Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

donderdag 23 december 2010

Op 5 februari 2011 organiseert Duchenne Parent Project België het eerste Duchenne congres.

Dit zal plaatsvinden op 5 februari 2011 te Sint-Katherina-Lombeek in samenwerking met het MidWinter Lombeek evenement ten voordele van Duchenne.
De bedoeling van het congres is mensen die van ver of dichtbij geconfronteerd worden met de ziekte van Duchenne samen te brengen en informatie te verschaffen over een breed gamma van onderwerpen gerelateerd aan de ziekte. De eerste doelgroep zijn natuurlijk de ouders, maar ook familieleden en vrienden zijn welkom.
Klik hier voor meer informatie en inschrijven

woensdag 15 december 2010

Duchenne Ouder Congres - zaterdag 5 februari 2011

MidWinter Lombeek verstevigt de band met de Duchenne gemeenschap.
Op initiatief van een paar ouders van Duchenne patiënten vindt zaterdag 5 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal), start 9.30 u., het eerste Duchenne Ouder Congres in België plaats.
Tijdens de eerste Belgische editie van de Duchenne Heroes hebben een aantal ouders elkaar leren kennen en bleek het opportuun een officiële samenkomst te organiseren. Carla en Paul hadden niet veel moeite om dit idee aan Altitude1742 verkocht te krijgen . In Nederland is een gelijkaardig congres een succes en dus kan België niet achterblijven. Onder de koepel van Duchenne Parents Project, dat een paar maand geleden boven de doopvont werd gehouden in België, zal dit event voor de eerste keer doorgaan in het Cultureel Centrum De Ploter in Sint Katherina Lombeek. Bedoeling is de ouders de kans te geven elkaar te leren kennen maar vooral op de hoogte gebracht te worden over de laatste ontwikkelingen rond Duchenne en de progressie in het onderzoek. En wie kan daar een grotere garantie voor bieden dan Prof. Nathalie Goemans van UZLeuven? Daar zij haar medewerking heeft toegezegd voor deze eerste editie wordt het zeker een succes.
Maar ook voor diegene die niet rechtstreeks geconfronteerd worden met Duchenne zal er gelegenheid zijn kennis te maken met het doel waarvoor MidWinter Lombeek nu voor de tweede maal wordt georganiseerd.
De inhoud van het programma wordt nog vastgelegd tijdens de komende weken in Leuven. Heb je specifieke vragen of suggesties kan je ze doorsturen naar duchenne-parent-project@telenet.be.
Praktisch:
Zaterdag 05 februari 2011 vanaf 9 u. (onthaal) tot 14 u. (broodjeslunch voorzien)
cc De Ploter - Kerkstraat 4 - 1742 Ternat. Inschrijving 10 euro. Daarvoor krijg je drank en een middagbroodjeslunch en een boeiend programma. Na het congres kan je de activiteiten van het Midwinterfestival bezoeken met een gratis attractiekaart ter waarde van 5 euro.
Parking voorzien voor mindervaliden, patiënten zijn van harte welkom en worden opgevangen, indien gewenst. Binnenkort kan je hier meer informatie vinden over het programma en inschrijven.
Hier is 't:
http://maps.google.be/maps/ms?msa=0&msid=210959207945771447631.000497785489f52c072f9&ie=UTF8&ll=50.873429,4.155257&spn=0.010792,0.018539&t=h&z=16

zondag 12 december 2010

Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack Of Stem Cell Availability

Health, Stem Cells, and Technology: Duchenne Muscular Dystrophy Data Implicates Lack O...: "Dr. Helen Blau, professor at Stanford University, has new data that help to understand why children with Duchenne muscular dystrophy experience severe muscle wasting and eventual death. Previous studies have shown that laboratory mice with the same mutation that causes the disease in humans display only a slight weakness. Professor Blau's work uses a new animal model of the disease that her team developed, demonstrating the inability of stem cells within the human muscle (hMuSCs), unlike those in the animal model, to heal the ongoing damage caused by the disorder. The disorder affects about one of every 3,500 boys in the United States, whereas girls are spared because the gene lies on the X-chromosome."

TERNAT - Huisartsencongres Midwinter tvv. onderzoek ziekte van Duchenne

Zaterdag werd in het Cultuurcentrum De Ploter een huisartsencongres georganiseerd door MidWinter Lombeek - de benefietorganisatie ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne - in samenwerking met de Huisartsenkring Ternat. Zowat 60 huisartsen woonden er uiteenzettingen bij over uiteenlopende medische onderwerpen.
15 bedrijven uit de medische sector en 5 plaatselijke handelaars en Oxfam Wereldwinkel Ternat sponsorden het evenement. Daarmee haalde MidWinter voor aanvang van het congres al 4.000 euro binnen, meteen een mooi startbedrag voor de MidWinter editie 2011. Professor Goeman, die het onderzoek naar de ziekte aan de KUL leidt, kon niet aanwezig zijn op het huisartsencongres maar zal haar onderzoek komen toelichten het benefietfeest op 5 februari tijdens een ontmoetingsmoment voor ouders van Duchennepatiënten. Die voordracht is open voor iedereen die meer wil weten over de ziekte van Duchenne en de actuele stand van zake in het onderzoek naar de behandelingen.

