Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops

Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

donderdag 23 april 2009

Alg. Dagblad (NL) Kind met spierziekte loopt medicijn mis


Kind met spierziekte loopt medicijn mis

Door MAAIKE RUEPERT

HEESWIJK - Kinderen met de dodelijk spierziekte Duchenne mogen van de Nederlandse overheid niet meedoen aan een veelbelovende medicijnproef.


Nick Koorn wil graag proefpersoon zijn in medicijnonderzoek naar zijn dodelijke ziekte. FOTO MARCO OKHUIZEN

Dat terwijl hun ouders onderzoek naar het mogelijk levensreddende medicijn hebben gefinancierd. Zij zamelden in tien jaar tijd bijna drie miljoen euro in voor dit onderzoek.

Nederland telt ongeveer achthonderd jongens met de ziekte van Duchenne. Omdat de spieren in hun lichaam afbreken, worden zij gemiddeld niet ouder dan dertig jaar. De verwachting is dat het nieuwe medicijn de spierafbraak kan stoppen. Hoe eerder dit medicijn beschikbaar is, hoe groter de kans dat jonge Duchenne-patiëntjes misschien niet in een rolstoel terecht hoeven komen en niet hoeven te overlijden.

De Nederlandse patiëntjes en hun ouders moeten nu lijdzaam toezien hoe in buurland België en in Zweden kinderen wel kunnen deelnemen aan de proef. Daar kregen de onderzoekers al na enkele weken toestemming van de overheid. Ouders zijn boos. Jacqueline, moeder van een Duchenne- patiëntje: ,,Dit voelt echt als een domper.’’

Nederlandse Duchenne-kinderen zijn de dupe van strenge nationale wetgeving, stelt patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project. Zo moeten de risico’s in ons land verwaarloosbaar klein zijn en mogen de kinderen niet te zwaar worden belast.

,,Een verwaarloosbaar risico bestaat niet,’’ zegt Elizabeth Vroom, voorzitter van het Duchenne Parent Project. ,,Als nieuwe geneesmiddelen niet getest en ontwikkeld kunnen worden, is het risico dat deze kinderen doodgaan 100 procent. Het is heel zuur.’’ De Commissie Mensgebonden Onderzoek, die toezicht houdt op medicijnproeven in ons land, onderkent dat de regels in Nederland strikt zijn in vergelijking met buurlanden. ,,Maar,’’ zegt algemeen secretaris Marcel Kenter, ,,het grote gevaar is dat ouders denken dat hun kind of zijzelf misschien toch baat hebben bij zo’n proef, terwijl het daarna ook slechter kan gaan. Overigens is er een commissie die bekijkt of wij de regels in Nederland moeten versoepelen.’’

 

Geen opmerkingen: