zondag 27 juni 2010
40e rit van de 50 volbracht
daaruit bleek bij thuiskomst dat 'k vandaag sinds begin maart m'n 2000e
kilometer heb rondgemaakt : gestart bij 3750 km, nu dus 5769 km (om
exact te zijn) op m'n teller.
woensdag 23 juni 2010
Bedankt sponsors!
Vers van de pers nog even melden dat Libelle nog een interview zal plaatsen één van de komende weken in de reeks "Vrouwen met een missie". De geïnterviewde zal één van de deelneemsters zijn aan de editie van dit jaar. Meer info: zie Libelle.
Hopelijk ontmoet ik jullie op zaterdag 18 september in Leuven, bij de aankomst aan het UZ Gasthuisberg. Noteer de datum alvast in je agenda en hou deze blog in het oog.
zaterdag 19 juni 2010
Bijeenkomst met vrijwilligers Duchenneheroes
Alle overnachtingen vinden plaats op campings, dat wil zeggen dat er elke dag een klein huzarenstukje moet gepresteerd worden om dit logistiek voor mekaar te krijgen. Tenten, tafels, kookmateriaal enz. wordt 's morgens bij het vertrek van de mountainbikers afgebroken om 's namiddags al opgebouwd klaar te staan om de rijders te ontvangen op de volgende etappeplaats.
We zijn benieuwd naar de andere vrijwilligers, Bert en ik hebben natuurlijk al wel ervaring van de vorige edities, dus het zal wel los lopen.
dinsdag 15 juni 2010
Ook een manier om sponsorgeld te vergaren...
Deze reeks was vorig jaar als "De Naaktkalender" ook op "één" te zien, maar bij mijn weten deed er toen geen deelnemend team van de Duchenneheroes aan mee...
Op Nederland 1 komt er in augustus een Nederlandse versie met een aflevering over een Nederlands Duchenneheroes-team.
De ‘fietsende vaders’ Deze vaders,
waarvan een collega een zoon met Duchenne heeft, gaan poseren voor de
stichting Duchenne Heroes. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte
die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze
ziekte. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De
ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de
patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor
hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een
wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten
die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij
experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart.
Eindelijk gloort er hoop.
In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte Duchenne.
Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is één van de
acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke spierziekte. Als vier
vaders die samen op de zondagochtend met elkaar sporten kwamen ze op het idee
om zich in te gaan zetten voor het goede doel. Samen met hun twee
verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf hebben ze allemaal gezonde
kinderen, daarom willen ze zich juist inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je
kunt je namelijk met gezonde kinderen bijna niet voorstellen wat voor een
impact een ziek kind op je leven heeft. Anton en Bas hebben een collega
(Peter) waarvan de zoon (Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend
was het allemaal toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil
van. Tja wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en
waarvan het lichaam langzaam aftakelt. Het verhaal is heel triest. Meer
informatie: http://www.duchenneheroes.nl/
I
In totaal gaan twaalf groepen voor een zelf gekozen goed doel (vanuit
persoonlijke betrokkenheid) uit de kleren voor een fotoshoot. De beste foto
van elke groep, gekozen door een vakjury, komt op een stijlvolle naaktkalender
te staan. Via een donatie aan het betreffende goede doel is de kalender te
verkrijgen.
Presentatie: Anita Witzier
KRO BlootGewoon: Naakt met een missie,
aflevering 5: ‘de studentes en de fietsende vaders’, 26 augustus, 20:30
uur, Nederland 1
Website
www.kro.nl/blootgewoon
Meer informatie
Voor persvragen/ interviewverzoeken:
E: monique.moeskops@kro.nl
T: 035 671 34 33
De Duchenneheroestocht van 12 tot 18 september 2010: de etappes
Mijn opgeslagen locaties weergeven op een grotere kaart
Officiële opening op zaterdag 11 september: Wiltz, Camping
Kaul in Wiltz (L)
Zondag 12/9 etappe 1 : Wiltz – Houffalize, Camping
du Viaduc in Houffalize (B)
Maandag 13/9 etappe 2: Houffalize - Rochefort, Camping
Les Roches in Rochefort (B)
Dinsdag 14/9 etappe 3: Rochefort – Montherme, Camping
des Rapides de Phades in Montherme (F)
Woensdag 15/9 etappe 4: Montherme - Vogenée, Camping
Le Cheslé in Vogenée (B)
Donderdag 16/9 etappe 5: Vogenée - Aische-en-Refail, Camping
Manoir de Là-Bas in Aische-en-Refail (B)
Vrijdag 17/9 etappe 6: Aische-en-Refail – Tourinnes-la-Grosse, Camping
Au val Tourinnes in Tourinnes-la-Grosse (B)
Zaterdag 18/9 slotetappe 7: Tourinnes-la-Grosse – Leuven, Villa UZ Leuven in Leuven (B)