Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen

Loop met Riders for Pelle de Warmathon in Antwerpen
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor de Warmathon op 21 december
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

woensdag 28 oktober 2009

DUCHENNE HEROES VAN 12 TOT 18 SEPTEMBER 2010

Filip Meirhaeghe wordt naast bondscoach ook trainer en begeleider van Duchenne Heroes in België.
Met zijn pak ervaring zal voormalig wereldkampioen mountainbiken en zilveren medaillewinnaar op de Olympische Spelen de heroes bijstaan in hun sportieve voorbereidingen, zal hij het parcours uitstippelen in de Belgische en Franse Ardennen en zal hij elke dag de Heroes begeleiden op hun tocht.
Per dag leggen de deelnemers gemiddeld 100 km af over vaak unieke mountainbiketracks. De route wordt de komende maanden in alle zorgvuldigheid samengesteld door ex-wereldkampioen Filip Meirhaeghe, en daarna veelvuldig getest door het Duchenne Heroes vrijwilligersteam.

De Duchenne Heroes-mountainbiketocht wordt voor het eerst samen met Nederland georganiseerd en bestaat uit zeven zware etappes van het Luxemburgse Wiltz naar Leuven.

De deelnemers aan Duchenne Heroes hoeven tijdens de tocht maar aan één ding te denken: mountainbiken. De overnachtingsplaats, vervoer van bagage en eten en drinken is volledig georganiseerd. Elke avond wordt door de organisatie een kamp opgezet op een camping of evenemententerrein met uitgebreide faciliteiten.
Er wordt zo weinig mogelijk over asfalt gereden. Het parcours is niet afgezet of bewegwijzerd, er wordt gereden met GPS. Deelnemers zijn verplicht zich te houden aan de wettelijke verkeersregels.

Bedoeling is zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte van Duchenne.
Maarten Gijbels is een van de Belgische mountainbikers die al enkele jaren ervaring heeft met de Nederlandse editie en overweegt om zich in 2010 bij de Belgische weldoeners aan te sluiten.
Ook de Bikers For Maarten of kortweg B4M zijn druk in de weer om de nodige fondsen in te zamelen.

info :
http://www.b4m.be/
http://www.duchenneheroes.be/
http://www.duchenne.nl/
http://www.bloggen.be/mtblily/archief.php?ID=517187

Filip Meirhaeghe ondersteunt Vlaamse Duchenne Heroes 2010

'Duchenne Heroes'
Het tweede project waar Meirhaeghe zijn schouders onder zet, is de 'Duchenne Heroes'. Dit is een mountainbiketocht over 600 km van Luxemburg naar Leuven die half september wordt georganiseerd. Het doel is geld inzamelen om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne te financieren, een zeldzame spierziekte die zowat 1 jongetje op 3.500 treft. Voor deze tocht zoekt Meirhaeghe ongeveer 100 deelnemers. (belga/dea)

zaterdag 24 oktober 2009

A Promising New Development For Treatment Of Duchenne Muscular Dystrophy

A technique called exon skipping shows great potential to increase muscle strength and prolong life in people with a severe form of Duchenne muscular dystrophy (DMD). According to a study that included MDA-supported Stephen Wilton at the University of Western Australia, exon skipping improves production of a crucial muscle protein that's missing in people with DMD. For the first time, these results were observed in mice with an especially severe form of muscular dystrophy.

Klik op onderstaande url voor het volledige bericht.
http://www.medicalnewstoday.com/articles/168428.php

woensdag 14 oktober 2009

Nederlands biotechbedrijf Prosensa sluit miljoenendeal met GSK

13 oktober 2009, 13:20 uur | FD.nl/DJ

AMSTERDAM (FD.nl/DJ)--De Leidse biotechonderneming Prosensa gaat met het Britse farmaceutische concern GlaxoSmithKline (GSK) een wereldwijde alliantie aan voor de ontwikkeling en distributie van middelen tegen de ernstige spierziekte bij jongens Duchenne Musculaire Dystrofie (DMD).

 

Met de deal is een bedrag van bijna euro 460 mln gemoeid. Het gaat daarbij om een directe vooruitbetaling van euro 17 mln en mijpaalbetalingen van euro 441 mln. Daarnaast heeft Prosensa recht op dubbelcijferige licentierechten uit de uiteindelijke verkopen van de medicijnen.

 

DMD is een ernstig invaliderende aangeboren spieraandoening die voorkomt bij 1 op de 3.500 geboren jongens. De jonge patienten lijden aan een progressief verlies aan spierkracht door de afwezigheid van een bepaald eiwit.

 

Ze komen vaak voor hun twaalfde in een rolstoel en overlijden doorgaans op op relatief jonge leeftijd door ademhalingsmoeilijkheden en hartfalen. Er is nog geen behandeling die deze fatale afloop kan voorkomen.

 

De alliantie met GSK betreft vier productkandidaten voor de behandeling van de ziekte. Iedere productkandidaat is daarbij bestemd is voor de behandeling van een andere groep van Duchenne patienten.

 

Volgens de overeenkomst krijgt de Britse farmaceutische onderneming een exclusieve en wereldwijde licentie voor de ontwikkeling en commercialisatie van Prosensa's voornaamste product, PRO-051. De ontwikkeling van PRO-51 zal verder gebeuren door GSK, in nauwe samenwerking met Prosensa.

 

Beide partijen zijn begonnen met de voorbereiding van een fase III studie die zal starten in het begin van 2010. GSK zal alle verdere klinische ontwikkelingskosten voor haar rekening nemen.

 

Daarnaast heeft het Britse bedrijf een exclusieve optie om een licentie te nemen op drie bijkomende RNA-gebaseerde stoffen. Een daarvan betreft Prosensa's tweede productkandidaat, PRO-44, waarvoor het bedrijf nog voor het einde van 2009 een fase I/II studie verwacht te kunnen starten.

 

Prosensa is niet de enige onderneming die werkt aan een middel tegen de spierziekte. In Nederland zijn Galapagos en Amsterdam Molecular Therapeutics (AMT) bezig met de ontwikkeling van een middel. Ook onder meer het Amerikaanse AVI BioPharma werkt aan een behandeling.

 

Prosensa richt zich op de ontwikkelling van medicijnen waarbij RNA, een kopie van een klein deel van het DNA, zodanig wordt gemoduleerd dat genetische defecten of de gevolgen ervan gecorrigeerd kunnen worden. Het bedrijf richt zich voornamelijk op neuromusculaire aandoeningen zoals de ziekte van Duchenne.

 

 

 

Door Ben Zwirs; FD.nl/DJ; +31-20-5928456, ben.zwirs@dowjones.com

 

Copyright (c) 2009 Het Financieele Dagblad