vrijdag 10 december 2010

Duchenne Muscular Dystrophy is a Stem Cell Disease

Duchenne Muscular Dystrophy is a Stem Cell Disease
Stanford researchers have identified muscle stem cells as a root problem in Duchenne muscular dystrophy (DMD), a fatal disease which results from severe muscle wasting and weakness.

woensdag 1 december 2010

OBSERVATIONAL DATA FROM ONE-YEAR FOLLOW-UP STUDY VALIDATE

SOUTH PLAINFIELD, NJ – December 1, 2010 – Data published in the December issue of the medical journal Muscle and Nerve confirm the utility of six-minute walk distance (6MWD) as a clinically meaningful endpoint in dystrophinopathy, a disease continuum comprising Duchenne and Becker muscular dystrophy (DBMD). The data showed that boys with DBMD experience a significant decline in walking ability compared to healthy boys over one year, suggesting that slowing the loss of walking ability is a major treatment goal. The observational study, which provides the first longitudinal natural history data reflecting changes in 6MWD in patients with DBMD, was conducted at the University of California-Davis, sponsored by PTC Therapeutics and funded in part by a grant from Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD).

Google vertaling van bovenstaande tekst:
Gegevens die zijn gepubliceerd in het december nummer van het medische tijdschrift spieren en zenuwen te bevestigen het nut van zes-minuten loopafstand (6MWD) als een klinisch zinvol eindpunt dystrophinopathy, een ziektecontinuüm omvat Duchenne en Becker spierdystrofie (DBMD). De gegevens bleek dat jongens met DBMD een significante daling van ervaring in loopvaardigheid in vergelijking met gezonde jongens meer dan een jaar, wat suggereert dat het vertragen van het verlies aan loopvaardigheid een belangrijke doelstelling is van de behandeling. De observationele studie, die de eerste longitudinale natuurlijke historie van gegevens die veranderingen in 6MWD bij patiënten met DBMD voorziet, werd uitgevoerd aan de Universiteit van California-Davis, gesponsord door PTC Therapeutics en deels gefinancierd door een subsidie van Parent Project spierdystrofie (ppmd) .

zaterdag 16 oktober 2010

Ataluren Slows the Loss of Walking Ability in Patients with Nonsense Mutation Duchenne/Becker Muscular Dystrophy

Pivotal Data Presented at the World Muscle Society Congress Suggest

Ataluren Slows the Loss of Walking Ability in Patients with Nonsense Mutation Duchenne/Becker Muscular Dystrophy

- 29.7 meter average change in 6-minute walk distance compared to placebo at 48 weeks -
- Safety results show ataluren was generally well tolerated -
- Data to be the basis of interactions with regulatory authorities -

SOUTH PLAINFIELD, NJ – October 15, 2010 – PTC Therapeutics, Inc. today announced that final analyses of Phase 2b efficacy data suggest the investigational new drug ataluren slowed the loss of walking ability in patients with nonsense mutation dystrophinopathy, a disease continuum comprising Duchenne and Becker muscular dystrophy (nmDBMD). These data were presented at the International Congress of the World Muscle Society in Kumamoto, Japan and will be the basis of interactions with the U.S. Food and Drug Administration (FDA) and national regulatory authorities in Europe in the fourth quarter of 2010.

zondag 26 september 2010

Duchenne Parent Project Nederland houdt congres

Op zaterdag 6 november vindt het jaarlijkse Duchenne congres van het Duchenne Parent Project plaats. Dit jaar hebben we een geweldige locatie gevonden: het Beeld en Geluid museum in Hilversum. Iedereen die geïnteresseerd is in de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne is op dit Nederlandstalige congres van harte welkom.

Voor volwassenen zijn er diverse lezingen over onderzoek en zorg.
Dr. Annemieke Aartsma geeft een overzicht over de diverse lopende onderzoeken. Verschillende bedrijven zoals Prosensa en Genzyme geven een status update omtrent hun klinisch onderzoek. Ook worden nieuwe projecten, die gesponsord worden door DPP, gepresenteerd. ’s Middags is er een opsplitsing in lezingen over zorg voor oudere en jonge kinderen. Natuurlijk is er ook weer voldoende gelegenheid om met sprekers en andere deelnemers bij te praten, tijdens lunch en uiteraard de borrel waarmee deze dag wordt afgesloten.

meer informatie:
http://www.duchenne.nl/1078_

vrijdag 24 september 2010

Bijzondere status AMT voor behandeling ziekte

AMSTERDAM (AFN) - Een behandeling tegen een zeldzame spierziekte van biotechnologiebedrijf Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT) heeft van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) de status van weesgeneesmiddel gekregen. Dit maakte AMT vrijdagochtend bekend.

