Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops

Koop online via Trooper en steun ons en Belgische webshops
koop online en start je aankoop via onze Trooperpagina!
Deze mountainbiketocht is een initiatief van het Nederlandse Duchenne Parent Project en wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse stichting "Evenementen voor Maatschappelijke Organisaties Foundation (Emolife)".

zaterdag 22 december 2007

Nieuwsbrief van de Duchenneheroes

Beste Duchenne Heroes!

Het jaar van Duchenne Heroes de 3e editie is bijna aangebroken en nu al zitten we op een record aantal inschrijvingen van 96!

Ik wil jullie dan ook fijne kerst en een succesvol nieuw jaar wensen namens het hele Duchenne Heroes team.

Mountainbike clinic en bijeenkomsten

De agenda voor de 10 regionale mountainbike-clinics en bijeenkomsten volgt eind januari 2008. Per regio geven wij een clinic om de basis skils van het mountainbiken te leren of juist je vaardigheden op de bike verder te ontwikkelen. Er zullen ook een drietal landelijke bijeenkomsten worden georganiseerd, waar de organisatie van Duchenne Heroes informatie verstrekt over de Duchenne Heroes mountainbiketocht en ondersteund bij het werven van sponsoren. Een ideale plek om je mede-helden te ontmoeten. De eerste zal plaats vinden in maart, nadere informatie volgt.

Finishplaats Nijmegen

Inmiddels hebben we zeer positieve gesprekken gevoerd met de gemeente Nijmegen om met Duchenne Heroes op zaterdag 20 september 2008 te finishen in deze prachtige stad aan de Waal. In januari hebben we het afrondende gesprek, dus de toezegging is nog onder voorbehoud, maar ik wilde dit jullie niet onthouden. Na het definitieve akkoord, waar ook een subsidie voor de organisatie van het evenement mee is gemoeid, brengen wij dit feit uitgebreid in het nieuws.

Bike 2 Build mecanicienteam

Na een positieve ervaring van zowel deelnemers, mecaniciens en organisatie tijdens de 2e editie van Duchenne Heroes heeft Bike 2 Build besloten ook in 2008 een volledig mecanicienteam mee te laten reizen met de Duchenne Heroes karavaan. De mecaniciens vonden het afgelopen jaar een onvergetelijke week, ook al zijn ze op sommige dagen tot diep in de nacht bezig geweest met de reparatie van de mountainbikes. Deze bijdrage heeft een bijzonder hoge sponsorwaarde, vandaar dat zij erkend zijn als ‘official sponsor’ en uitgebreid in de media-exposure meegaan.

Een nieuwe mountainbike?

Wacht dan nog heel even. Wij zijn in gesprek met Cube om een aantal mountainbikes aan jullie deelnemers aan te bieden tegen sterk gereduceerd tarief. Een gedeelte van de opbrengst zal dan gaan naar Duchenne Heroes. Zit je er aan te denken een nieuwe mountainbike aan te schaffen speciaal voor Duchenne Heroes, wacht dan nog even. Wellicht kunnen wij in samenwerking met Cube jou een bijzondere aanbieding doen. Informatie over deze actie volgt.

Duchenne Heroes komt naar je toe deze winter

De Duchenne Heroes mountainbiketocht wordt breed gesteund in de mountainbike- en fietswereld. Van verschillende partijen ontvangen we sponsoring in natura. Een belangrijke bijdrage is het gratis ter beschikking stellen van standruimte op verschillende fietsbeurzen.

Uiteraard stonden we al bij de grootste fietsbeurs van de Benelux, Bike MOTION. Inmiddels gaat onze Duchenne Heroes promotietoer door en zijn we te vinden op de volgende beursen:

Velofollies 18 – 20 januari Xpo Kortrijk, België. www.velofollies.be: iemand interesse om in het weekend van 19-20 januari mee naar Kortrijk naar de fietsbeurs te gaan ? We gaan daar staan met een stand van 'Duchenneheroes" (en één van die twee dagen sta ik daar ook).

Fietsvak 27 – 29 januari Autotron Rosmalen. www.fietsvak.nl. Voor deze beurs zijn er gratis kaarten beschikbaar, een mailtje naar info@duchenneheroes.nl voldoet;

Fiets- en Wandelbeurs 2 – 3 februari Amsterdam RAI. www.fietsenwandelbeurs.nl. eroeHeH

Duchenne Heroes toertocht

Duchenne Hero Gert Weijman organiseert in samenwerking met Vika ,2-wielercentrum en Join2bike. De toertocht vindt plaats op zondag 3 februari om 11.30. Voor een inschrijfbedrag van 20 euro fiets je met een groep door de omgeving van Ede, met als afsluiting Tapa’s, een kaasplankje en een drankje. Inschrijven voor 31 januari bij 2-wielercentrum te Ede. De volledige opbrengst gaat natuurlijk naar Duchenne Heroes.

