunnen beschikken. Knip en plak dit bericht dus en verstuur het ajb door aan wie je maar kent en die van nabij (als ouder, zoon of man met Duchenne, als vrijwilliger of sympatisant) betrokken is met de vraag of zij contact willen opnemen met ondergetekende (Bert). Omwille van privacy geen namen e.d.m. hier op facebook plaatsen. Heel hartelijk bedankt.

donderdag 19 augustus 2010

zondag 15 augustus 2010

Met de rolstoel op de Muur

5 Vlamingen met een fysieke handicap hebben in 10 dagen het parcours van de Ronde van Vlaanderen gereden. Hiermee wilden ze geld inzamelen voor de bouw van een school voor gehandicapte kinderen in India.
Eén van de deelnemers, Mathias Velghe, lijdt aan de ziekte van Duchenne.
Bekijk dit item uit het nieuws van VTM van zondag 15 augustus.
Zie ook: http://www.everyoneweb.com/rollenddoorvlaanderen/ of op facebook http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=114815011890651&ref=ts

De Morgen 7 augustus 2010

Even zag het er niet goed uit voor de groep Bikers for Maarten uit Kaggevinne. Hun aanvraag voor een quadtocht door het Hageland op 29 augustus stootte bij het gemeentebestuur van Holsbeek op een onverbiddelijk njet. Doel van de tocht is om geld in te zamelen voor Maarten, een jongen die lijdt aan de spierziekte van Duchenne. Burgemeester Hans Eyssen (CD&V) vreest echter voor het Hagelandse reliëf. "Quads zouden te veel erosie veroorzaken", zegt hij in Het Nieuwsblad. "De burgemeester apprecieert de inzet van de organisatoren voor (zieke) kinderen ten zeerste, maar dat geeft hen niet het recht overlast te bezorgen aan andere mensen en schade te veroorzaken aan de bos- en veldwegen", klinkt het nog op zijn kabinet. De Bikers hebben hun parcours inmiddels aangepast. Van de negen andere Hagelandse gemeenten kregen ze wel toestemming.

donderdag 12 augustus 2010

Quick Hamburgerrestaurant sponsort lunchpakketzakken

Tijdens de Duchenneheroes zullen we tijdens het verorberen van het lunchpakket denken dat we een sappige hamburger van de Quick aan het eten zijn, maar dan een hele week lang en dat twee maal per dag. Quick Hamburgerrestaurant Borsbeek is zo vriendelijk ons 1000 zakken ter beschikking te stellen voor het verpakken van jullie lunchpakket. Smakelijk!

woensdag 11 augustus 2010

Oudercontact bij aankomst op 18 september Duchenne Heroes in Leuven

In België trachten we het oudercontact verder uit te bouwen, samen met de onlangs opgerichtte Duchenne Parents Project. Bij de aankomst van de Duchenne Heroes in Leuven – zaterdag 18 september vanaf 14u30 - proberen we op een ontspannen manier ouders en kinderen met elkaar in contact te brengen. Er zijn dan niet alleen de deelnemers en hun familie, maar hopelijk ook ouders die in contact willen komen met andere ouders en hun kinderen. Iedereen is dus welkom. Ken je zelf ouders die interesse hebben hiervoor? Nodig ze dan uit via deze nieuwsbrief of breng hen op de hoogte van dit initiatief. We houden ook graag alle namen en adressen bij, dus bedankt om gegevens te bezorgen van iedereen die in de nabije toekomst op de hoogte wenst gehouden te worden.

vrijdag 6 augustus 2010

Prosensa en GlaxoSmithKline starten de ontwikkeling van 4 extra producten bij DMD

Prosensa kondigde op 23 juni 2010 aan dat zij starten met de ontwikkeling van 4 extra RNA gebaseerde-middelen bij DMD volgens de overeenkomst met GSK. Prosensa en GSK focussen zich op het skippen van de exonen 45, 52, 53 en 55, naast het al bestaande programma van het skippen van exon 51 en 44.
Lees hier het persbericht.
(bericht overgenomen van www.duchenneparentproject.nl)

donderdag 5 augustus 2010

Miljarden voor het goede doel

De Standaard
donderdag 05 augustus 2010 Auteur: NEW YORK (REUTERS) - Veertig Amerikaanse miljardairs hebben in de voorbije weken aangekondigd dat ze zich willen aansluiten bij de campagne van hun collega's Bill Gates en Warren Buffett om de helft van hun fortuin weg te schenken aan liefdadigheidsprojecten.

Het gaat onder meer om Michael Bloomberg, de burgemeester van New York en eigenaar van het gelijknamige persagentschap, Larry Ellison, de medeoprichter van Oracle, mediatycoon Ted Turner, investeerder David Rockefeller, hoteleigenaar Barron Hilton en filmproducent George Lucas.

Zij geven gevolg aan de oproep van Microsoft-oprichter Gates en beleggersgoeroe Buffet om ‘minstens de helft' van hun miljardenfortuin aan ‘het goede doel' te besteden. Gates en Buffett lanceerden daarvoor in juni de campagne ‘the giving pledge'. De twee Amerikanen staan respectievelijk op de tweede en derde plaats van de wereldranglijst van rijkste mensen, opgesteld door het magazine Forbes. Het persoonlijke fortuin van Bill Gates wordt door Forbes op 53miljard dollar geraamd.

Het is hun bedoeling om honderden miljardairs ertoe te bewegen een groot deel van hun vermogen tijdens hun leven of na hun dood, als erfenis, aan liefdadigheidswerk te schenken. Die belofte wordt publiek gemaakt op de website van de campagne. Volgens Forbes tellen de Verenigde Staten alleen al iets meer dan vierhonderd miljardairs.

Gisteren liet initiatiefnemer Warren Buffett weten opgetogen te zijn met de grote steun. ‘We zijn nog maar net gestart en we hebben al een overweldigende respons. Het is fantastisch om te zien dat vermogende families in de VS zich publiek willen engageren om ten minste de helft, of zelfs meer, van hun rijkdom te delen met de maatschappij.'

www.thegivingpledge.org