AMT krijgt de status voor een gentherapie voor de behandeling van Duchenne spierdystrofie. De weesgeneesmiddelenstatus is bedoeld om de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor de behandeling van ziekten of aandoeningen waaraan relatief weinig mensen lijden te stimuleren. Het bedrijf krijgt bijvoorbeeld belastingvoordelen.

In oktober 2009 verkreeg de gentherapie van AMT de status al van de European Medicines Agency voor de Europese Unie. AMT heeft een innovatiekrediet van maximaal 4 miljoen euro ontvangen van de Nederlandse overheid ter ondersteuning van de ontwikkeling van deze gentherapie tegen Duchenne.

dinsdag 21 september 2010

Food and Drug Administration (USA) stemt toe met verdere studie Ataluren

PTC THERAPEUTICS AWARDED $1.6 MILLION FDA ORPHAN DRUG GRANT TO SUPPORT AN ONGOING PHASE 3 STUDY IN CYSTIC FIBROSIS

SOUTH PLAINFIELD, NJ – SEPTEMBER 21, 2010 – PTC Therapeutics, Inc. (PTC) today announced a grant award of approximately $1.6 million from the U.S. Food and Drug Administration (FDA) Office of Orphan Products Development (OPD) to support an ongoing Phase 3 study of ataluren in patients with nonsense mutation cystic fibrosis (nmCF). The goal of the FDA's OPD grant program is to support the clinical development of products for use in rare diseases or conditions where no current therapy exists or where the proposed product will be superior to the existing therapy.

maandag 13 september 2010

Rit nummer 2 zit er op!

We zitten nu in Rochefort, de tweede rit zit er op, volgens Filip Meirhaeghe zou dit de zwaarste maar ook een van de mooiste geweest zijn. De bikers doen het allemaal heel goed, de medische equipe is nog bijna niet moeten tussenbeide komen voor zware valpartijen, al heeft de massage elke avond wel de handen vol (letterlijk). Tot nu toe is het weer heel goed meegevallen, gisteren wat lichte regen maar vandaag heel wat zon afgewisseld met enkele wolkenvelden. 't Schijnt dat dat morgen anders gaat zijn, maar dat zien we dan wel weer. Een klein groepje maakt het wel veel gezelliger, met heel wat momenten dat er kan gepraat worden met andere ouders van Duchennepatiënten.
De camping hier is reuze, alles gloednieuw en fantastische douches. Gisteren waren er twee deelnemers grondig fout gereden, zij hebben ontdekt dat Luxemburg toch een groot land is als je er in de verkeerde richting doorrijdt. Ze hebben in totaal meer kilometers gereden vooraleer ze aan checkpoint 1 aankwamen, en toen was het al 3 uur in de namiddag gepasseerd. Vandaag zijn er twee anderen in geslaagd om het checkpoint in La Roche voorbij te rijden, die hebben het dan maar zonder hun eerste lunchpakket moeten stellen. Morgen rijden we naar Frankrijk!

Rit nummer 2 zit er op!

We zitten nu in Rochefort, de tweede rit zit er op, volgens Filip Meirhaeghe zou dit de zwaarste maar ook een van de mooiste geweest zijn. De bikers doen het allemaal heel goed, de medische equipe is nog bijna niet moeten tussenbeide komen voor zware valpartijen, al heeft de massage elke avond wel de handen vol (letterlijk). Tot nu toe is het weer heel goed meegevallen, gisteren wat lichte regen maar vandaag heel wat zon afgewisseld met enkele wolkenvelden. 't Schijnt dat dat morgen anders gaat zijn, maar dat zien we dan wel weer. Een klein groepje maakt het wel veel gezelliger, met heel wat momenten dat er kan gepraat worden met andere ouders van Duchennepatiënten.
De camping hier is reuze, alles gloednieuw en fantastische douches. Gisteren waren er twee deelnemers grondig fout gereden, zij hebben ontdekt dat Luxemburg toch een groot land is als je er in de verkeerde richting doorrijdt. Ze hebben in totaal meer kilometers gereden vooraleer ze aan checkpoint 1 aankwamen, en toen was het al 3 uur in de namiddag gepasseerd. Vandaag zijn er twee anderen in geslaagd om het checkpoint in La Roche voorbij te rijden, die hebben het dan maar zonder hun eerste lunchpakket moeten stellen. Morgen rijden we naar Frankrijk!

zondag 12 september 2010

De kop is er af

Dag 1 zit er op. Vanochtend afscheid genomen van de Nederlanders in Wiltz. Al vanaf het eerste kruispunt gingen zij rechts en de Belgen links. Ongeveer iedereen is aangekomen nu in Houffalize, zij het dat sommigen grote problemen hadden met het rijden op GPS. Zij reden tot bij na 15 u. in de namiddag om tot bij checkpoint 1 te raken (dat moest openblijven tot zij er waren!). In totaal deden zij meer kilometers dan dat er deze dag normaal dienden afgelegd te worden. Maar uiteindelijk is iedereen toch in Houffalize geraakt. Nu zitten we knusjes met zijn 70 op de camping, dat was gisteren met nog zo'n 400 Nederlanders er bij in Wiltz wel effe anders!
Ziezo, eerste berichtje geblogd! Tot later.

