Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops

Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zondag 28 september 2008

Leuven werkt aan stamcelbehandeling voor spierziekte

Uit De Morgen van 27 september 2008

LEUVEN ● De stamcelinstituten van de KU Leuven en de University of Minnesota gaan samenwerken aan een behandeling voor spierdystrofie. Daarbij zal worden getracht een stamcelbehandeling van de ernstige spierziekte die succesvol bleek bij muizen en honden, ook op mensen toepasbaar te maken. Het onderzoek wordt gefinancierd door een fonds van 800.000 euro, verzameld door twee Amerikaanse echtparen, de ouders van
patiënten met de ziekte.
Spierdystrofie, ook de ziekte van Duchenne genoemd, is erfelijk en aangeboren.
Doordat het eiwit dystrofine ontbreekt, verzwakken de spieren. Patiëntjes krijgen eerst last in de benen en de armen en later verzwakken ook het hart en de ademhalingsspieren. Op 20-jarige leeftijd kunnen velen al niet meer zelfstandig
ademen.

zondag 21 september 2008

Het getal: 950 000 euro

En dat is nog niet alles, want her en der lopen er nog acties ten voordele van het onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Maar dat cijfer stond alvast op de check die Elisabeth Vroom (voorzitster Stichting Duchenne Parents Project) gisteren in het Park Brakkestein in Nijmegen mocht ontvangen van de organisatoren van de Duchenneheroes 2008, de stichting EMO. Ruim 70 000 euro is daarbij afkomstig vanuit Vlaanderen, waarvoor we onze gulle sponsors niet genoeg dankbaar kunnen zijn. En ook bij ons zit men nog niet stil, kijk maar op de website van de Bikers voor Maarten, die nog een etentje hebben op 4 november.
Gisteren eindigde dus de zwaarste mountainbiketocht van Nederland ook voor ons, een estafetteteam die getracht heeft om 2/3 van de tocht uit te rijden (dwz. elke dag zo'n 60 à 70 km, met een piek van 80 km. over de soms toch heel technische routes).
Het was voor iedereen een ontroerend weerzien in Park Brakkestein, na een gezamelijk slottochtje van zo'n 10 km. in één groep van bijna 300 bikers door Nijmegen. Natuurlijk nadat er die dag ook nog meer dan 76 km. gefietst was door onder andere het Reichswald in Duitsland.
We hebben heel mooie stukjes leren kennen van Luxemburg, de Ardennen, de Voerstreek, Nederlands Limburg, het Maasland in Nederland om tenslotte te eindigen aan de Waal (de aftakking van de Rijn in Nederland). Het landschap veranderde voortdurend, de pittige heuvels in de Ardennen, met heel veel bos en vooral veel slijk, de keien in de Voerstreek (Voeren, KEI-tof!, meer dan 60 lekke banden die dag). We passeerden het drielandenpunt, de vlakte van de Maas (oef, eindelijk eens geen hoogtemeters, wat gaat dat vooruit).
Voor ons was het een ongelooflijk geluk dat het weer goed gebleven is, na de hele dag gutsende regen in Wiltz. Met slecht weer was het zeker niet gelukt. We hopen dat er volgend jaar een jonger team klaar staat van neven en nichten om de uitdaging nog eens aan te gaan!

vrijdag 19 september 2008

Duchenneheroes: de finale

Het feit dat er nu toch eindelijk iets verschijnt op deze blog is eigenlijk slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik (Piet) nu eindelijk tijd heb, het slechte is de reden waarom: mijn rechterknie zit vol water en vanmorgen aan het eerste checkpoint was het niet meer verantwoord om verder te fietsen. Bert en Lut zijn nu nog op weg om de laatste etappe van de zesde dag af te ronden. Alle dagen hebben we getracht om twee derde van de tocht af te leggen. De eerste dagen waren de zwaarste. 's ochtends vroeg om 6.30 u. opstaan, ontbijten om 7 en de fiets op om 8.30 u. Behoorlijk zwaar, bij nachttemperaturen van 4 graden is het ook in de mobilhome koud.
1 dag (weet niet meer precies de welke, als je elke dag op de fiets zit), het was de dag toen we in de voerstreek fietsten, hebben we 10 uur op de fiets gezeten.
Elke dag wordt een klein dorp verhuist van zo'n 450 mensen. Tenten, mobilhomes, veldkeukens, tafels, stoelen en alles wat er nodig is om het circus draaiend te houden, 4 vrachtwagens vol, medisch team, en de mensen om de checkpoints te bemannen. Een logistieke operatie waarvoor je je pet afdoet.
Morgen finishen we, en ik zal er bij zijn.
o ja, nog eentje om af te sluiten: een voorbeeldje van de cultuurschok die wij Vlamingen te verwerken kregen: vertaal dit maar eens in behoorlijk Nederlands;
"Zeg kroegtijger, wat stond jij te kutten aan die rits toen ik al in mijn mandje lag". Echt gehoord deze ochtend. En zo gaat het de hele dag door. De frikandellen vliegen je om de oren. Nijmegen, here we come.