Tussen kerst en oud & nieuw

De organisatie van Duchenne Heroes is tussen kerst en oud & nieuw gesloten. Uiteraard blijft de site functioneel en kan je altijd een mailtje sturen naar info@duchenneheroes.nl. Een antwoord kan je verwachten na 2 januari.

dinsdag 27 november 2007

Inschrijving van eerste Belgisch team voor Duchenneheroes 2008 is een feit.

Dit heuglijke feit wilde ik jullie toch wel meedelen : gisteren, 26 november, schreef ik me (als eerste Belg nog wel) in om mee te rijden met de "Duchenneheroes" van Wiltz naar Amsterdam van 14 tot 20 september 2008 : een mountainbiketocht van 700 km over 7 dagen, door 4 landen met 1 doel : de strijd tegen de ziekte van Duchenne. Je kan nu op www.duchenneheroes.nl onze vorderingen volgen als je naar de "weblogs" onder "team Pelle" kijkt.
Natuurlijk mag je dit mailtje nog naar anderen sturen; liefst zelfs : zo raakt het initiatief stilaan bekend én hoop ik dat ook anderen zich snel en stevig uitgedaagd zullen voelen om mee te doen. Ik ga ervoor !!!!! Groetjes, Bert.

enne : je mag me altijd sponsoren op rekening : 737-0221855-59 van vzw Nema, Brusselsesteenweg 24/G Bus 15, 9090 Melle
vanaf een storting van 30 € ontvang je een fiscaal attest. DOEN !!! Er hangt veel vanaf voor onze Pelle en de andere jongens.

Sponsoring door Satori Kwai levert 1500 euro op

Dankzij de sponsoring van de Mortselse Satori Kwai ter gelegenheid van hun marathontraining (zie eerdere berichten hieronder) is de deelname aan de grote steunactie voor de Duchenneheroes alweer een stap dichter. Na een eerdere gift zitten we dicht bij het vereiste bedrag om deel te kunnen nemen.
Aan allen die zich hebben ingezet, van harte bedankt!

zaterdag 17 november 2007

Eindelijk

Alweer een stapje verder... Vorige week kocht ik m'n mountainbike : de "rockrider" van b-twin. Ben benieuwd of hij de verwachtingen waar zal maken.
Ondertussen met de organisatie achter Duchenneheroes overeengekomen dat we met ons team een "Duchenneheroes - Light" mogen rijden in een estafetteteam. Zo rijden we per 2 of per 3 dagelijks naar een zgn. checkpoint, de 4e rijdt met de auto tot daar. Op zo'n checkpoint wisselen we dan : de fietsers stappen in de auto, wie met de auto kwam stapt op de fiets. Dagelijks zijn er twee checkpoints zodat we de tocht enigzins kunnen verlichten tot de éne dag een 40-tal km, de andere dag 70 à 80. Nog zwaar genoeg voor de "oude knar" die ik toch stilaan word (om nog te zwijgen van m'n andere teamleden...hihi). Maar laat de afstand de eventuele deelnemer dus niet afschrikken : er kàn over gepraat worden. Het is niet de bedoeling dat iemand zo diep zou moeten gaan dat hij/zij niet anders kan dan opgeven.
Ik heb in Nederland een 200-tal affiches besteld. De vernieuwde flyers raken ook stilaan klaar. We zijn zinnens die in zoveel mogelijk fietsenhandelszaken in Vlaanderen te verspreiden in de hoop dat zoveel mogelijk mensen stilaan op de hoogte raken van dit nieuwe initiatief.