vrijdag 10 september 2010

Morgen vertrek naar Wiltz

Morgenvroeg is het zo ver, dan vertrekken Bert, Sien en ik naar Wiltz. Het is een hectische dag geweest voor ons, om alle noodzakelijke materiaal voor de checkpoints bij mekaar te krijgen, in te pakken en dan te vergeten wat we nog moeten meenemen.
Morgen om 10 u.: start in Merksem!

dinsdag 7 september 2010

Biotech verdient meer steun van overheid

Dr. drs. Wim Huppes MBA is internist in Hilversum.:
Mijn hoop is gevestigd op Prosensa. Deze Nederlandse biotechnologie start-up uit 2002 loopt nog steeds voorop met een revolutionaire, breed toepasbare behandelmethode om genetische afwijkingen te corrigeren. Jammer genoeg helpt de regelgeving het bedrijf niet. De regels van de overheid maken het Nederlandse bedrijven niet gemakkelijk om op eigen kracht nieuwe geneesmiddelen naar de markt te brengen. In mijn ogen speelt onze overheid de concurrentie van Prosensa in de kaart.

Prosensa kan zich gelukkig prijzen met een samenwerkingsverband met de Engelse farmaciereus GlaxoSmithKline. Sinds oktober 2009 werkt Prosensa nauw samen in een ontwikkelingsprogramma van £412 mln van het Engelse concern. GlaxoSmithKline heeft het recht om vier geneesmiddelen te gaan verkopen. Prosensa krijgt daarop dubbel digit-royalties. Prosensa houdt de handen vrij bij de verdere ontwikkeling.

lees het volledige artikel op:
http://www.medicalfacts.nl/2010/09/06/wim-huppesbiotech-verdient-meer-steun-van-overheid/

donderdag 2 september 2010

Interview met Ilse, moeder van Maarten in Libelle

Vandaag verscheen het interview met Ilse, de moeder van Maarten (www.b4m.be) in Libelle ("Mijn Verhaal"). Ze hebben er wel de url van de Nederlanders bijgezet in de plaats van www.duchenneheroes.be

Volg hier de twitterende Nederlandse Duchenneheroes

woensdag 25 augustus 2010

Overal, tot in Australië

Overal worden acties voor het onderzoek naar de ziekte van Duchenne gevoerd. Tot aan de andere kant van de wereld in Australië. Raakt het jou ook? zie onderstaand filmpje op Youtube:

Ook in het verre Australië wordt er tegelijkertijd met de Duchenneheroes hier gefietst voor het onderzoek naar de ziekte. Wil je de tekst van het toepasselijke lied "fix you" van Coldplay nalezen? klik hier.

maandag 23 augustus 2010

Uitbouw vzw Duchenne Parent Project België.

Beste allemaal,
Het aftellen is al een tijdje bezig : Duchenneheroes editie 1 Wiltz-Leuven staat stevig op de sporen. De adrenaline prikkelt onze aderen, de énen om te biken, de anderen om het campement op te bouwen, af te breken en/of het ganse gebeuren in goede banen te leiden. Ik heb er persoonlijk àlle vertrouwen in dat we qua organisatie geen schaamrood op onze wangen zullen krijgen...

Er is echter nog veel werk te leveren, ook op andere vlakken. De oprichting van de vzw Duchenne Parent Project België mag dan wel een feit zijn sinds 28 december 2009, de werking ervan moet eigenlijk nog starten. En toch is de vzw eigenlijk opdrachtgever van de organisatie van dit evenement. De Nederlanders steunen ons dit jaar nog voluit, dankzij hen kwam Duchenneheroes ook in België tot stand. Echter,
stilaan zullen wij (Vlamingen dus) "op eigen benen" moeten leren staan.
Daartoe zijn mensen nodig : ouders van jongens/mannen met Duchenne maar ook anderen, die niet van té nabij betrokken zijn, die vertrouwd zijn met boekhouding, financiële transacties, regels en wetgeving...
Niet dat de vzw een praatbarak zou moeten worden of dat het de bedoeling zou zijn DPP Nederland te copiëren of onze eigen "Nema vzw" overbodig te maken. Zoveel mensen in allerlei organisaties verrichten fantastisch werk. Enkel : als wij, Vlaamse ouders en betrokkenen, Duchenneheroes in een tweede, derde, vierde... versie willen zien verschijnen, ..., zullen we zelf de koe bij de horens moeten vatten...
Ik heb lang gewacht om initiatief te nemen maar het moét er toch 's van komen. Ik hoop dat de energie en het enthousiasme die we als ouders, deelnemers, vrijwilligers tijdens de Heroesweek ongetwijfeld zullen opdoen nadien bij een aantal mensen ook mag blijven nazinderen om de vzw "uit de klei" te trekken. Ik hoop tijdens de week in september, als het ff rustig is op m'n checkpoint II of 's avonds op wat respons, ideeën, engagement. 'k Zou het al een mooie stap vinden mochten we met een
groepje van een tiental mensen nà 18 september een namiddag of avond van gedachten kunnen wisselen. Zelf dacht ik aan zaterdagnamiddag 2 oktober, ergens in het Antwerpse. Wie zich door deze mail al aangesproken voelt mag mij dat meteen ook laten weten.