woensdag 10 september 2008

Prangend probleem met MTB Bert van de baan

De mountainbike van Bert die onherstelbaar beschadigd was (barstje in het frame) wordt door Decathlon vervangen door een uitleenfiets van hetzelfde kaliber terwijl zijn fiets in garantie hersteld wordt. Toch een mooie geste, gezien het alsmaar dichterbij komen van ons vertrek.
Bert liet zich ontvallen dat er nu champagne voor iedereen wordt geschonken, we houden hem er aan!

maandag 8 september 2008

Fietsen en bikers gezegend in Scherpenheuvel

(een deel van) Bikers for Maarten en Team Pelle in Scherpenheuvel

Aangezien onze teamgenoten van Bikers for Maarten (www.b4m.be) allemaal uit de omgeving van Scherpenheuvel zijn, en wij als Antwerpenaars een pak jeugdsentiment koesteren voor dat bedevaartsoord, was het voorstel om deel te nemen aan een fietswijding en afscheidmoment in Scherpenheuvel meteen goed bevonden voor een laatste trainingsrit vóór de grote trek volgende zondag.
Dat we gisteren meer dan één maal gezegend zouden worden dank zij het aangename Belgische weertje, kon ons niet tegenhouden - wie weet rijden we volgende week een hele week in de regen!
Bert, Piet en schoonbroer Dirk togen dus naar Scherpenheuvel waar we na wat omzwervingen langs Lier, het Nete- en Albertkanaal, Herentals, abdij van Tongerlo en Averbode aankwamen. Daar stond zowat half Scherpenheuvel en omgeving ons op te wachten (de supporters en de Bikers for Maarten dus) en natuurlijk ook onze supporters waarna de kennismaking in levende lijve en de bedankingen aan de sponsors konden volgen.
Wat ons hier natuurlijk ook aan het danken brengt: onze ouders voor de sponsoring t.g.v. hun 50-jarig huwelijksjubileum, de mannen van de Satori-Kwai, de familieleden en vrienden voor hun gulle bijdragen en zeker ook de sympathieke buur van onze ouders die een mobilhome ter beschikking stelde. In totaal hebben de Vlaamse deelnemers (tot nu toe) 70 000 euro aan sponsorgeld binnengebracht, een echte prachtprestatie al zeggen we het zelf.
* Klik hier voor meer foto's
* Klik hier voor het artikel dat op 9 september in Het Laatste Nieuws verscheen.

Bedankt voor alle steunbetuigingen die we ontvingen naar aanleiding van het interview met Bert en Piet dat op 4 september in GVA verscheen .
Nu nog het probleem oplossen met de mountainbike van Bert (zijn mountainbike heeft een barstje in het frame opgelopen waardoor het onverantwoord is daarmee de Duchenneheroes te rijden) en dan zijn we klaar voor Wiltz.

donderdag 4 september 2008

Té hard getraind ?? Fietspanne !!!!!

De dag begon nochtans mooi vanmorgen : een mooi artikel gelezen op blz. 22 van de Gazet van Antwerpen - Metropool Noord over onze heroïsche missie.
Een uurke later op een vergadering werd ik gebeld door een constructeur van Decathlon waar ik m'n bike voor de veiligheid voor een laatste nazicht had binnengebracht. De laatste weken nam ik nl. een zacht "getik" waar, telkens ik rechts stevig op het pedaal trapte. Ik dacht aan een klein defect in de pedaalas. NEEN, 't is ERGER, 't is eigenlijk een compleet DRAMA : het frame is finaal stuk. Hou U vast : Er zou zich een barstje in het kader bevinden dat stilaan groter wordt en het wordt me ten stelligste afgeraden hiermee nog zware tochten te ondernemen want als dat kader breekt bij een afdaling of zo, zijn de gevolgen niet te overzien.
Ik zit dus in zak en as en een week voor vertrek zonder fiets.

Bert

woensdag 3 september 2008

Lees de laatste berichten over Duchenne met Google.

Klik op deze link om alle berichten gerelateerd aan "Duchenne" te vinden.

Fietswijding zondag 7 september in Scherpenheuvel

Aangezien onze teamgenoten van Bikers voor Maarten (b4m) uit de omgeving van Scherpenheuvel afkomstig zijn en Scherpenheuvel ook voor ons herinneringen oproept aan de jaarlijkse voettocht, zullen we zondag 7 september de zegen over ons avontuur voor een behouden terugkeer afsmeken en onze fietsen laten wijden voor de tocht. Meteen een gelegenheid om achteraf te verbroederen bij een glas en de eerste adrenalinestoten over het nakende vertrek in het lijf te voelen.