zaterdag 27 oktober 2007

De Standaard 25/10/2007 Genpleister stopt spierziekte

Artsen testen een nieuwe methode om de spierziekte van Duchenne af te remmen. Zieke genen worden daarbij ‘afgeplakt’ – en dat binnenkort ook in ons land.
GEZONDHEID
VAN ONZE REDACTRICE HILDE VAN DEN EYNDE
BRUSSEL De ziekte van Duchenne is een aandoening waarbij de skeletspieren langzaam aan kracht inboeten. De ziekte is aangeboren: slachtoffers gaan snel achteruit en belanden als tieners in een rolstoel.
Alleen jongens krijgen de ziekte – de meesten overlijden als jonge twintiger, als ook hun ademhalingsspieren het begeven.
Duchenne wordt veroorzaakt door een gaatje in het gen dat de aanmaak van het spiereiwit dystrofine regelt. De afleesmachinerie van de cel loopt op dat gaatje vast, met als resultaat een te kort, kreupel eiwit.
Een behandeling voor de ziekte is er niet. Eerdere pogingen om de ziekte met gentherapie te keren, door gezonde genen in zieke spieren in te spuiten, waren geen succes. Artsen in Leiden en Londen proberen sinds kort een nieuwe methode uit: ze plakken het gaatje in het gen af met een soort van moleculaire velcro een ‘antisense-oligonucleotide’). Dankzij die moleculaire pleister struikelt de afleesmachinerie van de spiercel niet langer over het gaatje in het gen en breit ze de gezonde stukken voor en achter het gat naadloos aan elkaar.
Zo ontstaat een eiwit dat weliswaar iets korter is dan normaal, maar nagenoeg vlekkeloos functioneert.
De studies in Leiden en Londen zijn allereerst bedoeld om uit te zoeken of de kuur veilig is en geen vervelende neveneffecten geeft. Pas vanaf volgend voorjaar zal worden gekeken of ze ook wérkt. Tegen die tijd zullen wellicht ook Belgische patiënten kunnen intekenen op de kuur: het Haagse bedrijf Prosensa, dat de oligonucleotiden voor de Leidse studie leverde, voert daartoe gesprekken met het UZ Gasthuisberg in Leuven. ‘Ze vroegen of we geen patiënten hadden die in de studie zouden kunnen stappen’, bevestigt Nathalie Goemans, kinderneurologe van het UZ Leuven.
Artsen verwachten niet dat ze de ziekte van Duchenne met de nieuwe aanpak (die geregelde infusen vergt) kunnen genezen. Wel denken ze de ziekte te kunnen omzetten in een mildere vorm, waarbij jongens niet meer in een rolstoel terechtkomen en een normale levensverwachting hebben.

dinsdag 9 oktober 2007

Satori Kwai Mortsel steunt onderzoek spierziekte Duchenne


Op zaterdag 17 november 2007 van 8:00 tot 20:00 u. houdt de JUDO, JU JITSU en ESCRIMA club Satori Kwai een Marathon training met als afsluiter tussen 18.00 en 20.00 u. een Mongoolse BBQ ten voordele van het onderzoek naar de spierziekte Duchenne-spierdystrofie in de Sporthal Den Drab, Drabstraat 47, Mortsel. Ook niet-sportievelingen kunnen inschrijven voor de Mongoolse barbeque. Meer informatie op hun website

Proficiat atleten van de QKBC-torenrun

Proficiat broer en zovele anderen, atleten van de QKBC-torenrun in Antwerpen op zondag 7/10,

Ja, dat was ik daar onderaan de lift : 'k voelde me toch een beetje sadistisch : na zo'n inspanning plots en onverwacht komen aandraven met nog een uitdaging : 700 km mountain-biken... 'k Maak me niet zoveel illusies dat er veel atleten naar deze blogspot komen kijken... Voor die enkele die dat toch doen : BLIJVEN DOEN én : neem gerust 's contact met me op. 'k Zou het leuk vinden de Hollanders volgend jaar met de inschrijving van een groep Belgen te kunnen verrassen.Ongeveer de helft van jullie heb ik toch van een flyer kunnen voorzien. Ik hoop dat onze inspanningen stilaan de verhoopte resultaten zullen opleveren. Duchenneheroes Vlaanderen staat nog in zijn kinderschoenen, maar stilaan komt er toch schot in de zaak. Ergens in Brabant loopt nog een team met plannen rond volgend jaar mee te rijden. Zo zijn we toch al met ons ge-achten.

maandag 8 oktober 2007

QKBC-torenrun (Antwerpen) steunt onderzoek naar ziekte van Duchenne

De boerentoren (96 meter, 26 verdiepingen) is verslagen, 546 lopers hebben hem opgelopen. Piet W. deed het in precies 5 min. 2 seconden en 503 duizendsten. Bedankt om te komen aanmoedigen en vooral bedankt voor de sponsoring, minstens 35 mensen gingen op de vraag in en leverden een bedrag van vermoedelijk een tweeduizend euro.
Het was stralend weer, boven was het uitzicht prachtig, alleen wat nevelig. De spieren hebben hun werk gedaan, de ademhaling in de nauwe en weinig verluchte trappenhal was achteraf gezien het lastigst. Op elke verdieping zat er iemand die alle lopers/klimmers individueel bij naam aanmoedigde. Alle uitslagen vind je terug op http://www.qkbctorenrun.be.

zaterdag 29 september 2007

Duchenneheroes 2008 vindt plaats van 14 tot 20 september.