Hartelijke groeten, Bert Wollaert (tijdelijk) voorzitter van de vzw Duchenneparent project België

P.S. : Ik verstuurde dit bericht ook als mail aan enkele mensen waarvan ik, door m'n
betrokken-zijn de voorbije 3,5 jaar (wie het nog niet wist : onze Pelle heeft ook Duchenne), e-mailadressen wist te verzamelen. Een feitelijke lijst van ouders, jongens, mannen en/of sympatisanten heb ik (nog) niet - eigenlijk zou het wel praktisch werken mocht de vzw in de toekomst over dergelijk instrument kunnen beschikken. Knip en plak dit bericht dus en verstuur het ajb door aan wie je maar kent en die van nabij (als ouder, zoon of man met Duchenne, als vrijwilliger of sympatisant) betrokken is met de vraag of zij contact willen opnemen met ondergetekende (Bert). Omwille van privacy geen namen e.d.m. hier op facebook plaatsen. Heel hartelijk bedankt.

donderdag 19 augustus 2010

zondag 15 augustus 2010

Met de rolstoel op de Muur

5 Vlamingen met een fysieke handicap hebben in 10 dagen het parcours van de Ronde van Vlaanderen gereden. Hiermee wilden ze geld inzamelen voor de bouw van een school voor gehandicapte kinderen in India.
Eén van de deelnemers, Mathias Velghe, lijdt aan de ziekte van Duchenne.
Bekijk dit item uit het nieuws van VTM van zondag 15 augustus.
Zie ook: http://www.everyoneweb.com/rollenddoorvlaanderen/ of op facebook http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=114815011890651&ref=ts

De Morgen 7 augustus 2010

Even zag het er niet goed uit voor de groep Bikers for Maarten uit Kaggevinne. Hun aanvraag voor een quadtocht door het Hageland op 29 augustus stootte bij het gemeentebestuur van Holsbeek op een onverbiddelijk njet. Doel van de tocht is om geld in te zamelen voor Maarten, een jongen die lijdt aan de spierziekte van Duchenne. Burgemeester Hans Eyssen (CD&V) vreest echter voor het Hagelandse reliëf. "Quads zouden te veel erosie veroorzaken", zegt hij in Het Nieuwsblad. "De burgemeester apprecieert de inzet van de organisatoren voor (zieke) kinderen ten zeerste, maar dat geeft hen niet het recht overlast te bezorgen aan andere mensen en schade te veroorzaken aan de bos- en veldwegen", klinkt het nog op zijn kabinet. De Bikers hebben hun parcours inmiddels aangepast. Van de negen andere Hagelandse gemeenten kregen ze wel toestemming.

donderdag 12 augustus 2010

Quick Hamburgerrestaurant sponsort lunchpakketzakken

Tijdens de Duchenneheroes zullen we tijdens het verorberen van het lunchpakket denken dat we een sappige hamburger van de Quick aan het eten zijn, maar dan een hele week lang en dat twee maal per dag. Quick Hamburgerrestaurant Borsbeek is zo vriendelijk ons 1000 zakken ter beschikking te stellen voor het verpakken van jullie lunchpakket. Smakelijk!

woensdag 11 augustus 2010

Oudercontact bij aankomst op 18 september Duchenne Heroes in Leuven

In België trachten we het oudercontact verder uit te bouwen, samen met de onlangs opgerichtte Duchenne Parents Project. Bij de aankomst van de Duchenne Heroes in Leuven – zaterdag 18 september vanaf 14u30 - proberen we op een ontspannen manier ouders en kinderen met elkaar in contact te brengen. Er zijn dan niet alleen de deelnemers en hun familie, maar hopelijk ook ouders die in contact willen komen met andere ouders en hun kinderen. Iedereen is dus welkom. Ken je zelf ouders die interesse hebben hiervoor? Nodig ze dan uit via deze nieuwsbrief of breng hen op de hoogte van dit initiatief. We houden ook graag alle namen en adressen bij, dus bedankt om gegevens te bezorgen van iedereen die in de nabije toekomst op de hoogte wenst gehouden te worden.

vrijdag 6 augustus 2010

Prosensa en GlaxoSmithKline starten de ontwikkeling van 4 extra producten bij DMD

