Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops

Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

donderdag 9 juli 2009

De Standaard - Weesgeneesmiddelen: minder kafka, meer Europa

Achttien commissies om achttien geneesmiddelen te beoordelen: dat moet eenvoudiger kunnen, zegt het federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg over het beleid inzake weesgeneesmiddelen. En we zouden dat best Europees aanpakken.

Het federaal kenniscentrum Gezondheidszorg zegt, na een onderzoek van het beleid, dat de terugbetaling en de erkenning van weesgeneesmiddelen - medicijnen voor erg zeldzame aandoeningen, weesziekten- eenvoudiger zou moeten verlopen. Geen 18 commissies voor 18 geneesmiddelen zoals nu het geval is dus, en dat het beleid ervoor best ‘zo Europees mogelijk’ moet worden uitgestippeld.

woensdag 8 juli 2009

Team Pelle 2008 krijgt vervolg in september 2009

Na de deelname van ons Team Pelle aan de Duchenneheroes editie 2008 (onder de paraplu van de Bikers for Maarten die dit jaar met 19 aan de start willen verschijnen), gaat Bert ook dit jaar deelnemen, zij het als vrijwillige medewerker van de organisatie.  Hij zal elke dag instaan voor de coördinatie van het tweede controlepunt op de route.  Dit houdt in dat er sportdrank in grote vaten wordt aangemaakt, bananen/appelen/appelsienen geschild en gesneden worden klaargezet.  En bovenal moet er geregistreerd worden of iedereen wel aankomt op de controlepost, zodat er niemand in de bossen achterblijft.  Meestal is zo’n controlepunt ook de trefplaats voor heel wat supporters, zodat het lijkt alsof er voor enkele uren een klein kamp wordt neergezet.
Steun (sponsoring) voor het Bikers for Maarten-team is nog steeds welkom, zie hun website.

We kijken al uit naar de nieuwe editie, die op 13 september van start gaat in Wiltz (G.H. Luxemburg).