Duchenneheroes 2008 gaat door van 14 tot 20 september. Om te vermijden dat kandidaten zich té snel en onbezonnen zouden inschrijven, werd door de organisatie besloten inschrijvingsgeld te vragen. Dat bedraagt 49 € per persoon.

In Vlaanderen zijn we tot op heden met 6 kandidaten voor de 3e editie. Ik mik op 30 à 40 deelnemers. Moet toch lukken hé.
Volgende week zou ik me wat willen informeren om me m'n eerste mountainbike aan te schaffen. Ik ben benieuwd...

Ik hoop ook dat we volgend weekend bij de KBC-run in Antwerpen nog wat potentiële kandidaten op het idee kunnen brengen. We zullen er staan met een standje én voor wat concrete informatie betreffende de bedoeling van het initiatief.
Natuurlijk richten w'ons niet enkel op kandidaten om mee te fietsen. Verenigingen of individuen die het onderzoek naar de "aandoening van Duchenne" genegen zijn mogen ten allen tijde benefiets organiseren. Heb je een zangkoor of wil je het record afstandsbiljarten verbeteren (wat dat dan ook is...) : iedereen kan wel iets bedenken om fondsen te werven. Die opbrengsten zou je dan kunnen "parkeren" op onze rekening : 737-0221855-59 van vzw Nema, Brusselsesteenweg 24/G, B15, 9090 Melle met vermelding van de naam van de kandidaat die je wil sponsoren. (giften vanaf 30 € geven recht op een attest voor de belastingen (als particulier wel te verstaan)). Iedere individuele "Duchenneheroe in spee" dient als "startgeld" minstens 2500 € b ij elkaar te vinden. Per team van 2, 3 of 4 deelnemers werd het startgeld bepaald op minimum 5000 €.
Je kan je als kandidaat inschrijven vanaf 15 oktober op www.duchenneheroes.nl
Ben je Vlaming, dan verneem ik ook wel graag dat je inschreef. Ik denk dat het leuk en nuttig zou kunnen zijn, mochten we als "Vlaamse delegatie" vooraf al eens wat uitgebreider met elkaar kennismaken en samen oefenen. Dat plan krijgt later tijdens 't jaar wel meer vorm. Groetjes, Bert.

maandag 24 september 2007

Enthousiast en vastberaden

Ben net terug van het Duchennecongres in Amsterdam. Het was leerrijk, af en toe toch ook wel nogal technisch én ingewikkeld, de voordrachten van de verschillende wetenschappers. Ook de aankomst van de 142 Duchenneheroes 2007 was indrukwekkend en erg ontroerend. 453.000 € werd door die 142 mensen en/of vrienden, familie, bedrijven in de buurt bij elkaar gesponsord. Fantastisch dat dit allemaal gebeurt, ook voor de toekomst van onze Pelle. Ik heb menige traan weggepinkt de voorbije dagen. De organisatie achter dit initiatief liep vlekkeloos en gesmeerd. Probeer je je maar voor te stellen dat alle benodigdheden van 200 mensen (tenten, keukengerei, banken, tafels, stoelen, voeding, verlichting.....) iedere dag van de éne camping naar de andere werd versast. 's Morgens vertrok iedereen en 's namiddags, nauwelijks enkele uren later, stond alles weer netjes op zijn plaats op de volgende camping.
Ik ga ervoor dit jaar. Dit moeten wij Vlamingen ook waar kunnen maken.
Later schrijf ik vast nog wel regelmatig verder. Voorlopig even tot hier. Bert.

zaterdag 15 september 2007

Doe mee of sponsor!

Elk jaar worden er jongens met deze vreselijke aandoening geboren. Als vader van een jongen met de ziekte van Duchenne wil ik mij inzetten door mee te fietsen en fondsen te werven om het onderzoek en de behandeling mee te financieren.
Want er is hoop! Maar het onderzoek vraagt geld, veel geld.
Daarom zoek ik sponsors en deelnemers om in september 2008 mee te fietsen. Elke deelnemer brengt sponsorgeld binnen en dat geld gaat naar onderzoeksprojecten zoals het project “Exon Skipping” in Leiden.
U kan alvast mijn deelname sponsoren op rekening 737-0221855-59 van VZW NEMA, Brusselsesteenweg 24/G B15, 9090 Melle. Met vermelding: sponsoring Bert Wollaert 2008 (giften vanaf 30 euro geven recht op een fiscaal attest). Hebt u zelf ook zin om mee te fietsen en dus zelf sponsors te zoeken neem dan contact op met mij (klik hieronder om een mail te sturen).
Op welke manier u uw steentje ook bijdraagt: alvast bedankt, namens alle ouders, familie en vrienden van kinderen met Duchenne.
Stuur mij een mailtje indien u interesse hebt.