Prosensa kondigde op 23 juni 2010 aan dat zij starten met de ontwikkeling van 4 extra RNA gebaseerde-middelen bij DMD volgens de overeenkomst met GSK. Prosensa en GSK focussen zich op het skippen van de exonen 45, 52, 53 en 55, naast het al bestaande programma van het skippen van exon 51 en 44.
Lees hier het persbericht.
(bericht overgenomen van www.duchenneparentproject.nl)

donderdag 5 augustus 2010

Miljarden voor het goede doel

De Standaard
donderdag 05 augustus 2010 Auteur: NEW YORK (REUTERS) - Veertig Amerikaanse miljardairs hebben in de voorbije weken aangekondigd dat ze zich willen aansluiten bij de campagne van hun collega's Bill Gates en Warren Buffett om de helft van hun fortuin weg te schenken aan liefdadigheidsprojecten.

Het gaat onder meer om Michael Bloomberg, de burgemeester van New York en eigenaar van het gelijknamige persagentschap, Larry Ellison, de medeoprichter van Oracle, mediatycoon Ted Turner, investeerder David Rockefeller, hoteleigenaar Barron Hilton en filmproducent George Lucas.

Zij geven gevolg aan de oproep van Microsoft-oprichter Gates en beleggersgoeroe Buffet om ‘minstens de helft' van hun miljardenfortuin aan ‘het goede doel' te besteden. Gates en Buffett lanceerden daarvoor in juni de campagne ‘the giving pledge'. De twee Amerikanen staan respectievelijk op de tweede en derde plaats van de wereldranglijst van rijkste mensen, opgesteld door het magazine Forbes. Het persoonlijke fortuin van Bill Gates wordt door Forbes op 53miljard dollar geraamd.

Het is hun bedoeling om honderden miljardairs ertoe te bewegen een groot deel van hun vermogen tijdens hun leven of na hun dood, als erfenis, aan liefdadigheidswerk te schenken. Die belofte wordt publiek gemaakt op de website van de campagne. Volgens Forbes tellen de Verenigde Staten alleen al iets meer dan vierhonderd miljardairs.

Gisteren liet initiatiefnemer Warren Buffett weten opgetogen te zijn met de grote steun. ‘We zijn nog maar net gestart en we hebben al een overweldigende respons. Het is fantastisch om te zien dat vermogende families in de VS zich publiek willen engageren om ten minste de helft, of zelfs meer, van hun rijkdom te delen met de maatschappij.'

www.thegivingpledge.org

vrijdag 9 juli 2010

Tussen 12 en 20 u. geen zware inspanningen in de buitenlucht

En dus ligt mijn 50X50 actie momenteel een paar dagen stil, maar geen nood, de 41e rit is gereden en dus zal in de laatste twee weken van augustus wel ergens de vooropgestelde kaap van 50 ritten gehaald worden. Da's dan twee weken vóór de echte Duchenneheroes van start gaan in het Luxemburgse Wiltz. Dan laten we de anderen fietsen en zullen wij hen trachten bij te staan met sportdrank en eten.

zondag 27 juni 2010

40e rit van de 50 volbracht

'k Was bijna de tel kwijt maar 'k hou de stand bij op m'n kalender en
daaruit bleek bij thuiskomst dat 'k vandaag sinds begin maart m'n 2000e
kilometer heb rondgemaakt : gestart bij 3750 km, nu dus 5769 km (om
exact te zijn) op m'n teller.

woensdag 23 juni 2010

Bedankt sponsors!

Ondertussen is de 37e rit in mijn "50X50 for Duchenneheroes 2010" al gefietst, hebben we de eerste kennismaking gehad met de andere vrijwilligers voor de Duchenneheroes, dus wordt het hoog tijd om jullie, mijn sponsors eens heel hard te bedanken. Inderdaad, de bijeengebrachte som van mijn mini-actie (alhoewel, ik fiets 3 X meer kilometers dan de echte Duchenneheroes!) bedraagt nu al € 1106,20. Allemaal heel hard bedankt!
Vers van de pers nog even melden dat Libelle nog een interview zal plaatsen één van de komende weken in de reeks "Vrouwen met een missie". De geïnterviewde zal één van de deelneemsters zijn aan de editie van dit jaar. Meer info: zie Libelle.
Hopelijk ontmoet ik jullie op zaterdag 18 september in Leuven, bij de aankomst aan het UZ Gasthuisberg. Noteer de datum alvast in je agenda en hou deze blog in het oog.

zaterdag 19 juni 2010

Bijeenkomst met vrijwilligers Duchenneheroes

Nu maandag 21 juni steken we met de vrijwilligers voor de Duchenneheroes de koppen bij elkaar om nog een aantal praktische voorbereidingen te treffen voor de Duchenneheroes.be die nu wel erg dichtbij komen. De overnachtingsplaatsen zijn gekend, het parcours is nog niet bekend gemaakt maar daar hebben wij als vrijwilligers geen last van :) Tenzij voor het vinden van de checkpoints natuurlijk.
Alle overnachtingen vinden plaats op campings, dat wil zeggen dat er elke dag een klein huzarenstukje moet gepresteerd worden om dit logistiek voor mekaar te krijgen. Tenten, tafels, kookmateriaal enz. wordt 's morgens bij het vertrek van de mountainbikers afgebroken om 's namiddags al opgebouwd klaar te staan om de rijders te ontvangen op de volgende etappeplaats.
We zijn benieuwd naar de andere vrijwilligers, Bert en ik hebben natuurlijk al wel ervaring van de vorige edities, dus het zal wel los lopen.

dinsdag 15 juni 2010

Ook een manier om sponsorgeld te vergaren...

