Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek

Fortbiken against Duchenne - 6 uren van het Fort van Borsbeek
Klik op de banner hierboven om in te schrijven voor Fortbiken II
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 27 oktober 2007

De Standaard 25/10/2007 Genpleister stopt spierziekte

Artsen testen een nieuwe methode om de spierziekte van Duchenne af te remmen. Zieke genen worden daarbij ‘afgeplakt’ – en dat binnenkort ook in ons land.
GEZONDHEID
VAN ONZE REDACTRICE HILDE VAN DEN EYNDE
BRUSSEL De ziekte van Duchenne is een aandoening waarbij de skeletspieren langzaam aan kracht inboeten. De ziekte is aangeboren: slachtoffers gaan snel achteruit en belanden als tieners in een rolstoel.
Alleen jongens krijgen de ziekte – de meesten overlijden als jonge twintiger, als ook hun ademhalingsspieren het begeven.
Duchenne wordt veroorzaakt door een gaatje in het gen dat de aanmaak van het spiereiwit dystrofine regelt. De afleesmachinerie van de cel loopt op dat gaatje vast, met als resultaat een te kort, kreupel eiwit.
Een behandeling voor de ziekte is er niet. Eerdere pogingen om de ziekte met gentherapie te keren, door gezonde genen in zieke spieren in te spuiten, waren geen succes. Artsen in Leiden en Londen proberen sinds kort een nieuwe methode uit: ze plakken het gaatje in het gen af met een soort van moleculaire velcro een ‘antisense-oligonucleotide’). Dankzij die moleculaire pleister struikelt de afleesmachinerie van de spiercel niet langer over het gaatje in het gen en breit ze de gezonde stukken voor en achter het gat naadloos aan elkaar.
Zo ontstaat een eiwit dat weliswaar iets korter is dan normaal, maar nagenoeg vlekkeloos functioneert.
De studies in Leiden en Londen zijn allereerst bedoeld om uit te zoeken of de kuur veilig is en geen vervelende neveneffecten geeft. Pas vanaf volgend voorjaar zal worden gekeken of ze ook wérkt. Tegen die tijd zullen wellicht ook Belgische patiënten kunnen intekenen op de kuur: het Haagse bedrijf Prosensa, dat de oligonucleotiden voor de Leidse studie leverde, voert daartoe gesprekken met het UZ Gasthuisberg in Leuven. ‘Ze vroegen of we geen patiënten hadden die in de studie zouden kunnen stappen’, bevestigt Nathalie Goemans, kinderneurologe van het UZ Leuven.
Artsen verwachten niet dat ze de ziekte van Duchenne met de nieuwe aanpak (die geregelde infusen vergt) kunnen genezen. Wel denken ze de ziekte te kunnen omzetten in een mildere vorm, waarbij jongens niet meer in een rolstoel terechtkomen en een normale levensverwachting hebben.

dinsdag 9 oktober 2007

Satori Kwai Mortsel steunt onderzoek spierziekte Duchenne


Op zaterdag 17 november 2007 van 8:00 tot 20:00 u. houdt de JUDO, JU JITSU en ESCRIMA club Satori Kwai een Marathon training met als afsluiter tussen 18.00 en 20.00 u. een Mongoolse BBQ ten voordele van het onderzoek naar de spierziekte Duchenne-spierdystrofie in de Sporthal Den Drab, Drabstraat 47, Mortsel. Ook niet-sportievelingen kunnen inschrijven voor de Mongoolse barbeque. Meer informatie op hun website

Proficiat atleten van de QKBC-torenrun

Proficiat broer en zovele anderen, atleten van de QKBC-torenrun in Antwerpen op zondag 7/10,

Ja, dat was ik daar onderaan de lift : 'k voelde me toch een beetje sadistisch : na zo'n inspanning plots en onverwacht komen aandraven met nog een uitdaging : 700 km mountain-biken... 'k Maak me niet zoveel illusies dat er veel atleten naar deze blogspot komen kijken... Voor die enkele die dat toch doen : BLIJVEN DOEN én : neem gerust 's contact met me op. 'k Zou het leuk vinden de Hollanders volgend jaar met de inschrijving van een groep Belgen te kunnen verrassen.Ongeveer de helft van jullie heb ik toch van een flyer kunnen voorzien. Ik hoop dat onze inspanningen stilaan de verhoopte resultaten zullen opleveren. Duchenneheroes Vlaanderen staat nog in zijn kinderschoenen, maar stilaan komt er toch schot in de zaak. Ergens in Brabant loopt nog een team met plannen rond volgend jaar mee te rijden. Zo zijn we toch al met ons ge-achten.

maandag 8 oktober 2007

QKBC-torenrun (Antwerpen) steunt onderzoek naar ziekte van Duchenne

De boerentoren (96 meter, 26 verdiepingen) is verslagen, 546 lopers hebben hem opgelopen. Piet W. deed het in precies 5 min. 2 seconden en 503 duizendsten. Bedankt om te komen aanmoedigen en vooral bedankt voor de sponsoring, minstens 35 mensen gingen op de vraag in en leverden een bedrag van vermoedelijk een tweeduizend euro.
Het was stralend weer, boven was het uitzicht prachtig, alleen wat nevelig. De spieren hebben hun werk gedaan, de ademhaling in de nauwe en weinig verluchte trappenhal was achteraf gezien het lastigst. Op elke verdieping zat er iemand die alle lopers/klimmers individueel bij naam aanmoedigde. Alle uitslagen vind je terug op http://www.qkbctorenrun.be.