Deze reeks was vorig jaar als "De Naaktkalender" ook op "één" te zien, maar bij mijn weten deed er toen geen deelnemend team van de Duchenneheroes aan mee... 

Op Nederland 1 komt er in augustus een Nederlandse versie met een aflevering over een Nederlands Duchenneheroes-team.


De ‘fietsende vaders’ Deze vaders,
waarvan een collega een zoon met Duchenne heeft, gaan poseren voor de
stichting Duchenne Heroes. Duchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte
die vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Duchenne Heroes zet zich in voor deze
ziekte. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De
ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de
patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor
hun twintigste jaar.
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een
wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eén van de projecten
die mede door Duchenne Heroes is gefinancierd, gaf hoopgevende resultaten bij
experimenten. De eerste klinische tests met een groep patiëntjes is gestart.
Eindelijk gloort er hoop.
In september gaan de vaders een tocht fietsen t.b.v. de spierziekte Duchenne.
Voor deze tocht zamelen ze zoveel mogelijk geld in; dit is één van de
acties. Ze willen graag aandacht voor deze dodelijke spierziekte. Als vier
vaders die samen op de zondagochtend met elkaar sporten kwamen ze op het idee
om zich in te gaan zetten voor het goede doel. Samen met hun twee
verzorgers/begeleiders en de fotograaf. Zelf hebben ze allemaal gezonde
kinderen, daarom willen ze zich juist inzetten voor kinderen die ziek zijn. Je
kunt je namelijk met gezonde kinderen bijna niet voorstellen wat voor een
impact een ziek kind op je leven heeft. Anton en Bas hebben een collega
(Peter) waarvan de zoon (Bart, 13 jaar) Duchenne heeft. Anton: Indrukwekkend
was het allemaal toen we bij Peter en Bart op bezoek waren, we werden er stil
van. Tja wat zeg je allemaal tegen een jongen die 100% verstand heeft en
waarvan het lichaam langzaam aftakelt. Het verhaal is heel triest.
Meer
informatie: http://www.duchenneheroes.nl/
I
In totaal gaan twaalf groepen voor een zelf gekozen goed doel (vanuit
persoonlijke betrokkenheid) uit de kleren voor een fotoshoot. De beste foto
van elke groep, gekozen door een vakjury, komt op een stijlvolle naaktkalender
te staan. Via een donatie aan het betreffende goede doel is de kalender te
verkrijgen.
Presentatie: Anita Witzier
KRO BlootGewoon: Naakt met een missie,
aflevering 5: ‘de studentes en de fietsende vaders’, 26 augustus, 20:30
uur, Nederland 1

Website


www.kro.nl/blootgewoon

Meer informatie


Voor persvragen/ interviewverzoeken:

E: monique.moeskops@kro.nl

T: 035 671 34 33

De Duchenneheroestocht van 12 tot 18 september 2010: de etappes


Mijn opgeslagen locaties weergeven op een grotere kaart


Officiële opening op zaterdag 11 september: Wiltz, Camping
Kaul
in Wiltz (L)

Zondag 12/9 etappe 1 : Wiltz – Houffalize, Camping
du Viaduc
in Houffalize (B)

Maandag 13/9 etappe 2: Houffalize - Rochefort, Camping
Les Roches
in Rochefort (B)

Dinsdag 14/9 etappe 3: Rochefort – Montherme, Camping
des Rapides de Phades
in Montherme (F)

Woensdag 15/9 etappe 4: Montherme - Vogenée, Camping
Le Cheslé
in Vogenée (B)

Donderdag 16/9 etappe 5: Vogenée - Aische-en-Refail, Camping
Manoir de Là-Bas
in Aische-en-Refail (B)

Vrijdag 17/9 etappe 6: Aische-en-Refail – Tourinnes-la-Grosse, Camping
Au val Tourinnes
in Tourinnes-la-Grosse (B)

Zaterdag 18/9 slotetappe 7: Tourinnes-la-Grosse – Leuven, Villa UZ Leuven in Leuven (B)

zaterdag 5 juni 2010

Euthanasie? Het leven is te uniek om het te stoppen met een spuitje

Interview Koen Vanhemel in Dag Allemaal van 1 juni 2010:

vrijdag 30 april 2010

Prof. dr. Gert-Jan van Ommen geridderd (Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC))

Vandaag (29 april) ontving prof. dr. Gert-Jan van Ommen, hoogleraar Humane Genetica in het Leids Universitair Medisch Centrum, een onderscheiding als Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. De burgemeester van zijn woonplaats Amsterdam speldde hem het lintje op als waardering voor zijn wetenschappelijke verdiensten en inzet.

Gert-Jan van Ommen heeft veel werk verzet voor de ontcijfering van het humane genoom. Hij is directeur van het Center for Medical Systems Biology. Als onderzoeker heeft hij vooral naam gemaakt met de ontwikkeling van een therapie voor Duchenne Spierdystrofie, die momenteel in de trial-fase verkeert. De aanvraag voor de onderscheiding werd dan ook ondersteund door de stichting Duchenne Parent Project.Van Ommen heeft veel jonge wetenschappers op het pad van het Duchenne-onderzoek gebracht. Bovendien heeft hij bijdragen geleverd aan bredere publiciteit rond genetica en aan de ethische discussie over dit onderwerp.

Vindplaats van dit bericht:
http://www.lumc.nl/0000/13043/13073/100429024456222

zaterdag 13 maart 2010

Sponsortocht Merksem-Malle vanaf 1 maart 50 X 50 km.

Tussen 1 maart en 31 augustus ga ik de uitdaging aan 50 keer de afstand Merksem-Malle heen en weer te fietsen (2500 km) en laat mij daar graag voor sponsoren. De opbrengst gaat volledig naar het onderzoek naar de “ZIEKTE VAN DUCHENNE”, de tot op heden niet te genezen spieraandoening waaraan ook mijn zoontje Pelle lijdt. U kan mij sponsoren per rit (50 km Heen en terug = 1 rit) aan een zelf te bepalen bedrag tussen 5 Eurocent en 2 Euro. Om de sponsoring vlot te laten verlopen werk ik samen met “vzw Nema”, de Belgische vereniging die de belangen behartigt van alle personen met een spierziekte. Begin september ontvangt U van mij een brief waarin ondermeer vermeld zal worden hoeveel ritten ik uit mijn spieren wist te persen en het rekeningnummer van Nema waarop U uw bijdrage dan kan storten. Hiernaast kan u zien hoeveel ritten ik al deed.
Nema schrijft het bedrag dat we op die manier verzamelen dan over op de rekening van de organisatie en zorgt voor de aanmaak van uw fiscaal attest indien uw bijdrage hoger is dan 30 €. Hierdoor recupereert U gemiddeld 13,5 € via de belastingaangifte.
Deze actie maakt deel uit van de eerste editie van “Duchenneheroes België”, de mountainbike-sponsortocht van 12 tot 18 september tussen Wiltz in Luxemburg en Leuven. Meer informatie betreffende dit initiatief vind u op : www.duchenneheroes.be Kijk onder : “speciale deelnemers”. De organisatie die uw sponsoring ontvangt en doorstort is :
Nema vzw : Brusselsesteenweg 24g bus 15, 9090 Melle
Nema – secretariaat (Nadine Albergs) : Helbeekplein 1 bus 25, 3500 Hasselt. Tel: 011 72 31 87
e-mail : secretariaat@nema.be – www.nema.be
Klik hier en sponsor mij online!(Bert is "vrijwilliger 21").

HEEL ERG BEDANKT VOOR UW BETROKKENHEID EN CONCRETE STEUN.
Bert Wollaert, voorzitter van de onlangs opgerichte “vzw Duchenne Parent Project België”- DPP. Be vzw die de ouders tracht te verenigen. Ondernemingsnummer : 822.795.174
Sponsors worden vermeld op deze blog, meld mij als u dit niet wenst

woensdag 17 februari 2010

Duchenne Parent Project België vzw opgericht

In het Belgisch Staatsblad van 12 februari 2010 verscheen de oprichtingsakte en de statuten van de gloednieuwe vzw ("vereniging zonder winstoogmerk", vergelijkbaar met een Nederlandse "Stichting"). Daarmee wordt een klein stapje gezet in de organisatie van een Belgisch luik aan de mountainbikemarathon de "Duchenneheroes", die dit jaar voor het eerst ook in België verreden wordt met aankomst in Leuven (zie www.duchenneheroes.be).
Wil je nalezen welk doel deze vzw nastreeft dan kan je terecht op de site van het Belgisch Staatsblad.

donderdag 7 januari 2010

Bikers for Maarten (www.b4m.be) organiseert foto-avond

B4M organiseert foto-avond over alle B4M-evenementen van 2009 op 16/1/10 vanaf 20 u in kantine KVV Scherpenheuvel Sport te Schoonderbuken. Deze avond wordt niet alleen ingericht voor de B4M leden, partners en nageslacht, maar ook voor ALLE mensen die B4M de afgelopen jaren gesteund en geholpen hebben.
De drankjes zullen aan economische prijzen te verkrijgen zijn en er worden ook hapjes voorzien.